TFE soins palliatifs chez adulte ts âges,vos interrogations

[damedunord]

Bonjour,
Je suis étudiante en 3ème année d'infirmière et je réalise un TFE sur "L'accompagnement des familles d'un patient en soins palliatifs".
Dans le cadre de ce travail nous devons réaliser des interviews à des familles, qui hélas après de nombreuses recherches, n'a rien donné étant donné que ces interviews doivent être réalisées pendant les fêtes de fin d'année et le contexte, je peux les comprendre...
Je cherche un solution et je crois qu'en mettant les questions peut être que des personnes dans cette situation pourraient y répondre avec honnêteté.
Les voici:
-Comment vivez-vous les choses depuis l’annonce de la fin de vie du membre de votre famille ?
Sous question : et actuellement ? Objectif : ressenti de la famille avant, pendant et maintenant.
-Pouvez-vous nous expliquer ce qui vous a aidé depuis maintenant par rapport à votre situation (ressources)
Sous question : En quoi l’équipe infirmière vous aidé, en quoi elle a moins aidé ?
-Quelles seraient vos attentes dans votre situation actuelle par rapport à l’équipe infirmière? par rapport à l’équipe interdisciplinaire ?

Un grand merci d'avance à tout ceux qui voudront y répondre et participer un peu à ce TFE.

[fa-nn-y54-x]

Bonjour,
Je prépare actuellement mon mémoire de fin d'étude sur l'accompagnement d'un patient cancéreux dans la phase palliative
Ainsi, Je suis preneuse de toutes les informations que vous pouvez me communiquer, sites internet, livres etc...
Toutes les informations et les conseils que vous me donnerez me seront utiles, par exemple sur le sujet qui pourrait surement être améliorer.

Merci d'avance. Fanny

[quemas]

Bonjour,

Comme beaucoup de personnes ici, j'aurais besoin d'aide concernant le TFE.

Ma situation de départ concerne un patient de 61 ans atteint d'un cancer gastrique, entré en service de gastro-entérologie pour une prise en charge palliative, les chimios ayant été arrêtées depuis 4 mois. C'était un patient qui communiquait facilement, j'ai passé du temps avec lui, il m'a raconté certains passage de sa vie, nous avons écouté de la musique ensemble, il m'a parlé de son travail etc...Il était content que je sois disponible pour discuter avec lui car il trouvait plus agréable de parler avec quelqu'un qui ne pleure pas (référence à sa famille) Cela faisait environ 15 jours qu'il était en service et son état s'est aggravé. 3 jours avant son décès, il a décidé de couper toute communication avec le personnel soignant, lorsque je lui parlais il me demandais calmement de le laisser tranquille. Je m'occupais de changer ses perfusions, je m'assurais qu'il n'était pas douloureux et je repartais.

J'aurais comme question de départ : qu'elle est l'importance de la communication entre soignant-soigné lors d'une fin de vie?
Qu'en pensez vous?

Ensuite, je voulais savoir si vous aviez déjà rencontré ce genre de situation et comment qualifier vous ce refus de communication? Depuis son décès il y a 1 an je me pose toujours la question, pourquoi a-t-il décidé de ne plus communiquer? Voulait-il protéger le personnel soignant? N'avait-il plus la force de discuter?

Merci pour vos réponses

[augusta]

Bonjour Quemas,

La situation que tu relates est intéressante. Ton questionnement aussi.
En revanche je ne vois pas trop le lien entre cette situation et ta question de départ. Sans parler du fait que ta question est....comment dire.....bateau non?...passe partout? (au passage on écrit Quelle est l'importance.... et puis "une fin de vie" ça veut dire quoi?).

Tu peux lire Communication soignant-soigné repères et pratiques de Antoine Bioy, Françoise Bourgeois et Isabelle Nègre. Tu peux lire La mort restituée de Rosette Poletti.

En fait je ne sai pas si en choisissant le thème de la communication tu prends le bon angle pour travailler à partir de ce que tu écris.
J'ai l'impression (mais peut-être que je me trompe) que c'est toi qui t'es sentie démunie face à cet état de fait (un patient qui change de comportement et refuse l'échange).

Qu'en penses-tu?

