Le registre national des cancers donne l'espoir d'une meilleure connaissance de la maladie

«Mieux prévenir, mieux comprendre et mieux soigner le cancer», c'est l'ambition d'une proposition de loi approuvée à l'unanimité, lundi 23 juin, à l'Assemblée nationale. Elle avait été adoptée au Sénat en juin 2023. Quelque 433 000 nouveaux cas de cancers ont été détectés en France en 2023. Première cause de mortalité prématurée, le cancer a causé 162 400 décès en 2021 et coûté 22,6 milliards d'euros de dépenses publiques en soins oncologiques en 2022, selon le registre européen des inégalités face au cancer.

L'incidence du cancer va augmenter de 80% d'ici 2050

L'Institut national du cancer (INCa) tiendra ce registre, «outil unique, sans équivalent dans d'autres pays», a déclaré son directeur général Nicolas Scotté et qui fera de la France un «pays moteur, notamment à l'échelle européenne, dans la compréhension de ce qui se passe en matière de cancer». Alors que «l'incidence du cancer va augmenter de 80% d'ici 2050, avec le vieillissement de la population, ces pathologies cancéreuses vont être un sujet de préoccupation majeur : il faut nous outiller davantage dans notre surveillance, notre observation et notre compréhension de ce qu'il se passe», plaide-t-il.

Aujourd'hui, 33 registres sont tenus en France, qui couvrent moins d'un quart de la population, «si bien que les données disponibles reposent sur des extrapolations, dont la fiabilité est sujette à caution», avait estimé dans son rapport le député Michel Lauzzana, rapporteur du texte à l'Assemblée. Malgré tout, «il manque des données sur la population la plus socialement vulnérable et les zones exposées à des risques environnementaux», précise le Dr Claire Morgand, directrice de l'observation des sciences des données et de l'évaluation à l'Institut national de lutte contre le cancer (INCa).

Mieux connaître les causes et les facteurs de risque 

«Actuellement, on ne peut faire que de la description sur l'incidence, la prévalence, la mortalité, la survie... mais on est incapable de dire que telle exposition environnementale est responsable de tel type de cancer», ajoute-t-elle. «L'enjeu est de bien comprendre les responsabilités, les causes du cancer, ses facteurs de risques et notamment ses éventuels facteurs génétiques ou environnementaux, mais aussi comment ils évoluent et se répartissent sur les territoires», complète M. Scotté.

Le registre exploitera aussi les données de la plateforme de données en cancérologie mise en place par l'INCa en 2011, qui intègre 12 millions de malades, afin d'améliorer «le suivi d'après-cancer avec les problématiques de retour en emploi, de handicap, de séquelles», précise M. Scotté. Dimanche, deux épidémiologistes, les Pr Bernard Bégaud et Mahmoud Zureik s'interrogeaient, dans une tribune publiée par Le Monde, sur «l'efficacité, les délais de mise en œuvre, le coût et la pertinence, face aux outils déjà disponibles», du registre à venir.

"Rapides garanties" 

Saluant l'adoption définitive du texte, la Ligue contre le cancer a toutefois réclamé lundi «de rapides garanties» sur «les moyens financiers» et «la méthodologie» du futur registre, ainsi que sa «complémentarité» avec ceux existants. Début juin l'ancien ministre de la Santé et député Aurélien Rousseau (PS), révélant être atteint d'un cancer, avait demandé au gouvernement de mener à terme ce projet de registre.

Le texte voté lundi 23 juin à l'Assemblée doit faire l'objet d'un décret soumis à la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), qui sera publié «avant la fin de l'année» a promis Yannick Neuder, le ministre de la Santé, pour une entrée en vigueur début 2026. Le déploiement de ce registre national -d'un coût annuel de 16 millions d'euros contre 10 millions pour la gestion des registres actuels- occupera la deuxième moitié de la Stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030.