J'ai une maladie peu connue !

[TINKY-WINKY]

Bonjours à tous!

Beaucoup d'entre vous me connaisse puisque cela fait maintenant plusieurs mois que je me connecte régulièrement sur le forum!

J'ai une mauvais nouvelle que j'ai envie de partager avec vous, si vous le voulez bien...

Et bien, voilà, on m'a recemment diagnostiqué une maladie du nom de Sarcoĩdose... et un décollement de rétine de l'oeil gauche et des lésions (trous) au niveau du droit...

Pour la sarcoĩdose, cela fait un peu plus de 2 mois que j'ai les parotides (glandes salivaires situées juste devant les oreilles) gonflé, cela donne un visage en forme de poire, comme quand on a les oreillons et au début, les médecins ne savaient pas du tout ce que j'avais.
Et bien, après 2 mois d'examen, de prises de sangs, de radios, d'échos..., le diagnostic à été posé.
C'est surtout grace à la radio des poumons que cela a pu se faire. En effet, cette maladie touche les poumons, les oeils aussi et peut atteindre d'autres organes.
Tous les médecins sont d'accord pour me dire que ça se traite très très bien, mais ca me rend triste parce que je suis extrêmement fatiguée et j'ai peur que ca ne perdure et que je sois dans le même état à la rentrée. Je n'arriverai pas à suivre...

En ce qui concerne le décollement, rien à voir avec la sarco et plutot étonnant puisque je n'ai que 29ans et que je n'ai pas de forte myopie.

Je suis dégoutée!!!!

Si d'autres personnes souffrent de pathologies rares et/ou chroniques et font des études en soins infirmiers, j'aimerai beaucoup avoir des témoignages. Pour éventuellement savoir comment elles concilies les deux, avec les enfants (si vous en avez) comment cela se passe-t-il . Etes vous pénalisé par rapport aux autres étudiants, à l'école ou en stage. Doit-on en parler avec le médecin agréé et ensuite avec la directrice de l'école ou les enseignants...

Enfin, bref, tout témoignage m'interesse pour me rassurer ou me préparer...

Désolé pour la longueur du message et merci de votre écoute!!!!Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[laetitiaweb]

Pour travailler en ophtalmo, y'a de souci pour les trous au niveau de la rétine. Ca se surveille ou se barre au laser.
Ca n'empeche pas d'avoir des enfants, il faut juste le dire au gynéco pour que les poussées au nivo de l'explusion en soient pas trop fortes.
Le décollement de rétine se traite bien s'il est pris à temps que tu fasses aucun effort. Il faut rester bien à plat et rester trankille.Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[V. Benet]

Bonjour TINKY-WINKY
Oui, la sarcoïdose se traite très bien. Faites confiance à votre médecin pour avoir les détails du traitement.
Par contre, je sais bien comme cette maladie fatigue. Il me semble peu sérieux d'envisager une rentre en septembre. Voyez avec le médecin du travail de la structure à laquelle l'IFSI est rattachée. Je pense qu'un report serait plus sage ....
Bon courage.Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[kefrena]

juste une ptite info pour le décollement de rétine , l'age n'y est pour rien. ma mere a découvert qu'elle avait la rétine décollée un matin (le lendemain de ma naissance) ou elle ne voyait plus rien, cela s'est produit d'un jour a l'autre car la veille elle voyait clair!! et elle avait moins de 25 ans . le décollement peut etre du a un choc pour les yeux, pour le cas de ma mere c'est les poussées lors de son accouchement qui lui ont abimé la rétine...il existe une opération pour tenter de recoller la rétine mais il me semble que c'est risqué ca tu peux perdre la vue de ton oeil endomagé, en plus tu n'es pas sure a 100 pour 100 de retrouver ta vue d'avant après l'opération.... voila mais en tout cas bon courage et puis bonne continuation:!!!! bises Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[TINKY-WINKY]

Bonjour TINKY-WINKY
Oui, la sarcoïdose se traite très bien. Faites confiance à votre médecin pour avoir les détails du traitement.
Par contre, je sais bien comme cette maladie fatigue. Il me semble peu sérieux d'envisager une rentre en septembre. Voyez avec le médecin du travail de la structure à laquelle l'IFSI est rattachée. Je pense qu'un report serait plus sage ....
Bon courage.

Vous avez sans doute raison... J'y ai pensé, mais j'ai tellement mis d'espoir dans cette formation que je ne me vois pas la reporter!
Je vais avoir 30ans et je pense qu'il est temps de prendre les choses en main. J'aimerai comme tout le monde, évoluer dans ma vie, exercer une profession qui me plaise et pouvoir avoir Mon chez moi et ne plus mettre un sou dans un loyer exorbitant.
Je pense qu'on est convoqué à la médecine du travail peu de temps après notre entré en formation alors je verrais à ce moment là si oui ou non je me sent capable...

Merci en tout ca, je suis très sensible à vos conseils!


POur te répondre KEFRENA, j'ai un décollement de rétine, mais je n'ai pas eu de choc violent à l'oeil... Mais il semble que je sois abonnée, ces derniers temps, aux soucis médicaux n'ayant aucune raison d'êtreÉquipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[tidoune]

hello.J'ai eu moi meme une sarcoidose en 2002 avec atteinte occulaire et rien au niveau pulmonaire.Il me l'on diagnostiqué rapidement en faisant une biopsie d'un ganglion;je suis restée hospitalisée 1 semaine car au niveau des yeux je ne voyais plus rien.j'ai été traité par cortisone pendant 4 mois et un suivi régulier chez l'ophtalmo.depuis tout va bien j'ai récupéré au niveau occulaire meme si il me reste des petites sequelles.si tu as des questions n'hesites pas .Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[LaMarie30]

Coucou again TINKY WINKY,
Désolée d'apprendre ta maladie, vraiment, et tu fais bien d'en parler sur ce forum, moi qui suit tes péripéties depuis quelques mois !!

