une famille hébergée en EHPAD ........ c'est difficile

[saqqhara]

Je souhaite avoir vos avis et partager vos expérience si vous êtes concernés.

En ce moment je vis une situation qui est un peu "compliquée" dans l'EHAPD où je travaille. L'équipe de soins est un peu "mal à l'aise" vis à vis de l'attitude d'une famille.

Une résidente est en "fin de vie" : elle est alitée car suite à une chute avec fracture de vertèbre lombaire ... la mobilisation est difficile. De plus cette patiente a des ATCD cardiaques, elle a un cancer évolutif des voies intestinales (elle à une stomie). Elle est sous Durogésic patch + Actiq. Elle a des perf SC d'ydratation, Rocéphine pour sur-infection bronchique, Scopoderm, aspiration trachéale (2 à 3 fois par jours en ce moment).
Elle a des moments de conscience, est endormie, parle peu, mange quelques crèmes hyperprotéinées + eau gélifiée en fonction de son état. Elle n'a plus du tout de traitement per-os (avait modopar, vastarel, AVK ...) Voilà pour cette patiente.

Mais notre soucis est la famille : fille + fils et son épouse. Il y a 2 semaines nous pensions vraiement que cette patiente allait DCD. Nous avons donc proposé à la famille de rester la nuit. Le souci est que depuis cette résidente est encore là (enfin c'est pas le souci), mais que la famille aussi. Nous leur avons installé des matelas. Ils exigent d'assister à TOUS les soins. La fille participe à la toilette et aux changes (ce que nous comprenons). Mais ils sont tous les 3 à regarder ce que les soignants font. Cela engendre un malaise de l'équipe. Au niveau IDE, nous arrivons avec ma collègues à ce qu'ils acceptent de sortir pour certains soins. Car nous pouvont comprendre leur présence pour accompagner leur maman. Mais cette famille est très demandeuse et sollicite l'équipe pour des soins.
Par exemple hier, après la toilette qui fut longue, la fille a exigé un shampoing pour sa maman. Ma collègue AS devant le fait accomplit et la manière de demander de cette famille (qui ne laisse pas le choix) a exécuter. C'est en gros comme cela tous les jours.
Il y a une telle présion ...

En fait on ne se sent plus "maître" de cette prise en charge. Nous avons le sentiment de faire selon la famille. De mon côté je me bat pour que l'équipe de passe pas tout son temps auprès de cette patient car c'est au détriment des autres réseidents. Et nous savons toutes et tous combien le temps nous est compté.

Ils se sentent chez eux. Ils sont envahissants et dès qu'ils nous voit dans les couloirs, ils nous prennent énorméméent de temps. Je suis bien consciente de la souffrance qui doit les habiter. Ils attendent le DC de leur proche mais cela dure et dure... Non, je ne "souhaite" pas la mort de celle ci. De plus je pense que leur présence en continu ne favorise pas les choses. Ils ne prenen tpas de recul, même si je sais que cela est difficile et que cela viendra après.

Ils instaure un climat si lourd. Des propos de "favoristisme" tels que "oh, et bien nous apprécions quand c'est X. Quelle est gentille !! Mais alors quand c'est Y c'est catastrophique". Nous mettons en avant le travail d'équipe. On sais bien que chacun est comme il est et que tous les soignants sont différents, mais ils tentent de choisir qui va s'occuper de leur maman. Nous devons nous relayer car la situation est assez délicate.
Ils ont des propos concernant la direction assez dures. Ils sont en différent depuis longtemps et cela ne s'arrange pas. Pour eux la direction est incapable dans tous les domaines. (Sachant que celle ci a changer il y a 2 mois pour cause de congé maternité, berf)

Alors voilà, si vous pouvez me donner vos idées, si vous avez vécu une situation similaire ..... parce que me concernant ça m'échappe un peu.

[SacreCoeur]

saqqhara bonjour

juste une question: que dit votre Cadre ?

Dans mon ehpad, ils nous arrivaient d'avoir une famille qui veillait leur maman. Cela a duré 2 jours mais à chaque toilette ou soin, ils en profitaient pour sortir de la chambre et prendre eux aussi une douche.

