TFE mucoviscidose

[Twynie2k]

j'ai fait mon tfe sur ce sujet l'an dernier

si tu as besoin d'aide écrit-moi

[Ange95]

bonjour à tous,

Je suis étudiante en 3e année et souhaiterai faire mon tfe sur la mucoviscidose et la difficulté de prise en charge pour l'éducation thérapeutique, au moment de l'adolescence.

J'aimerais savoir si des infirmières ont déjà travaillé en pédiatrie avec des ados atteints de muco, et si vous pourriez m'expliquer comment se passe leur prise en charge.
J'ai déjà quelques témoignages de patients, mais j'aimerais avoir le côté soignant pour pouvoir enfin poser ma problématique...

En quoi consiste le rôle de l'infirmière dans l'éducation thérapeutique auprès d'un adolescent atteint de mucoviscidose?
Quelles difficultés l'infirmière peut-elle être amenée à rencontrer ?

Avec le développement des soins, beaucoup peuvent se faire à domicile. Quel est alors le rôle des infirmières à domicile ?
Existe-t-il des contrôles réguliers afin de ré-évaluer les capacités/connaissances des patients en rapport avec leur pathologie et l'hygiène de vie à avoir ?

Quels sont les motifs les plus fréquents d'hopitalisation des petients atteints de mucoviscidose ?
Est-ce lié à la maladie en elle-même ou bien à une mauvaise observance des traitements ?

J'espère que vous pourrez répondre à mes questions

Merci d'avance

[wyllette]

trouve en mp adresse d une inf referente ado et muco
voir avec professionnels par intermediaire de l'association vaincre la mucoviscidose

lire sur le web " comment vivre son adolescence avec une maladie chronque grave? l'exemple de la mucoviscidose

[miss.clio]

bonsoir je suis etudiante infirmiere dans l'est
j'ai un probleme quant a mon memoire, en fait je dois refaire un memoire etant donné que j'ai echoué à l'examen.
J'aimerais traiter de la mucoviscidose notamment de l'education mais je ne sais pas comment formuler ma problematique. Le probleme etant que je ne suis plus aider par les formateurs
si quelqu'un pouvait m'apporter son aide ca serait super sympa
merci beaucoup

[gadinette]

Ce sujet est si vaste...
Il faudrait d'abord savoir sur quoi plus précisément ton TFE va porter.
As-tu une situation de départ? Concernant des patients mucos, mais de quel âge? Des enfants, des ados, des adultes? Un rôle d'éducation, mais concernant quoi?

[élo13]

Bonjour à tous et à toutes,

Nouvelle sur le forum, j'espère que mon message est posté au bon endroit...

Je suis étudiante en 3ème année à l'IFSI d'aix en provence et je réalise mon TFE sur le thème suivant: "L'infirmière face au refus de soins de l'adolescent atteint de mucoviscidose."
J'ai déjà réalisé toute la partie théorique et le cadre conceptuel. Je cherche à comprendre ce que les IDE ressentent face à cette décision, quel est leur questionnement éthique, quel est alors leur positionnement et par la suite quelle décision est prise par l'équipe, avec les parents, l'ado, si des actions sont mises en place ou pas...
Pour cela, j'ai rendez-vous le 2 avril avec l'infirmier du CRCM de Marseille. Rdv également avec les IDE de l'HdJ pédiatrie d'Aix.
Cependant, j'aimerai aussi recueillir le point de vue d'une infirmière libérale confrontée à cette situation. J'avoue que je passe beaucoup d'appels téléphoniques pour peu voire pas de résultats. C'est pourquoi je poste ce message!

Si vous êtes IDE libérale et que vous avez déjà été confrontée à cette décision d'un ado, ou si vous connaissez quelqu'un qui pourrait m'aider à entrer en contact avec des IDE libérales...n'hésitez pas à m'envoyer un message: elodieleclercq@orange.fr

Merci par avance pour votre aide si précieuse...

Bien cordialement,

Elodie

P.S: Je suis dans les bouches-du-rhône, donc possibilité de me déplacer dans le vaucluse et le var, le gard ou les alpes de hautes provence ou les alpes maritimes...