[quemas]

Merci pour ta réponse augusta.

En fait, au départ je voulais travailler sur l'accompagnement des patients en fin de vie en soins palliatifs. Et suite aux 2 guidances que j'ai eu, mes formatrices m'ont demander de choisir entre la famille, le patient, la douleur, et la communication. Ma situation ici est écrite "grosso modo", car ma situation de base regroupe plusieurs thèmes en même temps. Elles m'ont donc demandé de choisir et elles ont précisé qu'elles aimeraient bien que je comprenne pourquoi mon patient à soudain changé de comportement et que j'oriente mon mémoire là dessus.

En effet ma question est très bateau, mais je n'ai jamais été très douée pour faire de belles phrases...

[augusta]

Ok, alors reste là-dessus.
De toutes façons la communication entre le soignant et le patient en fin de vie est bien evidemment primoriale (c'est pour ça que je trouve ta question mal formulée, bateau....).

Cette question a-t-elle été validée?

Quelles peuvent être les spécificités de la communication entre une IDE et un patient en fin de vie en soins palliatifs?

En quoi la communication entre une IDE et un patient en fin de vie en soins palliatifs est-elle spécifique?

Qu'aimerais-tu dire en fait?
Sur quoi aimerais-tu réflechir?

[quemas]

Non cette question n'a pas été validé, j'ai ma prochaine guidance lundi et je dois donner une question de départ.

J'aimerais dire que la communication avec les patients en fin de vie est très importante parce qu'en tant que soignant, nous avons un autre regard que la famille. Nous ne connaissons pas la vie du patient donc il peut nous dire qui il était, ce qu'il aimait, ses passions, ses voyages etc... pour nous montrer qu'il n'est pas seulement un malade. Il nous montre qu'il était quelqu'un, ça peut être valorisant pour lui même, et il crée des liens avec le personnel soignant en se livrant ainsi.
En coupant cette communication, c'est comme s'il baissait les bras. Un peu comme de la dépression. Il se renferme sur lui même et ne veut plus d'aide, parce que communiquer verbalement ça peut aider à garder le moral. Donc j'aimerais traiter à la fois l'acceptation et le refus de communication de la part du patient, quel est notre rôle face à ces deux situations.

[augusta]

J'aimerais dire que la communication avec les patients en fin de vie est très importante parce qu'en tant que soignant, nous avons un autre regard que la famille.
ça par exemple... je ne comprends pas où tu veux en venir....

Nous ne connaissons pas la vie du patient donc il peut nous dire qui il était, ce qu'il aimait, ses passions, ses voyages etc... pour nous montrer qu'il n'est pas seulement un malade.
Donc ton cas précis, le patient n'est pas qu'un malade, c'est surtout un être qui va mourir...et qui le sait.

En coupant cette communication, c'est comme s'il baissait les bras. Un peu comme de la dépression. Il se renferme sur lui même et ne veut plus d'aide, parce que communiquer verbalement ça peut aider à garder le moral.
Le problème c'est que tu ne souhaites pas parler de la communication entre un soignant et un patient qui vient se faire opérer des varices.
Tu souhaites aborder l'importance de la communication avec quelqu'un en soins palliatifs, en fin de vie.
Penses-tu réellement que communiquer avec un patient sur ses voyages, ses passions peut l'aider à garder le moral.....dans ces circonstances?

Donc j'aimerais traiter à la fois l'acceptation et le refus de communication de la part du patient, quel est notre rôle face à ces deux situations.
Ton rôle serait surtout de comprendre ce que ressent une personne sur le point de mourir....

Qu'est-ce qui a fait que ce patient ait refusé de poursuivre les échanges avec toi (ESI)?
Qu'est-ce qui a été mis en place pour lui?
L'équipe s'est-elle mobilisée?

[quemas]

J'aimerais dire que la communication avec les patients en fin de vie est très importante parce qu'en tant que soignant, nous avons un autre regard que la famille.
ça par exemple... je ne comprends pas où tu veux en venir....ce que je veux dire, c'est que la famille a vu le patient se dégrader, et elle connait toute sa vie. Pas nous, nous se savons rien de lui, à part sa pathologie.

