Un autiste infirmier

[nuage012]

Merci Screwy_squirrel d'être revenu pour nous en apprendre d'avantage sur les TSA.

Je ne pensais pas que les personnes atteintes de TSA étaient aussi nombreuses. Beaucoup sont donc relativement bien intégrées dans la société , même si cela est plus difficiles pour elles.

Moi je pense surtout aux enfants ( puis aux adultes qu'ils deviendront) qui ont des formes profondes de TSA. Comment faire pour les aider ?
J'en ai parfois croisés , dans le cadre privé ou professionnel et à chaque fois la même question me revenait , comment me perçoivent ils ? Que faire pour les apaiser, pour qu'ils ne prennent pas mon comportement pour une agression ? Comme dit plus haut, chaque autiste est différent et perçoit le monde qui l'entour à sa manière.
Existe t'il des associations d'autistes qui prennent en charge ces enfants ? Les autistes les plus intégrés socialement peuvent ils aider ceux qui sont le plus en difficulté ?

[Screwy_squirrel]

Que de bonnes questions, Nuage.

Oui, comme tu l'as dit, beaucoup sont très bien intégrés sans savoir pourquoi ils sont souvent plus fatigués que les autres. Certains ont même des postes de managers et s'en sortent bien.

Pour les autistes non communiquant, c'est beaucoup plus difficile à prendre en charge, en effet. Je ne peux pas te dire comment te comporter vis à vis d'un ou l'autre, car ça va dépendre des circonstances et de l'environnement.
Mais ce que je peux te dire de général, c'est qu'éviter un environnement trop bruyant, trop lumineux, avec des éclairages qui scintillent — ça c'est le pire pour beaucoup d'autistes. Quand tu as une information à leur donner ainsi qu'à leurs parents, ne pas utiliser plusieurs médias, par exemple, ne pas donner un compte rendu écrit et l'expliquer par oral. C'est l'un ou l'autre moyen de transmission. Si possible, s'isoler des sources de bruits potentiellement gênantes pour lui parler. Éviter les contacts physiques chez ceux qui ne les supportent pas. Pour certains, un effleurement qui réconforterait un enfant normal est pire qu'un coup de couteau au point de vue sensation.

Il faut toujours être franc avec un autiste, pas dire bonjour et penser au-revoir... sinon, il n'aura jamais confiance.
Quand tu dois faire un geste, il faut le dire et le lui expliquer, pour le préparer au contact ou aux sensations. S'il est capable de s'exprimer, ne jamais minimiser ses sensations. Il n'y a pas pire que nier à quelqu'un son ressenti, mais pour un autiste, il se renfermera encore plus.

Après, c'est aussi une des raisons pour lesquelles je souhaite faire des études sur l'autisme et aller plus loin dans mes connaissances, pour pouvoir répondre à ce genre de questions. Et au final, pour pouvoir enseigner à mon tour ces connaissances.
Pour ma part, je sais m'exprimer et je ressens les besoins primaires. Mais certains ne savent pas exprimer qu'ils ont faim ou sommeil. Un bébé hurle pour dire qu'il a faim, certains enfants vont très vite pleurer quand ils sont très fatigués, un autiste va exploser parce qu'il ne sait pas exprimer son besoin. Il a une sensation, mais il ne sait pas ce que c'est.
Certains pouvant avoir mal à la tête vont parler de mal au pied. Car ils situent mal leur corps et leurs sensations.


@Brrruno, vos remarques sont justes en effet.
La psychanalyse, je ne la renie pas, je suis suivi par une psychanalyste qui est très bien, qui a une très bonne connaissance de l'autisme et qui m'accompagne bien dans mes réflexions.
Par contre, là où il y a eu des dégâts, c'est quand des psychanalystes sont restés, et restent encore pour certains, sur les considérations de Bruno Bettelheim qui parlait de ces mères frigo à l'origine des déficiences des enfants autistes.
— Remarque amusante, il a le même prénom que vous... et que moi aussi. —

Encore dans un autre domaine, l'éducation, pour beaucoup, un autiste est un incapable. Certains ne savent pas écrire du fait de troubles de la motricité fine, certains mettent plus de temps à répondre aux questions, car si elles sont posées de façon trop ouverte, ils ne savent plus quoi dire...

