En France, la maladie de Parkinson touche près de 272 500 personnes, avec environ 25 000 nouveaux cas recensés chaque année. Une réalité souvent résumée à des données chiffrées, mais dont les contours restent largement méconnus. Contrairement aux idées reçues, elle ne concerne pas uniquement le grand âge. L’âge moyen du diagnostic s’établit à 58 ans et 17 % des patients ont moins de 50 ans. Autant de femmes et d’hommes encore en activité, engagés dans leur vie professionnelle et familiale, mais peu représentés dans l’espace public.
Des formes précoces encore peu identifiées
Dans l’imaginaire collectif, la maladie de Parkinson reste associée aux tremblements. Une vision partielle qui occulte la diversité des symptômes. Dans ses formes précoces, la maladie s’installe progressivement, souvent de manière imperceptible.
Son caractère évolutif complique le diagnostic. Les signes, discrets au départ, peuvent passer inaperçus. Les personnes concernées conservent longtemps une apparence jugée «normale», ce qui entretient une forme d’invisibilité. Ce décalage, entre vécu intime et perception extérieure, limite l’expression publique de la maladie.
Donner à entendre une autre parole
C’est dans ce contexte que s’inscrit «Fragments dopaminergiques», un projet artistique porté par Lili Saint Laurent. Atteinte d’une forme précoce de la maladie, elle choisit de faire de la scène un espace d’expression pour une expérience rarement mise en mots.
Créé en 2019 au Théâtre de la Huchette, le spectacle sera présenté les 24 et 25 mars 2026 à l’Espace Jemmapes. Il s’inscrit dans une démarche de médecine narrative, où l’art devient un outil de compréhension et de partage. Loin d’un discours médical classique, la proposition privilégie une approche sensible. La poésie y occupe une place centrale. Les textes explorent les ressentis, les tensions et les contradictions liés à la maladie, sans chercher à les simplifier ni à les expliquer.
Un espace de reconnaissance pour les publics
Le spectacle s’adresse à une pluralité de spectateurs. Les personnes atteintes de Parkinson peuvent y reconnaître des fragments de leur propre expérience. Les proches et les aidants, souvent en retrait, y trouvent une mise en lumière de leur rôle.
Les professionnels de santé, de leur côté, accèdent à une autre lecture de la maladie, centrée sur le vécu. Plus largement, l’œuvre interpelle un public sensible aux enjeux du handicap invisible et aux formes contemporaines de création. Elle ne se limite pas à sensibiliser : elle ouvre un espace de dialogue.
Une écriture portée par la scène
Pour Lili Saint Laurent, l’écriture s’impose comme une réponse au diagnostic. Face à l’absence de récits dans lesquels se reconnaître, elle entreprend de construire sa propre parole. Elle écrit plus d’une cinquantaine de poèmes, dont une partie est publiée en 2016 dans un recueil autoédité. En parallèle, elle multiplie les lectures, notamment en milieu hospitalier, et intervient auprès de publics variés.
La mise en scène, signée Rémi Prosper, fait le choix de l’épure. Le dispositif scénique laisse toute sa place aux mots et aux silences. Les textes, fragmentés, reflètent un quotidien bouleversé. Un spectacle ancré dans le réel et le partage
Les comédiens Jean-Claude Drouot et Pierre Santini prêtent leur voix à ces écrits. À leurs côtés, deux personnes concernées par la maladie participent directement à la représentation. Une présence qui ancre le spectacle dans le réel et affirme une volonté de partage.
À la croisée de la création artistique et de la réflexion sur la santé, Fragments dopaminergiques témoigne d’une évolution plus large : celle d’une parole des patients qui cherche à exister dans l’espace public, au-delà du seul cadre médical.