L'IDE face adolescent mucoviscidosique en quête d'identité

chti-ange69 · Message par **chti-ange69** » 23 avr. 2008 13:38

Bonjour,

Je suis EIDE en fin de 2° année, et je dois commencer mon TFE. MOn sujet porte sur l'adolescent atteint de mucoviscidose, et ma problématique est "comment l'IDE peut-il aider l'adolescent mucoviscidosique dans sa recherche d'identité?".
Ma situation d'appel part de ma rencontre avec un ado de 16 ans et demi qui en est atteint. Sauf que dans sa famille, du fait qu'il est malade, ses parents ne lui "laissent rien faire" (ils refusent qu'il est une vie sentimentale, qu'il fasse du sport, etc...).
aidez moi svp, car un peu galère, surtout quand les explications sur le TFE sont absentes!!!!! Vive Lyon !Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

LiloToulouse · Message par **LiloToulouse** » 23 avr. 2008 13:41

T'inquiètes pas c'est pareil dans tous les IFSI...
Je suis aussi en fin de deuxième année à Toulouse et je galère aussi sur mon constat...
Super intéressant ton sujet !
Tu as besoin d'aide par rapport a quoi ??
Tu as ta situation et une problématique qui m'a l'air pas mal du tout.Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

chti-ange69 · Message par **chti-ange69** » 23 avr. 2008 13:57

disons que j'ai surtout peur qu'on ne valide pas ma problématique en disant "que ce n'est pas le pb de l'IDE" (disons que dans mon IFSI parler de la maladie ou de l'eventuelle greffe, ca passe, mais après aider l'adolescent qui demande conseil en matière de sexualité, là cela peut poser problème, décrétant que ce n'est pas mon rôle... comprend tu ?Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

LiloToulouse · Message par **LiloToulouse** » 23 avr. 2008 14:00

Je comprends mais je pense que c'est tout a fait ton rôle !!!!
Donc pour moi, avec ce qu'on nous dit a Toulouse, ton sujet et ta problématique sont trés bien et tout a fait acceptable !!!
Vraiment c'est super cette dimension sociale !! et personne n'ose trop en parler... parce que c'est pas facile pour tout le monde de s'interresser et de s'impliquer pour les patients...
Franchement il est super ton sujet !!Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

wyllette · Message par **wyllette** » 23 avr. 2008 14:15

moi, je ne vois pas le rapport rcherche d'identité et conseils en sexualtéÉquipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

chti-ange69 · Message par **chti-ange69** » 23 avr. 2008 14:17

merci de ton aide en tout cas.... j'aurais la réponse la semaine prochaine!!! je rend le début lundi à 8h, puis après faudra attendre leurs réponses....Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

LiloToulouse · Message par **LiloToulouse** » 23 avr. 2008 14:23

Non je pense que c'etait un exemple pour parler de toute la dimension sociale et notamment la recherche d'identité !
J'espere que ton sujet va etre accepter dans ton IFSI car a Toulouse c'est sure ils t'auraient dit oui !
Moi aussi je le rend lundi le mien ^^
Ben bon courage !! Merci pour ton aide

J'espère t'avoir rassurer un peu ^^ et puis ca va tu es bien entouré ^^ des jeunes DE sont toujours de bons conseils

Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

chti-ange69 · Message par **chti-ange69** » 23 avr. 2008 14:23

en fait, l'adolescent que je prenais en charge, pour sa famille, la sexualité était tabou. Du coup, il m'a demandé conseil sur ce sujet là, et avec l'équipe on en discutais avec lui... mais comme tout ado, il se cherchait, et de ce fait, si nous voulions faire une prise en charge complète, nous étions "obligés" d'avoir cette discussion afin de ne pas le laisser avec ces questions là...Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

LiloToulouse · Message par **LiloToulouse** » 23 avr. 2008 14:24

J'avais bien compris ^^ ca va je me suis pas trompée ^^Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

gadinette · Message par **gadinette** » 23 avr. 2008 17:38

Difficulté à parler avec sa famille de sexualité, je ne suis pas vraiment sure que cela ait vraiment un lien spécifique avec la muco... Ca touche bien des ados lol. Enfin si, il faut lui parler de ses risques élevés de stérilité et des risques de transmissions génétiques de la muco, mais dans le cas de ton patient, le problème était plutôt lié à sa famille plutôt qu'à la muco.

Cependant, la recherche d'une identité peut être un sujet très intéressant!

Lorsque les ados mucos d'aujourd'hui sont nés, leur espérance de vie n'était pas très élevée et personne ne les a préparer psychologiquement à cette vie d'adulte.
De plus, même si bcp arrive à l'âge adulte, le nombre d'année à vivre reste encore très incertains. Sans oublier que leur santé est souvent très instable, et qu'en quelques semaines, quelques jours, leur état peut très vite se dégrader.
De là découle bien des questions : quelles études? quelles professions? Avoir des enfants? ...