[Ia orana]

C'est à votre cadre de prendre ses responsabilités, et vite.
C'est sûr que ce sera difficile pour elle (ou lui), on se sent toujours mal à l'aise de" reprendre un privilège" qui a déjà été accordé, surtout dans un contexte de préparation de deuil.
Cette situation n'est saine pour personne...

[neige123]

bonjour,
j'ai vécu une situation similaire mais en soins continus avec une personne âgée de 96 ans ayant fait un avc massif avec surinfection bronchique.
1 de ses filles c'est imposé ( pareil après l'annonce de l'aggravation de son état de santé) imposant sa présence a tous les soins, en tenant des propos médisants : un tel fait ça et l'autre ça, mécontente de la prise en charge médicale ( je t'épargne tous les détails) ....présence 24h/24h dans une chambre double avec pour séparation un rideau...impossible de la déloger pour plus de 4 h.
la solution a été de muté cette patient en soins pal en chambre seule ou elle est décédée quelques jours plus tard.

[YO/YO]

faites une réunion d'équipe avec la cadre

Mettez-vous d'accord sur la conduite à tenir face à cette famille : ce que vous acceptez et ce que vous n'acceptez pas

Puis demandez à votre cadre de convoquer la famille afin de lui expliquer la situation (la présence du médecin chef du service peut être un plus)

et vous reprendrez le contrôle de votre service

[saqqhara]

merci de vos réponses .... et de votre soutien. C'est très difficile et effectivement un peu "mal sain".

Nous avons juste un problème : la cadre est en congé maternité et on ne trouve pas de remplçant. Alors en plus on est 2 au lieu de 3 (aide ponctuelle mais pas toujours des IDE lib et intérim). La direction : la famille refuse de lui parler. Le médecin coordonateur n'est jamais là. Il a sa paye et point .... j'ai soumis l'idée de faire appel à lui car je pense que la résidente ne va peut être pas DCD de suite et c'est trop dure pour l'équipe de soins. Alors je vais faire du forcing pour que lui, gère cette situation ou du moins nous aide.

Merci encore. La suite lundi ... je profite de mon week end.

[redocioc]

hello!

as tu la possibilté de faire appel à une equipe mobile de soins palliatifs ou à un reseau, au pire y a t-il une usp dans ton secteur?? ça peu aider...

[Jo_bis]

La direction va devoir "s'y coller"...Si la famille ne veut pas voir le directeur, c'est à lui de se déplacer...et de faire comprendre qu'il y a des impératifs à observer.
Vous avez un moyen "de pression" : vous arrivez aux limites de la prise en charge, les soins palliatifs seraient désormais plus indiqués...vous n'êtes pas un hôpital, et vous avez "X" résidents à vous occuper.

D'où l'importance de fixer "des limites" dès le départ dans ces cas-là : pas de famille durant les soins, pas de demandes répétées et intempestives.
C'est ce que je fais dans tous les cas de ce type. Les familles s'y conforment, sans possibilités de choix.

[saqqhara]

C'est certain. Nous aurions dû poser plus de "limites" dès le départ. De plus cette famille sait à qui elle s'adresse et est plus exigente avec les soignants qui "n'osent pas dire non" .... par exemple me concernant, ils sont plus respectueux et je leur demande de sortir selon le soin. Par exemple pour une mesure de température je tolère leur présence. C'est compliqué. Jusqu'pù doit aller l'accompagnement ?

Le pire (enfin à mon sens) c'est qu'ils ont fait le choix des vêtement (lorsque la résidente sera DCD), mais n'ont pas fait les démarches auprès de pompes funèbres .... et que le fils exige d'assister à la toilette mortuaire. Nous avons décider en équipe que soit la famille prend ce "soin" en charge et les soignants n'interviennent pas ; où les soignants gèrent mais la famille se met en retrait ....

Le problème est que cela dure depuis des mois le soucis avec la direction. Et la réponse est en gros : faites le maximum pour faire plaisir au cas où ils engagent des poursuites juridiques. Car effectivement c'est ce que la famille laisse entendre. Cela dit, j'ai répondu que nous faisons notre travaille comme il se doit et que nous n'avons pas à favoriser cette résidente sous prétexte que la famille est là et nous menace. Dans ce cas autant passer 24/24 dans sa chmabre et ne pas aller voir les autres ... vive la maltraitance à mon sens ...

