Le décret fixant les modalités de mise en œuvre de ce registre a été publié dimanche 29 décembre au Journal officiel. Sa création avait été adoptée à l’unanimité en juin dernier par les députés, deux ans après son vote au Sénat. Ce registre, piloté par l’Institut national du cancer (INCa) a «pour objet de centraliser les données populationnelles relatives à l'épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie et qui concernent les personnes entrant dans un dispositif de prévention ou de dépistage d'un cancer, suspectées d'être atteintes d'un cancer, bénéficiant de soins relatifs au cancer ou étant ou ayant été atteintes d'un cancer», explique ainsi le texte. Ces données sont issues de sources multiples – «registres de cancers, bases nationales existantes, données cliniques et biologiques, données de soins et de dépistage» – et sont pseudonymisées, indiquent le ministère de la Santé et l’INCa dans un communiqué commun.
Une avancée majeure pour la connaissance
Sa mise en place «constitue une avancée majeure pour améliorer la connaissance de l'épidémiologie des cancers», en permettant de «produire et de diffuser des indicateurs fiables d'incidence et de mortalité, avec des analyses aux niveaux national, régional et infrarégional, et de renforcer les outils de surveillance de l'état de santé des populations», poursuivent-ils. «Disposer de ces données, c’est se donner les moyens de mieux objectiver les réalités, de mesurer les inégalités sociales et territoriales, d'évaluer l'impact des actions de prévention et de dépistage, et d'orienter la recherche et les politiques publiques», ont notamment salué le président de l'Institut national du cancer, le Dr Norbert Ifrah, et le directeur général, Nicolas Scotté, cités dans le communiqué. Son déploiement, «une action majeure» qui s’inscrit dans la lutte décennale contre les cancers 2021-2030, sera «progressif» et s’effectuera en lien avec les différents acteurs de la santé concernés, mais aussi avec ceux du numérique.
Dans un rapport de Michel Lauzzana (député Ensemble), diffusé en juin dernier en amont du vote de l’Assemblée sur la proposition de loi de création de ce registre, le Pr François Guilhot, membre de l’Académie de médecine, indiquait qu’actuellement une trentaine de registres non spécialisés couvrent moins d’un quart de la population. «De ce fait, les données disponibles sur les cancers en France reposent sur des extrapolations à partir des données des registres existants, dans des délais moyens de cinq ans», soulignait le document, s’interrogeant sur leur fiabilité réelle.
Début juin, l'ex-ministre de la Santé et député Aurélien Rousseau (apparenté PS), révélant dans l'hémicycle être atteint d'un cancer, avait demandé au gouvernement de mener à terme ce registre.
Accéder au décret portant création du traitement dénommé «registre national des cancers»
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