Ensuite, il est vrai qu'en tant que parents d'enfants malades chroniques, il est très facile de vouloir mettre son enfant dans une bulle. Encore plus lorsque l'environnement extérieur peut être un risque pour la santé de l'enfant (maladie contagieuse, eaux stagnantes : piscine, lac, vase, aquariums... -> pyocianiques...).
De plus, à l'adolescence, le jeune muco comme tout jeune de son âge, peut passer par une phase de rébellion -> l'ado ne fera plus sa kiné correctement, ne prendra plus ses ttt de façon adéquate, ne s'alimentera plus correctement... -> phase à risque pour l'ado -> période de stress pour les parents, encore plus que pour un enfant en bonne santé.

Voici un site ou tu pourras rencontrer bcp de patients muco et leur famille :
www.actionmuco.org

Bonne chance!Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

chti-ange69 · Message par **chti-ange69** » 23 avr. 2008 19:14

Merci gadinette pour tes éclairages. Cependant, dans ma situation d'appel, ce sont les propos de la mère qui (je cite) "mon fils ne doit pas avoir de vie sentimentale poussée"... d'où une de mes question qui est "comment les parents vivent ils avec le diagnostic de la maladie de leur enfant?" et "comment aider l'ado mucoviscidosique à se construire et construire sa vie d'adulte pendant son adolescence?"
(bon je sais c'est long, mais chui pas un pro de la synthèse...)Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

wyllette · Message par **wyllette** » 23 avr. 2008 19:17

la recherche d'identité est un probleme d'adolescence plus que de "mucobiscidose" comme la non observance durant la periode de "rebellion" de l'adolescence avec désir d'autonomie( comme dans toutes les maladies chroniques)Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

gadinette · Message par **gadinette** » 23 avr. 2008 20:44

Wyllette :
Oui, bien sur que la recherche d'identité et la rébellion sont communs à tous les adolescents.
Mais elle est encore plus difficile chez un ado muco, qui contrairement au ados en bonne santé, ne se croit pas invincible et sait que se vie ne tient parfois qu'à peu de chose...
Sans oublier que ce qu'il a de pire chez un ado, c'est d'être différent des autres. Et la muco, même si on peut facilement la cacher, fait de ces ados des ados différents, des ados qui toussent, qui s'essoufflent plus vite, qui ne supportent pas les sorties dans les lieux enfumés, qui ont un physique parfois un peu différent (un ventre ballonné, une cage thoracique trop développée...), un retard pubertaire,...
De plus, un enfant en bonne santé s'imagine une vie d'adulte dès son plus jeune âge. Que veut-il faire comme métier lorsqu'il sera grand, comment s'imagine-t'il sa maison... Questions que l'on pose rarement (d'après mon expérience) à un enfant atteint d'une maladie incurable... Et pourtant, grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de patients mucos pourront un jour devenir adulte, travailler, et même fonder une famille.

Chti-ange : les remarques de cette maman me feraient plutôt penser qu'en tant que parent, il est difficile de "lâcher" son enfant. Encore plus un enfant malade, dont on a du particulièrement s'occuper (kiné, ttt médicamenteux, surveillance digestive et respiratoire, ...)et dont nous sommes c'est vrai peut-être très protecteur. Je n'ai pas encore vécue cette situation, mais en parlant avec de nombreux parents d'enfants atteints de cette pathologie, j'ai souvent pu remarquer que cette période était particulièrement difficile pour la famille. Pour les parents, qui doivent apprendre à faire confiance à leur enfant, qui doivent l'aide à gérer tout seul ses ttt, et pour le jeune, qui devient enfin l'interlocuteur des médecins , et qui doit apprendre à devenir totalement autonome. D'ailleurs, il est reconnu que cette période (comme la première année et le départ de chez papa-maman) est une période particulièrement critique et risquée pour la santé du patient muco.
Cette maman se fait tout naturellement du soucis pour son enfant, mais au final, c'est son fils qui prendra la décision d'avoir une relation stable, se marier, avoir des enfants.

Pour moi (mais c'est un avis personnel), je ne partirais pas sur : comment les parents vivent-ils avec le diagnostic de la maladie de leur enfant (cette vie, cette maladie, ils la vivent bien souvent depuis un grand nombre d'années) mais vraiment plus sur comment aider l'adolescent mucoviscidosique à se construire et préparer sa vie d'adulte (transition sociale et médicale). Grande nouveauté pour les ados atteints de cette pathologie.

http://www.revmed.ch/article.php3?sid=22787Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

chti-ange69 · Message par **chti-ange69** » 24 avr. 2008 09:38

merci de vos conseils, ils me sont bien utiles pour tenter de réajuster mon questionnement.Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

chti-ange69 · Message par **chti-ange69** » 24 avr. 2008 20:03

Bonsoir !
Après maintes réflexions et retouches, j'ai tenté une nouvelle problématique centrale qui est :
« Comment l’infirmier peut-il accompagner et aider l’adolescent atteint de mucoviscidose dans sa recherche d’identité afin que celui-ci vive son adolescence plus sereinement et qu’il puisse préparer sa vie d’adulte »?
Qu'en pensez-vous?Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.