Je ne me sent pas du tout épaulée par la hiérarchie. Nous avons même une hiérarchie "supérieure" puisque nous sommes gérés par un siège qui est à 150 km de nous .... inexistant bien évidemment.

Bref. Merci en tout cas de votre soutien. J'appréhende un peu demain pour la reprise. Je vais poser les points sur les "i" car moi je n'en peux plus. Même vis à vis des autres résidents, je suis un peu gênée. Je ne me sens plus respecter dans mon travail. LA suite à voir

[Jo_bis]

En l'absence de hiérarchie "opérationnelle", c'est à vous, infirmière de prendre en main la situation.
En premier lieu, pour ce faire, vous devrez impérativement vous assurer du soutien de votre direction (allez les rencontrer directement). Exposez votre situation d'équipe et les problèmes qu'elle pose.

Jusqu'où doit aller l'accompagnement ?

La limite doit être nette : pas de famille pendant les soins, elle n'est pas là pour ça. Pas d'ingérence dans le fonctionnement et l'organisation de l'équipe. Pas de remarques intempestives sur les soignants aux autres résidents aux autres familles.
Une famille accompagne psychologiquement et socialement la résidente (pas physiquement).
Cette famille souffre, c'est certain mais ce n'est pas en lui permettant tout que vous allègerez sa souffrance, bien au contraire. Vous amorcez en faisant cela un cercle vicieux qui conduit vers le "toujours plus".
Par contre, soyez irréprochables dans les soins, c'est la condition "siné qua non".

Le problème est que cela dure depuis des mois le soucis avec la direction. Et la réponse est en gros : faites le maximum pour faire plaisir au cas où ils engagent des poursuites juridiques. Car effectivement c'est ce que la famille laisse entendre.
Je ne me sent pas du tout épaulée par la hiérarchie.

Le comportement de votre hiérarchie n'est pas logique car la plainte pourrait venir d'une autre famille qui pense que vous ne vous occupez pas assez de leur parent. Dites-le leur.

[saqqhara]

Je suis bien d'accord. C'est pour cela que je dit que je suis "seule". C'est aussi le raisonnement que j'ai exposer à la direction mais peut être pas avec les bons mots. Je vais donc remettre cela demain.

J'ai bien conscience que cette famille souffre et qu'être là continuellement ne les aide pas bien au contraire. Une des soeurs est dans une autre dynamique. Elle a le même point de vue que moi. Mais il y a une querelle familiale et ils ne se parlent pas. Encore une difficulté. Celle ci est IDE et donc comprend notre position. Mais elle rejoint sa famille quand à la vision de la direction. "Ce sont des incapables". Et cette direction restant effacée, leur permet d'être plus dort dans leur "gue-guerre". Cela m'épuise. Je vais donc voir avec ma collègue pour recadrer tout cela.
Nous comptions sur le Dr traitant mais elle active ce comportement envahissant en disant que la maman à besoin d'eux à tout moment. Il y a toutjours eu une dynamique familiale où se sont les enfants qui "dirigent" leur maman. Elle est soumise à leur décisions depuis son entrée dans cet EHPAD. Mais là, leur dynamqie perturbe la vie au sein de la résidence.

Et puis, si cela doit durer des mois .... je ne préfère pas y penser.

Je ferais mon possible pour stopper tout cela.Mais je crois qu'une dure mission m'attend. Par rapport aux soins, nous avons bien conscience qu'il faut être irréprochable. Mais là encore la fille ne nous fait pas de cadeaux et s'invente parfois des histoires. Nous sommes contraintes d'être systématiquement à 2 dans la chambre car nous avons des problèmes .... C'est très compliqué et j'ai l'impression que cele ne fifnira pas.

Nous avons bien penser faire un transfert dans un service hospitalier adapté mais il n'y a "pas de place". Je garde quand même cette solution en tête car on va craquer si cela continue.

Je ne veux pas passer pour une plaintive ++++ mais là !!!!!!

Je vous tiens au courant.

P.S : Jo, merci de votre aide, vous êtes très présent(e) sur le site et j'apprécie.

[Claire36]

il n'y a pas possibilité que la famille soit prise en charge par un psycholoque ou un infirmier de l'umsp ?

peut etre que l'entourage a ce besoin de participer aux soins pr se sentir utile, c'est difficile de laisser partir les siens sans rien faire.

je pense que le pb vient surtout de la souffrance de la famille.

mais je suis d'accord avec vous que tout accepter , tolerer n'est pas forcement les aider.

