TFE trisomie 21 et monde hospitalier RCH IDE

[renaudco]

en 3eme année, je realise mon mémoire sur la prise en charge de la personne trisomique 21 a l'hopital ( relation soignant-soigné) , j'ai realisé mon cadre conceptuel et je commence a travailler mon questionnaire pour mes entretiens, et cest la que j'ai un gros probleme,
je souhaitais faire 2 entretiens aupres d ide travaillant en service de medecine et 2 aupres soit de patient trisomique ayant été hospitalisé soit aupres d educ ou de famille.
j appelle les services pour savoir si il y a des ide pour repondre a mon questionnaire, et la de partout la meme reponse: non ont accueille que tres rarement des triso 21, ah oui peut etre il y a un ou 2 ans........
je suis partie d une situation de depart il y a 2 ans ou on avit un patient triso 21 dans un service de medecine mais la je m apercoit qu ils sont rarement hospitalisé, donc est ce que je ne suis pas " a coté de la plaque" est ce que mon sujet ne correspond pas ? est ce que la trisomie 21 concerne si peut de personne( apparement non, 1 naissance sur 700 quand meme!!!)
Selon certains foyer , les parents rencontre de telles difficulté lors de l hospit de leur enfants qu ils hesitent a les faire hospitalisé, un educ m'a dit que souvent ils étaient mal suivit concernant leur santé.
qu'en pensez vous ? mon sujet est il trop restreind ?
MERCI DE VOS REPONSES

[laïssa]

salut, je te rassure j'ai connu des personnes trisomiques en service de soins.j'en ai cotoyé en hémodialyse à châteauroux (36)(centre de néphro ds l'hopital) et en centre médico psychologique (l'ide du centre les accompagne en hospi)à semblancay(37).si tu veux leur envoyer des questionnaires il n'y aura aucun souci ce sont de supers équipes.
j'espère que ça pourras t'aider.si tu as besoin n'hésite pas.bonne fin de journée.

[marionbe]

Bonjour,
je suis en 3ème année manip radio et je fais mon sujet sur la prise en charge d'un patient atteint de trisomie 21 lors d'un examen. Le problème, c'est que je ne sais pas par où commencer. J'ai lu des livres pour mieux connaitre ce syndrome. J'ai aussi quelques contacts mais je ne sais pas comment préparer mes entretiens... en gros je suis perdue!!

[b3lind4]

Voila je suis actuellement en dernière année en soin infirmier et je réalise un TFE sur :
En quoi la présence d'un proche favorise la réalisation d'un soin auprès un patient atteint de trisomie 21 ?

Pour cela je voudrai savoir si des professionnels de la santé (IDE ayant été confrontée à la PEC d’un patient trisomique 21) seraient d’accord pour répondre à mes questions.
J’espère avoir certaines réponses afin d'avancer dans ma démarche...
En vous remerciant par avance

[b3lind4]

Bonjour,

Actuellement étudiante infirmière en 3ème année.
Je dois réaliser un mémoire de fin d’étude. Ainsi je recherche des infirmières qui accepteraient de répondre à quelques questions.

Mon sujet porte sur la présence (ou non) de proches durant un soin dit «douloureux » auprès de patients adulte trisomique.

Merci par avance.

[augusta]

J'ai très peu d'expérience sur le terrain mais j'ai fait mon TFE sur la douleur (avec une note excellente), donc si ma participation t'intéresse, tu peux m'envoyer tes questions.

[malou70]

serait il possible de preciser votre theme de TFE, ainsi que le titre de votre sujet. Merci d'avance.

[omaale29]

salut,

tu peux si tu le désires m'envoyer en message privé ton questionnaire ou autres, car je travaille régulièrement avec des patients atteints de trisomies .

[ninise35]

Bonjour je suis actuellement en 3è année et je suis à la recherche de lectures sur mon sujet : La prise en charge d'une personne trisomique dans un service de chirurgie.

