syndrome de kleine levin
Modérateurs : Modérateurs, Infirmiers - Scolaire
syndrome de kleine levin
Bonjour,
Je travail en lycée et l'une de mes élèves souffrirait du syndrome de Kleine Levin (ou syndrome de la belle au bois dormant).
L'équipe pédagogique demande quels aménagements peuvent être faits pour le passage du baccalauréat et parle de PAI. Hors cette jeune fille n'a aucun traitement en cas de crise et les médecins n'ont, pour le moment, pas donné de conduite à tenir si une crise débute hors de son domicile.
Ses parents cherchent des informations mais n'en ont malheureusement pas beaucoup.
Et moi, je découvre ce syndrome donc je suis aussi perdue qu'eux!
L'un ou l'une d'entre vous a-t-il déjà eu un cas similaire dans son établissement scolaire? Qu'avez-vous fait?
Merci pour vos informations.
Je travail en lycée et l'une de mes élèves souffrirait du syndrome de Kleine Levin (ou syndrome de la belle au bois dormant).
L'équipe pédagogique demande quels aménagements peuvent être faits pour le passage du baccalauréat et parle de PAI. Hors cette jeune fille n'a aucun traitement en cas de crise et les médecins n'ont, pour le moment, pas donné de conduite à tenir si une crise débute hors de son domicile.
Ses parents cherchent des informations mais n'en ont malheureusement pas beaucoup.
Et moi, je découvre ce syndrome donc je suis aussi perdue qu'eux!
L'un ou l'une d'entre vous a-t-il déjà eu un cas similaire dans son établissement scolaire? Qu'avez-vous fait?
Merci pour vos informations.
Re: syndrome de kleine levin
Google:KLS france
Re: syndrome de kleine levin
Je suis déjà allée sur ce site. il y est question du dossier MDPH mais il n'y a aucune précision concernant les aménagements de scolarité.execho a écrit :Google:KLS france
J'ai envoyé un mail sur ce site mais pas de réponse pour le moment.
C'est pour cela que je me tourne vers le forum.
Re: syndrome de kleine levin
Les dossiers MDPH sont à constituer par les parents en se rendant à la MDPH de leur département.
Dans l'établissement il faut évaluer les besoins de l'élève soit dans le cadre d'un PAI avec le médecin scolaire , soit sans PAI si il n'y a que des aménagement pédagogiques à faire (peut-être un PPRE ou PAP). Tout dépend des symptomes de cet élève, le nombre de crises, leur fréquence, leur importance etc....
Si il s'agit d'une grosse fatigue ou de l'apathie, prévoir photocopies etc dans le cadre d'un PAP, bref tout ce qui peut soulager l'élève.
Si crise d'endormissement, il faudra probablement prévoir un lieu de repos avec évacuation par les parents pour retour domicile.
Dans l'établissement il faut évaluer les besoins de l'élève soit dans le cadre d'un PAI avec le médecin scolaire , soit sans PAI si il n'y a que des aménagement pédagogiques à faire (peut-être un PPRE ou PAP). Tout dépend des symptomes de cet élève, le nombre de crises, leur fréquence, leur importance etc....
Si il s'agit d'une grosse fatigue ou de l'apathie, prévoir photocopies etc dans le cadre d'un PAP, bref tout ce qui peut soulager l'élève.
Si crise d'endormissement, il faudra probablement prévoir un lieu de repos avec évacuation par les parents pour retour domicile.
Il faudrait essayer d'être heureux, ne serait-ce que pour donner l'exemple
(J. Prévert)
(J. Prévert)
Re: syndrome de kleine levin
Merci Lulunatik, ce n'est pas la constitution du dossier MDPH ou du PAI ou du PAP qui me pose problème mais plutôt ce que l'on va y mettre dedans!
Comme je ne connais absolument pas cette maladie (je la découvre grâce à mon élève et internet!), j'essaye de trouver ce que l'on peut proposer comme aménagements.
Ce que j'essaye de savoir c'est s'il y a d'autres aménagements à prévoir que, lui transmettre les cours qu'elle a raté et le lieu de repos si elle s'endort au lycée.
D'ailleurs, je ne sais même pas s'il y a un risque qu'elle s'endorme en cours pour ne se réveiller que le lendemain!
Et si elle s'endort au lycée, il faut l'évacuer en brancard? Parce que je me vois mal la porter (ou la faire porter) jusqu'à la voiture des parents.
Je cherche surement une aiguille dans une botte de foin mais, si l'un de vous a déjà eu un cas similaire, cela m'aiderait grandement.
Comme je ne connais absolument pas cette maladie (je la découvre grâce à mon élève et internet!), j'essaye de trouver ce que l'on peut proposer comme aménagements.
Ce que j'essaye de savoir c'est s'il y a d'autres aménagements à prévoir que, lui transmettre les cours qu'elle a raté et le lieu de repos si elle s'endort au lycée.