Oui, certains autistes ne savent pas s'exprimer, oui, d'autres peuvent le faire. Mais actuellement, tous ceux que je connais qui parlent, qui parfois sont médiatisés, ont des diplômes ; tous ceux là pensent aussi à ceux qui ne savent pas s'exprimer, avec qui il est difficile de rentrer en communication.
Par la parole de ceux qui peuvent, et surtout qui veulent, s'exprimer, nous espérons faire partager notre ressenti, pour que les gens entourant ceux ne sachant pas s'exprimer puissent comprendre ce que vivent ces autistes sans parole.
Cependant, il faut savoir une chose aussi, les autistes "profonds" comme vous dites, représentent une minorité dans le monde des TSA. Ils ne sont que la partie émergée de l'iceberg.
D'où la notion de handicap invisible. Qui voit la partie immergée de l'iceberg — donc près de 90% du volume ? Celui qui accepte de s'enfoncer dans les eaux glacées qui l'entourent.

Il est vrai, sur cette majorité, beaucoup — trop dirais-je — sont silencieux pour des raisons souvent simples :
-- Une majorité ignore ce qu'est l'autisme et donc l'origine de leurs difficultés,
-- Pour ceux qui savent, en parler est parfois un calvaire, car ils sont reniés dans leur individualité et leurs spécificités.
-- Quand on en parle, on entend toujours quelqu'un dire : "Ah oui, c'est la grande mode maintenant".
-- Une grande classique : "Tu es autiste? Mais pourtant, tu parles..."
Et bien d'autres, mais je ne peux pas tout détailler, il me faudrait plusieurs pages.


Ah oui, autre remarque sur les personnes concernées par les TSA, il y a autant de femmes que d'hommes.

[vanille64]

Il faut toujours être franc avec un autiste, pas dire bonjour et penser au-revoir... sinon, il n'aura jamais confiance.

et<< l'autiste infirmier que tu es >>, bénéficie de cette attention subtile dans son institution professionnelle..collègues...hiérarchie.. patients....jamais de conflits
Au fond tu es un professionnel- "patient expert"
.

[Screwy_squirrel]

et l'autiste infirmier que tu es, bénéficie de cette attention subtile dans son institution professionnelle..collègues...hiérarchie...jamais de conflits
Au fond tu es un professionnel- "patient expert"
.

Qui a dit que les professionnels étaient toujours bien traités par leur hiérarchie?

Pour ma part, étant intérimaire et ne bossant que là où je veux, je vais là où je suis bien traité.
Mais il est vrai que depuis mon diagnostic, j'ai surtout bossé en entreprise, pas en grandes équipes dans des services de soins. Je ne me sens pas prêt à retourner dans les soins pour le moment, trop de choses en tête et pas assez de place pour le boulot que ça demanderait.

Oui, je revendique cette double casquette, professionnel de santé et personne avec autisme, je dis même parfois "Doué d'autisme" pour choquer un peu les gens... Et c'est bien le tournant que je compte donner à ma carrière. De plus j'ai des soutiens dans les milieux associatifs et celui des professionnels de l'autisme de ma région pour aller dans ce sens.

[brrruno]

Développer des concepts pour donner un sens théorique est une tache des plus ardue surtout lorsqu'on veut que cette théorie puisse offrir adaptation et création autour du patient. Mais il faut aussi être en mesure de ne pas s'enfermer dans une interprétation de cette théorie.
On vit dans une société qui ne semble vouloir fonctionner qu'avec des protocoles, des manuels techniques (qu'il soit autiste, psychotique, névrosé, traumatisé ... un mode d'emploi pour chaque catégorie et c'est parti).
Vous ne voulez pas entendre parler de l'autisme comme une maladie mais comme un handicap cela vous appartient, d'autres (autistes) ne veulent pas l'entendre comme un handicap, sont plus à l'aise avec l'idée d'une pathologie, ou encore ni l'un l'autre. Il faut pouvoir être à l'écoute, observer l'autre et son rapport à l'environnement. Il ne faut pas toujours être franc avec un autiste ! Il faut toujours être franc avec n'importe qui ! (attention être franc ça ne signifie pas qu'il faut tout dire). C'est aussi de ça que je parle que je dis que je suis contre de faire une norme. Mais c'est le problème de l'expertise dans un domaine ... Il faut donner LA réponse.