[cassandre82]

avant de te mettrre corps et âmes dans ta recherche sur la prise en charge en psy, soit bien au clair sur la trisomie. car il y plusieurs niveau de trisomie... il y a toujours des caractéristiques communes mais certaines personnes trisomiques peuvent être bien intégrer, sans troubles associés; et d'autres peuvent avoir une trisomie "profonde" me permettrai-je de dire (non ce n'est pas dévalorisant, puisque je connais cette pathologie de "très près", professionnellement et personnellement). donc renseignes toi bien et dans ta situation décris bien comment est ton patient trisomique. ce que tu vas apprendre sur cette pathologie ne va pas forcément être marqué dans ton tfe mais il faut que toi tu sois bien consciente de ce qu'est sa pathologie pour après penser à sa prise en charge en chirurgie. quelques pistes : la compréhension de la maladie pour laquelle il est hospitalisé, de l'hospitalisation et de l'opération; le changement de lieu, d'habitude, de personne; la présence ou non d'un accompagnant; la compréhension du devenir et du pronostic vital; la vision des équipes soignantes en chir sur ces patients (vu qu'ils ne sont pas forcément habitués à ces patients)...
pour te donner un exemple d'un prise en charge qui semble pas mal pour mon avis perso: un patient trisomique atteint d'un cancer, non pris à temps, en phase terminale a été hospitalisé pour essayer qu'on lui enlève la tumeur. finalement les chir l'opère. ils n'ont rien pu faire. tumeur trop grosse. pronostic vital : décés en peu de temps; chimio et radiothérapie qui ne servira à rien hormis des effets secondaires et peut être quelques jours seulement de vie en plus. décision en concertation avec la famille : entamer les soins palliatifs afin qu'il ne souffre pas. donc hospitalisation en médecine. morphine, hydratation... et présence presque 24h/24 d'un membre de la famille pour qu'il ne soit pas perdu. en plus avec transfert dans un service de médecine dans un hopital plus proche de la famille, dans le service de médecine où le frère du patient travailler en tant qu'ide avant la retraite. et bien le patient a-t-il réellement compris ce qui lui arrivé ou pas (ça on ne le sera jamais) mais ces dernières demandent les semaines avant son décés "je veux retourner avec maman au ciel". le patient avait surement compris ce qu'il lui arrivait... et il a pu partir tranquillement, sans douleur, avec sa famille autour. et c'est du vécu personnel

[Ax_ailes]

Bonjour à tous,
Je suis une EIDE de 3ème année, et j'ai une piste sur mon TFE mais j'ai bien peur que ce ne soit pas "récurrent" (ce dont mon guidant souhaite).
J'ai vécu une situation lors d'une stage en chirurgie sur la prise en charge d'une femme adulte atteinte de trisomie 21. Et j'ai remarqué que la prise en charge a parfois était difficile pour l'équipe soignant et surtout l'IDE (La patiente pleurait beaucoup car voulait retourner à son foyer, elle criait également, bouger beaucoup ce qui pouvait être gênant du fait de son redon au niveau de l'abdomen...)
Bref, avez vous en tant que soignant déjà était confrontés à ce genre de situations ?

[elo020489]

Bonjour

Je suis actuellement en 3ème année et je commence a pencher sur mon sujet de TFE.

J'ai fait un stage en pédiatrie ou j'ai rencontré une patiente trisomique hospitalisée pour des examens diverses, refusant tous soin par peur des soignants. Elle n'a aucune famille et aucun visage connu de son IME ne pouvait l'accompagner. L'hospitalisation a due être repoussée. La deuxième hospitalisation s'est bien passée car étant stagiaire j'ai pu passer mes journées avec elle, sans blouse juste à jouer. Une relation de confiance s'est crée et les soins ont pu se réaliser. Une infirmiere qui a pleins d'autres patients à charge n'aurai pas pu faire cela mais alors


Comment une infirmière peut prendre soin d'une adolescente atteinte par la trisomie 21, seul face au monde hospitalier qui lui fait peur ?


Qu'en pensez vous ?


Pour la suite je pensai faire ma premiere partie en definissant les thèmes clefs : "prendre soin", "trisomie 21" "peur" "monde hospitalier", et en montrant que finalement le comportement d'une enfant trisomique seule peut se retrouver chez tous les enfants voir meme chez les sujets atteint d'alzeimer en perte de repère pour ouvrir un peu ma question de départ pour ma deuxième partie et traiter donc d'une population plus large.