Je ne peux malheureusement pas t'apporter de témoignage sur la maladie, mais sur le report de scolarité : j'ai 37 ans et malgré mon immense joie d'être prise, j'ai dû demander un report, notamment car mon dernier petit a des soucis de santé (et aussi car j'avais des problèmes pour me faire licencier) et ne fais toujours pas ses nuits, donc c'est épuisant... Donc j'attaquerai à 38 ans, et ça ne doit pas te poser de problèmes par rapport à l'âge ! je sais combien on est pressé, mais on doit vraiment attaquer en pleine bourre pour suivre le rythme !!
Soigne toi vite et tiens nous au courant !!
BisesssÉquipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[Elisa Day]

Bonjour !
Comme LaMarie30, je te conseille le report pour pouvoir prendre le temps de te reposer & ainsi commencer la formation dans une forme olympique
J'ai moi aussi dû demander un report, non seulement pour raison professionnelle mais, surtout, du fait d'un cumul de fatigue depuis de nombreux mois.
Je crois vraiment que commencer la formation dans de mauvaises conditions physiques peut être "fatal".
Il faut se dire que c'est reculer pour mieux sauter !
Bon courage Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[picdoux]

je suis du même avis,il est préferable même si c'est très frustrant ,de demander un report de scolarité pour ne pas faire une première année hachée par les arrets maladies.
la sarcoïdose demande,comme d'autres pathologies, beaucoup de repos pour se rétablir plus rapidement.

c'est un conseil difficile à entendre,je le conçois,mais ces 3 années qui t'attendent sont intensives physiquement et moralement,même quand on est en bonne santé.

en tout cas,je te souhaite bon courage Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[agnes42]

bonjour,
Je voulais simplement te dire que je suis de tout coeur avec toi. Pour ma part, je suis admise en première année à Lyon et je souffre d'un lymphoedeme au niveau du bras suite à un cancer du sein en 2004. Tu dois d'abord reprendre un moral en béton , puis te battre et tu verras tu réussiras.
En ce qui me concerne , mon soucis est essentiellement visuel ! mais dure à vivre à 33 ans. Je me suis battue pour faire ce métier dont je rêve depuis des années. Et après avoir été à la place du patient , je suis certaine que je ferai une professionnelle complète.

Prends une année pour guérir, c'est rien dans une vie.!!!!
à bientôt Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[kirmit]

comme beaucoup te l'on dit sur ce post je pense également qu'un repport d'année serai judicieux! je suis en 3eme année et franchement dans six mois j'aurais fini mais je dois dire que la première année est difficile de part le rythme puis ça s'intensifie mais après on est "habitué"...

un métier qui passionne c'est beau mais le faire en étant en mesure d'assurer c'est beaucoup mieux!!

je ne connais ta maladie que de part ce qu'il nous a été évoqué en cours...
donc je ne m'éterniserai pas dessus je tenais juste a te dire courage!!

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[TINKY-WINKY]

Salut à tous et merci pour votre soutien!

Désolée de ne répondre que maintenant mais j'ai été hospitalisé pour le décollement de rétine. L'opération s'est très bien passée et j'avoue que j'avais très peur d'avoir mal et enfin de compte, ca été douleureus les deux premiers jours et ensuite ca été!

J'ai RDV avec le professeur qui me suit à Cochin début septembre et je verrais d'ici là comment je me sens et je verrais avec lui ce qu'il pense de commencer une formation dans mon état. Je m'en sens capable mais effectivement, 3 ans c'est long !!!
Ce qui pose problème, c'est le financement, si jamais je demande un report, je pense pas que les assedics acceptent !

Bisous à tous et encore merci, ca me fait vraiment, mais alors vraiment un bien fou!!!!! Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[ouska]

Salut
ma mère a la même maladie;je sais que son traitement n'est pas trop lourd(cortisone, de temps en temps radio et scanner des poumons).

Moi je ne demanderais pas un report (sauf si bien sur tu es tres fatiguée )car d'apres le médecin de ma mére tu peux avoir ce virus trés longtemps(pour ma mére cela fait 2 ans).

Bon courage et ne te stress pas dans 3 ou 4 ans tu seras infirmière.

a bientotÉquipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[LaMarie30]

Salut à tous et merci pour votre soutien!

Désolée de ne répondre que maintenant mais j'ai été hospitalisé pour le décollement de rétine. L'opération s'est très bien passée et j'avoue que j'avais très peur d'avoir mal et enfin de compte, ca été douleureus les deux premiers jours et ensuite ca été!

J'ai RDV avec le professeur qui me suit à Cochin début septembre et je verrais d'ici là comment je me sens et je verrais avec lui ce qu'il pense de commencer une formation dans mon état. Je m'en sens capable mais effectivement, 3 ans c'est long !!!
Ce qui pose problème, c'est le financement, si jamais je demande un report, je pense pas que les assedics acceptent !
Bisous à tous et encore merci, ca me fait vraiment, mais alors vraiment un bien fou!!!!!

C'est vrai, je ne me suis jamais posé la question par rapport aux assedics en cas de report... mais bon, on devrait te poursuivre tes droits, non ?? tiens nous au courant ! et bon courage encore.Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.