[Jo_bis]

Nous comptions sur le Dr traitant mais elle active ce comportement envahissant en disant que la maman à besoin d'eux à tout moment. Il y a toutjours eu une dynamique familiale où se sont les enfants qui "dirigent" leur maman. Elle est soumise à leur décisions depuis son entrée dans cet EHPAD. Mais là, leur dynamqie perturbe la vie au sein de la résidence.

Il va falloir informer ce médecin des "joies" de la prise en charge que vous vivez auprès de cette famille. C'est aussi à elle de mettre les choses au point. Précisez-lui qu'un EHPAD à des limites dans la prise en charge, que celle-ci n'est pas optimale et qu'une hospitalisation en milieu spécialisé est à envisager.
Dites-lui aussi qu'en approuvant systématiquement la famille, elle vous met en danger (risque de plaintes => ce médecin sera responsable comme vous...ça la fera réfléchir).
Au besoin, faites lui un rapport écrit mentionnant tous les "manques" que vous constatez (dates, lieux, témoins...) avec copie au directeur, en R+AR. Vous serez couverte en cas de plainte.

Mais là encore la fille ne nous fait pas de cadeaux et s'invente parfois des histoires. Nous sommes contraintes d'être systématiquement à 2 dans la chambre car nous avons des problèmes .... C'est très compliqué et j'ai l'impression que cele ne finira pas.

Cela finira, vous le savez, le tout est de faire en sorte que tout se passe pour le mieux.
Faire les soins à deux est une bonne chose.
En ce qui concerne les remarques de la famille : prenez en note en évitant le conflit ouvert. Vous avez des arguments : c'est un lieu de vie, le personnel n'est pas aussi nombreux qu'en hôpital, les soins techniques sont limités du fait de la non-présence des IDE à certains horaires.

Nous avons bien penser faire un transfert dans un service hospitalier adapté mais il n'y a "pas de place". Je garde quand même cette solution en tête car on va craquer si cela continue.

Essayez les services de soins palliatifs en contactant les cadres. Ne parlez pas de vos relations avec la famille (ceci freinerait l'admission), mais plutôt des problèmes de prise ne charge.
Il vous reste la (difficile) solution de l'hospitalisation en urgence : ce n'est pas idéal pour la résidente et c'est en dernier recours.

[saqqhara]

il n'y a pas possibilité que la famille soit prise en charge par un psycholoque ou un infirmier de l'umsp ?

Et bien la psychlogue à démissionné et son dernier jour était il y a 3 semaines .... pas de remplaçant bien évidemment.

risque de plaintes => ce médecin sera responsable comme vous

Là aussi c'est un problème car le Dr en question est assez proche de la famille. Ils se connaissent bien et la famille fera tout à mon avis pour que ce Dr ne soit pas concerné par la situation. La famille met en cause les soignant uniquement : mauvaise hygiène, non utilisation de tel ou tel produit ... et là merci la traçabilité car les remarque de la famille ne sont pas fondées et fausses. Même si on est pas irréprochables c'est certain.

Enfin, je vais avisé et aller me planter devant le bureau du directeur. Il se doit de faire quelque chose au lieu de baisser la tête car cette famille ne veut plus avoir à faire à lui. C'est son rôle que ça lui plaise ou non et que ça plaise ou non à la famille. A suivre

[Jo_bis]

Là aussi c'est un problème car le Dr en question est assez proche de la famille. Ils se connaissent bien et la famille fera tout à mon avis pour que ce Dr ne soit pas concerné par la situation.

Ce médecin, même si les fautes invoquées ne sont pas purement médicales, est responsable de sa patiente. Vous respectez les perscriptions ? oui : donc vous n'avez rien à craindre.
C'est la raison pour laquelle je vous dit de lui faire un rapport écrit. Vous serez ainsi couverte.
De plus, le fait d'être "amis" avec la famille n'immunise pas contre la Loi !

Le directeur à "des ressources" qui lui sont propres, du style : "si la qualité des soins ne vous convient pas, on ne pourra pas continuer à prendre votre mère en charge, il faut trouver un autre établissement...".
Le directeur de mon EHPAD l'a fait avec une famille "à problème"...cela les a tout de suite "calmés"...