[Screwy_squirrel]

Je ne connais aucun autiste qui se considère comme malade si on le lui demande. La vision de maladie vient de l'entourage ou des professionnels ignorants ce qu'est l'autisme le plus souvent.

Je n'ai jamais aimé le terme d'expert dans le sens où il est utilisé en France. Oui, je veux me spécialiser dans le domaine de l'autisme, mais non, je n'ai pas toutes les réponses aux questions que peuvent se poser les gens dans ce domaine. Mes savoirs passent par le filtre de l'humain que je suis.

Oui, la société veut des protocoles, des normes, des routines...
Ma réponse pour l'autisme est que chaque autiste est différent, il ne peut y avoir de façon prédéfinie de le prendre en charge et de l'accompagner.
Je n'aime pas les normes et les cases dans lesquelles les gens veulent me mettre. Je ne suis pas un militant comme d'autres autistes que je connais. Mais je revendique ma différence.
Mais c'est bien le propre de l'humain, d'être différent. Alors pourquoi cette différence qui est admise pour la majorité "normale" doit-elle être interdite pour ceux qui ont une différence ?

[brrruno]

Nos réponses passent toujours par le filtre de l'humain que nous sommes, mais cela n'empêche pas les autres de nous prêter un savoir. Ma phrase était ambiguë, je le reconnais, donner LA réponse peut être un désir du spécialise "pour répondre à ce genre de question" ou de celui qui attend une réponse et qui prendra toutes tentatives de modélisation comme étant LA réponse (ce qui a fait l'incompréhension de la fonction maternelle et la mère dans la psychanalyse, fonction qui n'est pas dévolu à une personne mais qui doit s'entendre dans l'intersubjectif).

Je ne me permettrais jamais de demander à un autiste s'il se considère comme malade, déficient, handicapé ou autre. Si ça vient dans la discussion je chercherais à comprendre son point de vue. Mais pour ceux que j'ai côtoyé, ce n'est pas quelque chose qui arrive rapidement. Mais peut être ignorent-t-ils ce qu'est l'autisme ...
A ce sujet quels sont vos références pour définir ce qu'est l'autisme ?

Enfin pour terminer pour ce qui est de mes interventions sur ce fil de discussion (ce qui ne m'empêchera pas de lire la suite)

Mais c'est bien le propre de l'humain, d'être différent. Alors pourquoi cette différence qui est admise pour la majorité "normale" doit-elle être interdite pour ceux qui ont une différence ?

Dans "neurotypique", le typique ne renvoie pas à une idée d'être différent.
Quand on se rattache à un groupe, on crée d'autres groupes qui nous permettent alors de nous inclure dans un groupe en validant notre différence au sein du groupe. Je suis différent de ceux de mon groupe, mais ce qui m'y rattache c'est que je ne suis pas comme le groupe des autres ... ainsi on gomme ce qui est différent dans les gens des autres groupes (pendant longtemps, pour les blancs il y avait cette phrase : "tous les noirs se ressemblent" ... A l'heure actuelle il semble que ce soit plutôt une question d'agencement neurologique ... vivement la prochaine aire).

[Galilea1987]

Bonsoir a tous!
Je fais mon mémoire sur l'entrée en communication avec l'enfant autiste avec déficiences mentales associées.
J'aurai aimé pouvoir discuter avec un ou plusieurs autistes aspergers pour mieux comprendre les réactions et les difficultés avec les codes sociaux et pouvoir mieux appréhender certains aspect de l'autisme.
Si quelqu'un est prêt a discuter un peu avec moi, ça serait vraiment avec beaucoup de plaisir.
A bientôt j’espère.
merci

[Lenalan]

Je tombe avec amusement sur cette discussion Oui, on peut parfaitement être infirmier et être Asperger ("Aspie" pour les intimes), on peut même faire à peu près tous les métiers, tout est question d'adaptation (parfois de dissimulation et de contournements quand on atteint certaines limites, qui sont différentes pour chacun). C'est pas forcément toujours facile, il y a divers degrés dans le spectre autistique (et on peut être dans la sphère "haute" et avoir très peu de "handicaps") et le métier d'infirmier nécessite parfois de faire face à des choses très difficiles (en particulier au niveau des relations sociales et leurs codes) mais ça le fait quand même (la plupart du temps).

