TFE : fibromyalgie, douleurs chroniques...

[Vivie_Béziers]

Bonjour,

Je poste car j'aimerai que vous me disiez ce que vous pensez de mon Cas concret et de mes questions..

Penseriez-vous à d'autres pistes de travail?

Merci d'avance de votre réponse



Cas Concret TFE

J’ai rencontré Mme à l’occasion d’une visite à son domicile avec une infirmière libérale.
Mme a des infiltrations de Rivotril + Xylocaïne (la mésothérapie) tous les mardis après-midi. Elle est atteinte de fibromyalgie depuis 06.2009 et son médecin suspecte un syndrome d'Alcock.
Elle souffre constamment de douleurs musculaires et articulaires généralisées mais elle reste tout le temps avenante et souriante.

Antécédents : péritonite dûe à une appendicite -
Intervention pour fissure anale + résection de polypes -
phlébite suite à une entorse -
polymyosite -
ablation d’adhérence sur le colon -

Traitement :
Rééducation périnéale des muscles élévateurs de l’anus.
Kiné antalgique douce, balnéothérapie, traitement par le chaud, ionisation, électrothérapie (3 fois/sem).
Infirmière (une fois par semaine) : Mésoperfusion (rivotril - xylocaïne) : 3cc/30mn.
L Carnitine.
Antidépresseurs.
Paracétamol en si besoin.

Ses dires :
« Notre entourage ne comprend pas toujours cette maladie, on nous croit fainéant, menteur, car ils ne comprennent pas comment un mal de tête peut être aussi fort et aussi invalidant. Lorsque le médecin met un nom sur cette maladie, nous explique (au malade et sa famille) comment elle se manifeste, on ne croit plus que c’est une invention de notre part. J’ai ainsi pu renouer des liens avec ma famille. »
« "Vous êtes fibromyalgique, il va falloir vivre avec ça". Je m’attendais à ce que l’on me dise que c’était un cancer, là c’est concret lorsque l’on vous dit vous en avez pour tant de temps à vivre, alors que pour ma maladie je ne sais pas si j’en guérirais un jour, ou si je mourais avec. »
« Certains jours, on en a marre d’avoir mal, le moral en prend un coup et si notre entourage n’est pas là pour nous soutenir, on peut vite sombrer dans une dépression. Cette maladie nous coupe de la société, certains jours j’ai tellement mal que je ne peux pas aller travailler.»
« Je me bats contre cette maladie pour ma famille ».
« Je ne veux surtout pas être plainte, je connais des fibromyalgiques et je ne veux pas être comme elles; c’est pour cela que j’affiche un visage calme, je souffre intérieurement. »
« Je ne veux plus de traitement lourd car, lors de la polymyosite, les médecins m’avaient indiqué la morphine® mais cela m’avait ensuqué, je dormais toute la journée, j’avais des pertes de mémoire et j’étais agressive envers mon entourage ».
« Je sais dès que je pose le pied par terre le matin comment va se passer ma journée. Si je vais souffrir ou avoir un peu de répit. »
Elle a choisi de ne pas être suivi psychologiquement et ça m’a interpelé d’apprendre ça. C'est son médecin généraliste qui lui a prescrit les antidépresseurs.

Environnement
Mme G a 47 ans, est mariée, a un enfant qui ne vit plus chez elle. Elle a une sœur qui vit à proximité de chez elle et est entourée de sa famille. Ils sont présents et à l’écoute lors de ses difficultés soit par téléphone (sa sœur qui vit loin), soit lorsque son autre sœur lui rend visite.
Elle a perdu ses parents d’un cancer ainsi que son neveu (20 ans).
Elle se déplace avec une canne (car elle a peur que ses jambes la "lâchent".)
Elle travaille comme employée de maison à temps partiel chez des particuliers.
C’est une personne sociable qui communique facilement. Elle est coopérante dans les soins car elle a bien compris que ces perfusions sont faites pour la soulager.


Lorsque l’infirmière m’a expliqué sa pathologie, j’ai d’abord été étonnée qu’elle soit si forte (en apparence) puis j’ai ressenti beaucoup d’empathie pour elle.
Malgré ses douleurs elle refuse tout antalgique de pallier 3 ; lors des poussées elle prend seulement du paracétamol et limite ses mouvements.

Le médecin du centre antidouleur s’occupant de sa pathologie lui a prescrit cette mésoperfusion uniquement dans la zone péri anale. C’est l’endroit qui la gêne le plus : ses menstruations et ses rapports avec son mari sont douloureux, cela l’empêche d’aller correctement à la selle.

Je souhaite assister au soin et c’est avec une grande pudeur que je lui demande. Elle acquiesce toujours en souriant. L’infirmière la pique en 4 endroits dans le muscle péri anal, elle fait la grimace mais cette douleur n’est rien par rapport à ce qu’elle endure au quotidien.

Après le soin, je feuillète le classeur de suivi et constate que ces perfusions ne la soulagent pas complètement. Elle a régulièrement une EVA (échelle visuelle analogique) entre 6 et 8 avant la mésoperfusion et garde une EVA à 2, le lendemain.

Notre rôle est de participation à l’atténuation de la douleur mais dans ce cas là le patient n’est pas soulagé.

Quelques questions :
Comment réagir face à un patient en sachant que notre soin ne le soulagera pas ?
Comment faire face, en tant qu’infirmière, aux douleurs chroniques qu’on ne sait pas soulager ?
Comment évaluer ses douleurs ? L’EVA est-t-elle adaptée ?
Comment prendre en charge la douleur d’un patient qui refuse les antalgiques mis en place ?
Comment réagir face à quelqu’un qui souffre alors qu’il existe des solutions pour atténuer ses souffrances ?
Comment gérer la frustration d’un soignant qui ne peut soulager un patient ayant « choisi de souffrir » ?
Pourquoi choisir la douleur physique et mentale au lieu de se faire aider pour cela ?
Est-ce que la personnalité du patient dans le soin est une barrière ?
Est-ce qu’on lui a bien expliqué le bénéfice/risque des antalgiques et anti dépresseurs prescrits ?
Son âge est-il important à ce stade de la maladie ?
Quelle place accorde t’elle à son corps ?
Comment expliquer la frustration que j’ai ressenti ?
Qu'est ce qui la motive pour ne pas montrer la maladie (aux autres)?
Est-ce que nous soignant, donnons une place trop importante à la douleur ?
En définitive, la douleur est-t-elle un problème ?
La communication entre le médecin et les IDE libérales était-elle suffisante ?Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.

[parthenos]

ton sujet me touche parce que je suis IDE et atteinte de cette pathologie. Je ne pourrais donc pas selon moi avoir assez de recul pour te dire ce que je pense de tout ça mais en tout cas je te remercie de parle de nous.

Sincèrement, merci beaucoup parce que c'est mon quotidien depuis 10 ans maintenant.Équipe de modération : Ce topic a été verrouillé et déplacé car il a déjà été traité et/ou ne figure pas dans le bon forum. Merci de consulter ce lien pour lire la suite.