Infirmiere ayant une maladie rare génétique

[talia 3000]

Bonjour,
Je suis IDE depuis 5 ans et en Liberal depuis 1 an. On vient de me diagnostiquer une maladie rare génétique, la dysplasie fibreuse des os. Je viens de subir une ostéosynthèse du fémur avec greffe osseuse. Il y a t'il'des personnes dans le même cas que moi?
Quel est votre quotidien? Avez-vous pu reprendre une vie "normale"? Le travail? Avez-vous du changer afin d'être plus sédentaire? Existe-t-il des postes spécifiques pour les IDE en ALD?
Merci....