Je ne vois pas non plus Asperger comme une maladie, mais bien comme un mode de fonctionnement différent (souvent il y a un "haut potentiel" intellectuel associé qui permet d'analyser et de comprendre les enjeux, même si on a pas toujours les outils pour surmonter tout ça). Et on vit très bien avec.... (beaucoup moins facile quand on est enfant que quand on est adulte, ça c'est sûr, d'où l'importances d'être accompagné, et si on a des parents aussi Asperger ça aide à ne pas se sentir trop "anormal")

[bledina]

Bonsoir/Bonjour,
Enchantée de me rendre compte que l'autisme fasse partie des échanges sur ce forum.
Je suis IDE version 2008. Ma fille a "implosé" à l'age de 12 ans, en 2015.
Deux années de totale galère s'en sont suivies.
J'ai arrété de bosser un an pour pouvoir mener en solo toutes les démarches et obtenir un diag.
Force est de constater que dans le département où je résidais, pédopsy, psychologue, medecin traitant.... ne connaissent rien à l'autisme asperger, faute de formation. Du coup, les difficultés de ma fille ont mené ces "professionnels" à des jugements des plus fantaisistes: "manque d'autorité" (elle était en phobie scolaire), "trop fusionnelles" (je suis maman solo), menaces d'IP (Information Préoccupante).....
Ces 2 années furent un cauchemar (pas glop)
Beaucoup de km durant cette période pour rencontrer des pro compétents dans le domaine et réaliser les bilans nécessaires. C'est à Paris que nous avons rencontré un pédopsy pour valider le diag, selon les recommandations de la HAS.
Depuis, tout va beaucoup mieux!
A l'aide des interventions actuelles (psy TCC, aménagements scolaires, AESH, habiletés sociales), ma pépette a retrouvé sa joie de vivre et ses éclats de rires; Les difficultés relationnelles, les interprétations erronées des codes de communications, ses hypersensibilités sensorielles (olfactive, auditive) seront toujours présents, mais elle les a aujourd'hui identifiés et apprend à les gérer.
Parmi les caractéristiques fréquentes chez un autiste:
- Difficultés à gérer l'attente
- Prend tout au pied de la lettre (si vous lui dite "il pleut des cordes", il va chercher où sont tombées les cordes)
- Ne sais pas parler "de la pluie et du beau temps"
- Hyper ou hypo sensibilités (douleur, alimentation, odeurs, lumière, bruits.....). Donc, si un patient aillant un TSA doit attendre dans une salle bondée, bruyante, éclairée aux néons, avec des odeurs de transpiration, de parfum... il y a de grande chance qu'il ne tienne pas longtemps. L'enfant qui se roulera par terre en hurlant ne sera pas en train de faire un "caprice" mais sera en grande surcharge sensorielle. C'est pour cela que souvent, ils sont équipés de casques anti bruit (ou prothèses auditives pour atténuer les bruits)), lunettes de soleil.
- a un (ou plusieurs) intérêt restreint: Un point d'accroche pour rentrer en communication avec lui!
- a des troubles du sommeil (difficultés endormissement), la mélatonine leur permet d'amoindrir ce problème.
- a peu ou pas d'amis, mais souffrent de ne pas en avoir (leur mode de communication "décalé" ne leur permet pas d'être compris et acceptés de tous)
- est "brut de fonderie": dit ce qu'il pense sans mettre la forme : "ta veste est moche"
- a très peu d'intérêt pour la mode
- ......... et plein d'autres choses!
Un livre que je conseille: Tony Attwood "le syndrome d'asperger, guide complet"
.

[Jo_bis]

@Blédina : quand on a fait le diagnostic à votre fille, vous a t-on informée des causes possibles ?
J'ai entendu que ça pouvait être une anomalie métabolique intra-utéro...est-ce vrai ?