D'ailleurs, je ne sais même pas s'il y a un risque qu'elle s'endorme en cours pour ne se réveiller que le lendemain!
Et si elle s'endort au lycée, il faut l'évacuer en brancard? Parce que je me vois mal la porter (ou la faire porter) jusqu'à la voiture des parents.
Je cherche surement une aiguille dans une botte de foin mais, si l'un de vous a déjà eu un cas similaire, cela m'aiderait grandement.
Re: syndrome de kleine levin
En tout état de cause, le PAI ou autre s’établit en concertation entre le médecin, la famille et le chef d'étab.
L'ide est là pour assurer la bonne mise en place des aménagements, ce n'est pas à elle de les trouver (ou éventuellement elle y contribue, mais elle n'est pas le moteur).Je comprends ton envie de bien faire pour cette élève mais il faut aussi respecter les règles stipulées dans les textes et faire confiance au médecin scolaire (quand il y en a un, bien sur....)
L'ide est là pour assurer la bonne mise en place des aménagements, ce n'est pas à elle de les trouver (ou éventuellement elle y contribue, mais elle n'est pas le moteur).Je comprends ton envie de bien faire pour cette élève mais il faut aussi respecter les règles stipulées dans les textes et faire confiance au médecin scolaire (quand il y en a un, bien sur....)
Il faudrait essayer d'être heureux, ne serait-ce que pour donner l'exemple
(J. Prévert)
(J. Prévert)
Re: syndrome de kleine levin
J'ai un médecin scolaire mais elle ne connaît pas bien cette pathologie non plus donc on est dans le flou toutes les deux. Elle n'a jamais eu de cas similaire.
Elle est en train de se renseigner auprès de ses collègues mais je me dis que, plus on n'aura d'infos, mieux on pourra accompagner cette élève dans sa scolarité.
Et puis, personnellement, mieux je comprend la maladie et plus je serais en capacité de bien réagir aussi!
Elle est en train de se renseigner auprès de ses collègues mais je me dis que, plus on n'aura d'infos, mieux on pourra accompagner cette élève dans sa scolarité.
Et puis, personnellement, mieux je comprend la maladie et plus je serais en capacité de bien réagir aussi!
-
Lulu Vroumette
- Messages : 27
- Inscription : 15 avr. 2016 07:39
Re: syndrome de kleine levin
Bonjour,
Voir peut être avec ton médecin scolaire pour qu'il se mette en relation avec le médecin traitant ou spécialiste de la jeune fille??
Voir peut être avec ton médecin scolaire pour qu'il se mette en relation avec le médecin traitant ou spécialiste de la jeune fille??
Re: syndrome de kleine levin
bonjour,Lulu Vroumette a écrit :Bonjour,
Voir peut être avec ton médecin scolaire pour qu'il se mette en relation avec le médecin traitant ou spécialiste de la jeune fille??
tu m'enlèves les mots de la bouche
sinon, il existe des aménagements aux examens, sans forcément de PAI ou de PAP....
c'est sympa que l'IDE se renseigne (c'est notre force!) mais après, c'est le spécialiste le plus concerné..
le harceleur est faible,il devient harceleur pour ne pas être harcelé lui même. Marcel Rufo
Re: syndrome de kleine levin
Pour le bac de quelle année, car je crois que les aménagements d'examens sont cloturés?
Que le médecin sco se rapproche du medecin spécialistequi est le plus compétent pour déterminer les risques liés à la patho au cours d'une situation d'examen.Au moins un tiers te
Que le médecin sco se rapproche du medecin spécialistequi est le plus compétent pour déterminer les risques liés à la patho au cours d'une situation d'examen.Au moins un tiers te
Re: syndrome de kleine levin
Bonjour,
Avez-vous eu les informations que vous recherchiez ?
Aline
Avez-vous eu les informations que vous recherchiez ?
Aline
Re: syndrome de kleine levin
Bonjour
le diagnostic a du etre posé par une équipe hospitalière qui peut renseigner le dossier MDPH. Une partie est renseignée par la famille et un bilan médical est joint au dossier. Une assistante sociale peut peut etre vous aider .
Ensuite un PAI est à rediger avec le médecin scolaire.
Une consultation infirmière peut aussi être réalisée . Voir dans les annexes du dossier " Le role infirmier dans l'accompagnement de l'enfant polyhandicapé en institution . C'est une consultation plus ciblée sur le polyhandicap mais que vous pouvez adapter .
le diagnostic a du etre posé par une équipe hospitalière qui peut renseigner le dossier MDPH. Une partie est renseignée par la famille et un bilan médical est joint au dossier. Une assistante sociale peut peut etre vous aider .
Ensuite un PAI est à rediger avec le médecin scolaire.
Une consultation infirmière peut aussi être réalisée . Voir dans les annexes du dossier " Le role infirmier dans l'accompagnement de l'enfant polyhandicapé en institution . C'est une consultation plus ciblée sur le polyhandicap mais que vous pouvez adapter .
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