Je ne voudrai commencer si je suis deja mal parti



Merci beaucoup pour vos conseils

[augusta]

Bonsoir,

Très bonne idée de TFE.

Je n'aime pas tellement ta question: "Comment une IDE peut prendre soin d'une ado atteinte de trisomie 21, seule face au monde hospitalier qui lui fait peur?"


Je comprends ce que tu veux dire mais c'est mal dit (vocabulaire pas assez professionnel).

Comment pendre en charge une jeune patiente atteinte de trisomie 21 en perte de repère du fait de l'hospitalisation? (par exemple)

En revanche j'aime bien tes explications.
Plutôt que de peur, tu peux parler de "perte des repères".

J'aime beaucoup aussi le parallèle que tu fais entre une jeune patiente handicapée (et tout ce qu'elle peut ressentir en étant hospitalisée) et un patient en général...
Finalement, nous ne sommes pas si différents les uns des autres....

[elo020489]

Merci beaucoup augusta je prend note de tes remarques et pour la question de depart tu as raison mais je n'arrivai pas a le dire autrement et ta proposition est super je pense

Bon ben je vais me lancer dans ce TFE alors, il me reste plus qu'a prendre mon courage a deux mains

Merci encore


Si d'autres personnes ont des avis ou des conseils je suis preneuse

[Jf75000]

oui… sujet intéressant.


Prends soin toutefois d'amener ton sujet et ta problématique sur un positionnement infirmier.
Car de la volonté de partir de ta situation de départ, il faudra que tu puisses ensuite donner vie, raisonnement et matière à la prise en charge infirmière…

En présentant de facto un positionnement IDE dans le service et un positionnement de IDE stagiaire "ayant" du temps, tu amènes inévitablement ton lecteur à vouloir des réponses à cette différence et à ta problématique.
Lequel lecteur se dira à juste titre " voilà comment on fait dans les services et voilà ce qu'il nous est proposé …".

Une fois que tu as fait si je puis dire le lien entre ces deux positions, tu peux alors aborder librement ta problématique de prise en charge spécifique.
Telle que tu l'as dite, basée sur le relationnel avec les notions de patient trisomique, d'hospitalisation, d'institutionnalisation, d'attachement et de distance et relation thérapeutique adaptée.

Ensuite tu pourras développer le détail de ton approche , par exemple la tenue adaptée, une écoute, la prise de contact et l'entretien infirmier.
Sans oublier la relation et la communication spécifique, car pédiatrique et cognitivo-comportementale (avec la difficulté d'évaluer la réceptivité, le retour "feed-back").
Tu peux aussi traiter pour les mettre en lumière , soit une approche affective ou distanciée…… Affective, car pour approcher de ta patiente tu passes par un canal sensible plus que rationnel. Ce que tu as dit, le JEU
Ce qui te permet d'introduire les notions d'empathie et de juste distance.

Par exemple en argumentant autour du fait qu'ici le jeu a un but récréatif, mais aussi n'est pas un but en soi forcément et te servira da canal pour ta relation soignant-soigné, ta communication et finalement ton objectif de soins….
Donc juste distance car il faudra du recul pour ne pas "jouer pour jouer", ni être
réceptive sans avoir de recul suffisant et nécessaire.
Tout cela avec pour finalité le soin (l'adhésion aux soins), et de prise en charge efficace. Mais aussi la qualité de la relation soignant-soigné que tu développes avec la patiente.
Même si elle n'est là que pour des examens et que sa prise en charge dans le cadre de sa trisomie relève d'avantage d'ordinaire de son IME.
Ce qui te permet aussi d'aborder si tu le souhaites un champ différent qui est celui de la compétence spécifique de services et de professionnels et de cette rupture lors d'un transfert aussi bref soit-il vers une autre structure.Donc une continuité des soins mise en mal en terme de spécialités
, à moins d'un pluridisciplinarité des infirmiers , etc….

En somme, pour ta situation et au vu de l'orientation que tu veux donner une créativité dans ton rôle propre, et de multiples ressources développées dans tes soins relationnels…



JnF