Nous ne connaissons pas la vie du patient donc il peut nous dire qui il était, ce qu'il aimait, ses passions, ses voyages etc... pour nous montrer qu'il n'est pas seulement un malade.
Donc ton cas précis, le patient n'est pas qu'un malade, c'est surtout un être qui va mourir...et qui le sait.

En coupant cette communication, c'est comme s'il baissait les bras. Un peu comme de la dépression. Il se renferme sur lui même et ne veut plus d'aide, parce que communiquer verbalement ça peut aider à garder le moral.
Le problème c'est que tu ne souhaites pas parler de la communication entre un soignant et un patient qui vient se faire opérer des varices.
Tu souhaites aborder l'importance de la communication avec quelqu'un en soins palliatifs, en fin de vie.
Penses-tu réellement que communiquer avec un patient sur ses voyages, ses passions peut l'aider à garder le moral.....dans ces circonstances? Dans ce cas pourquoi est-ce qu'il m'en a parlé? ... je suis un peu perdue...

Donc j'aimerais traiter à la fois l'acceptation et le refus de communication de la part du patient, quel est notre rôle face à ces deux situations.
Ton rôle serait surtout de comprendre ce que ressent une personne sur le point de mourir....

Qu'est-ce qui a fait que ce patient ait refusé de poursuivre les échanges avec toi (ESI)? Je ne sais pas pourquoi il a coupé la communication justement, il a arrêté de communiquer avec tout le monde, aussi bien l'équipe que sa famille.
Qu'est-ce qui a été mis en place pour lui? L'unité mobile de soins palliatifs est venue s'entretenir avec lui et il a verbalisé vouloir mourir. Mais à nous il n'en a rien dit.
L'équipe s'est-elle mobilisée?L'équipe a accepté son choix de ne plus communiquer, elle assurait les soins de confort et laissait le patient seul

[augusta]

Je ne voudrais surtout pas t'embrouiller.
En revanche il me parait important que tu comprennes toutes les dimensions de la situation que tu relates.

Il s'agit d'un patient "assez jeune" (61 ans n'est pas vieux) pour qui les ttt ont été arrêtés, qui arrive dans le service pour des soins de confort, puis dont l'état s'aggrave....et qui sait qu'il va mourir de son cancer gastrique.

On n'est pas dans le parler des vacances pour "garder le moral".
D'ailleurs je ne comprends pas que l'équipe l'ait laissé seul (une fois le passage de l'équipe mobile de soins palliatifs).
Parfois n'est-ce pas facile de faire ce que le patient semble demander?

Pour ta question de départ, je trouve qu'elle est "fourre-tout"...qu'elle n'est pas très élaborée au vu de ta situation de départ (très subtile au contraire).
(après, ce qui compte c'est bien l'avis de ta guidante!).

Je pense que tu vas lire sur le sujet (accompagnement d'un patient en fin vie, sur la mort aussi)....et que tu comprendras beaucoup de choses!

[quemas]

Merci pour ton aide Augusta. J'ai déjà lu des livres sur la fin de vie (accueillir la mort ; vivre avec la mort et les mourants de kubler ross ; 1001 vies en soins palliatifs de Claire Fourcade ; et en ce moment je lis la mort apaisée par élise gagnet) mais j'avoue ne pas trouver beaucoup de réponses même si ces livres sont très intéressant.

Je vais attendre ma prochaine guidance, en espérant y voir un peu plus clair.

Je reposterais surement

[augusta]

Tiens-nous au courant oui!!!

[quemas]

J'ai deux idées de question de départ :

"En quoi la communication infirmière-patient répond-t-elle aux besoin de la personne en fin de vie?"

"En quoi la communication infirmière-patient permet-elle un accompagnement optimal d'une personne en fin de vie?"

Qu'en pensez-vous?

[augusta]

Bravo Quemas!
Tes questions sont plus pointues que la 1ère que tu nous proposais dans ton 1er post
J'aime bien la 2ème....

[quemas]

Aaahhh Je suis contente que tu approuves. J'aime bien aussi la 2e, je vais la proposer à mes formatrices lundi, je verrais bien ce qu'elles en pensent. Merci Augusta