[bledina]

Les causes possibles..... vaste sujet..... multifactoriel.... On m'a parlé d'épigénétique . Il y a beaucoup de pistes, plus ou moins farfelues. Ce qui est sur, c'est les chiffres augmentent aux 4 coins de la planètes. Que l'on ne vienne pas me parler de sur-exposition aux écrans! J'étais une mère "sauvage" qui n'a proposé aucun écran à mon enfant jusqu'à l'age de 9 ans!
Pas de cause identifiée (ni recherchée)

[f*l*o*r*i*a*n*e]

Très intéressant ce post...
Depuis plusieurs mois que je n'étais pas revenue sur le forum, le premier sujet que je vois, l'autisme, sujet qui me passionne depuis plusieurs mois... Depuis que mon aîné (4 ans maintenant) a été diagnostiqué TSA (Asperger, officieusement, puisqu'on ne parle plus que de TSA)
Ma vision sur le sujet a bien changé et je repense avec frémissement à certaines choses tellement arriérées qu'on nous apprenait à l'école (orientées psychanalyse, packing, etc) et je te rejoins screwy squirrel sur les dégats qui ont pu être faits sur le cliché de la mère frigo qu'il faut éloigner, etc...
Je pense que l'autisme n'a pas de "cause" réelle, que dès a conception in utéro le petit être a cette condition neurologique particulière en lui... Peut être un peu de génétique quand même...
Je retrouve certains traits qu'il a, chez moi, sans pour autant me penser aspie, par contre le papa, en a d'avantage, surtout de ce qu'il raconte de quand il était petit (à faire des installations informatiques de dingues dans sa chambre à 7-8 ans, à faire couper le courant chez lui ses parents devaient s'efforcer de rester calmes des fois )

[f*l*o*r*i*a*n*e]

Par contre c'est un cliché de penser qu'il y a plus de "hauts potentiels" chez les aspis que chez les autres autistes, l'asperger est juste une forme d'autisme sans déficience intellectuelle, allant donc de 70 jusqu'à 150 et +... Dans les mêmes proportions que les neurotypiques non déficients intellectuels.
C'est plus le côté "intérêts spécifiques" et la tendance à être très pointu et performant dans un domaine précis qui donne cette idée de "génie"...
Dans les forums d'autistes je les lis souvent énervés de ce cliché, aussi véhiculé par les films où souvent dès qu'est traité le sujet de l'autisme, on ne fait apparaître que le côté "savant", "génie" (genre rain man), on ne voit pas vraiment passer de films où le héros est un non verbal déficient intellectuel qui se balance et crie...

[Screwy_squirrel]

Coucou Floriane,
Bienvenue dans mon monde... enfin, par l'intermédiaire de ton enfant.
Quoique...
Pour ma part, je suis persuadé que les autistes déficients intellectuel n'existent pas, ou alors la déficience est associée, pas en lien avec l'autisme.
Je suis même persuadé que la majorité des autistes dits déficients sont plus intelligents qu'on ne le pense, mais c'est juste qu'on n'a pas trouvé comment communiquer avec eux et comment leur faire exprimer leur intelligence de façon compréhensible pour la majorité des non autistes.

Pour ce qui est des intérêts spécifiques... Je n'en avais pas avant de savoir que j'étais autiste et que je m'y intéresse largement plus qu'à beaucoup d'autres sujets. En gros, je suis un touche à tout et j'adore ça.

Pour ce qui est des causes, elles sembleraient multifactorielles et épigénétiques. En gros, personne ne sait exactement de quoi il retourne. Par contre ce qui est certain, c'est que des études de neurologie fonctionnelle ont attesté de fonctionnements différents du cerveau chez un autiste et chez un non autiste.

Autre chose que j'ai lue depuis mon dernier message, quelqu'un qui parlait du haut potentiel, anciennement la sur-douance... Dans son article, il disait bien que HP, TDAH et autisme font partie d'un même continuum. Beaucoup d'autistes sont TDAH et/ou HP, mais tous les HP et/ou TDAH ne sont pas autistes... Bref, j'espère que vous voyez ce que je veux dire... sinon, j'essayerai de l'expliquer autrement.