TFE mucoviscidose

[Laury]

et je te répondrais que le multi post est interdit...
Alors je réitère, peux tu nous donner ton constat de départ? Qu'est ce qui te motive à choisir ce sujet?!

[Saperlipopette21]

... nous avons eu un cours sur la mucoviscidose super intéressant, donné par une IDEC (infirmière coordinatrice) qui s'occupe de patients atteints de mucoviscidose.
j'ai trouvé ce cours super intéresssant. Bon c'est un peu court pour un TFE, mais j'ai envie de creuser....
J'aime beaucoup le fait que l'IDEC fait un travail d'autonomisation du patient, tout en étant très technique, fait le lien entre l'hopital et le soin permanent à domicile. J'aime aussi l'idée que la relation avec le patient se fait sur le long terme. Je trouve que c'est très riche en rapports humains.
Voilà déjà ce que je peux en dire...
Saperlipopette21

[Laury]

c'est le rôle de l'IDEC qui te plait?

[flo16]

Je suis étudiante infirmière en 2ème année et je dois trouver ma question de départ pour mon TFE. J'ai choisi de traiter la mucoviscidose mais je n'arrive pas à trouver la question malgrè bcp de recherche. j'aimerai parler de la relation triangulaire entre l'enfant, ses parents et l'IDE ds la prise en charge de cette patho. j'aimerai savoir si quelqu'un a déjà traité ce sujet et si il a rencontré des difficultés??
merci d'avance.

[xln]

faudrai en dire plus sur ton sujet si tu veux de l aide

constat, questionnement

parce que la c trop vague

[flo16]

Pour répondre à ton message du sujet "l'enfant muco" :
En fait je souhaiterai cibler le rôle de l'IDE face au transfert de l'angoisse des parents à leur enfant atteind de la muco. Comment l'IDE arrive t-elle à se positionner en prenant en charge l'angoisse des parents et celle de l'enfant. J'aimerai que mon TFE soit en rapport avec l'angoisse lors des crises de gravité d'une patho chronique mais je suis perdue, c'est très très flou. Je sais pas si tu peux m'aider.Merci qd même.

[Laury]

c'est quoi ton constat de départ?

[flo16]

ba en fait je n'ai aucune expérience par rapport à la mucoviscidose, c'est un sujet qui m'intéresse bcp pcq'il s'agit d'une patho chronique et qu'il y a une importante prise en charge de l'enfant. Je vais aller me renseigner sur des terrains. Je cible les crises d'urgences récidivantes, l'IDE doit apporter un soutien aux parents et éviter que l'enfant ne se renferme car certains ont souvent un "ra-le-bol". Peut être que je ne cible pas assez mais j'arrive pas très bien à expliquer en fait, lol.

[Laury]

je ne vois pas trop ce que tu cherches? tu as une idée pour ta question de recherche?

[Bylène]

Salut.Je suis mylene ESI 3A
Je fais mon TFE sur la muco, je galère
c'est un sujet pas facile mais trés intéressant
Je traite sur l'éducation que doit donner l'IDE à l'enfant entre 8 et 12 ans
en sachant que les parents ont déjà été éduqués.
Réponds moi sur mylenecaloone@yahoo.fr

[Twynie2k]

Bonjour,

Je suis élève infirmière en 3ème année et à l'heure de rendre mon TFE je suis dépassée par els évènements.

Je fais mon mémoire sur le passage de jeunes adultes atteints de mucoviscidose en service de médecine adulte et le nombre de service où je peux diffuser mon questionnaire est très limité.

Je cherche donc de gentil(les) IDE voulant bien répondre à mon questionnaire.

mon mail est emisimo@wanadoo.fr

Merci d'avance

[Twynie2k]

Hello!!

Je fais mon mémoire sur la muco et moi aussi je galère pas mal.

C'est uen sujet vraiment très inetressant, ya rien à dire mais fais attention lors de ton enquête car moi, à un mois du TFE j'ai du mal à obtenir des questionnaires remplis car il existe peu de services prenant en charge des enfants atteints d emuco.

Si tu as des questions réponds-moi sur emismo@hotmail.com

[Twynie2k]

N'y a t-il donc vraiment personne pour m'aider?

[gabalex]

Bonjour!
J'ai lu avec interet ton message concernant ton TFE. Je ne suis pas directement concernée, mais j'espère pouvoir t'apporter des petites idées.
Notre cas (mon mari et moi) se situe de l'autre côté de la "barrière" puisque il est lui-même atteint de muco. Peut-être pourrons-nous alors te donner des infos sur le point de vue "patient"?
Sinon, t'es-tu renseignée à l'association Vaincre la mucoviscidose? Ils sont rue de Tolbiac, à Paris, tu trouveras leurs coordonnées facilement, ils sont super sympa.
Et enfin, je ne suis qu'à moitié d'accord avec toi quand tu dis que le nombre de service ds lequel tu peux diffuser ton questionnaire est limité...il existe quand même dans chaque région, au moins 1 centre spécialisé ds la muco (qu'on appelle CRCM), que ce soit pour adultes ou pour enfants...personnellement on est suivis à Rouen.
N'hésite pas à nous contacter, ou à contacter les CRCM, ils sont super pour répondre à toutes les questions...et d'un point de vue plus personnel, on pourra peut-être t'aiguiller sur un ou deux trucs!
A bientôt j'espère, et bon courage !
ALEXANDRA (et GABRIEL)

[wawalamouche]

je voudrais faire mon TFE sur le rôle IDE dans la préparation du passage en médecine adulte pour les adolescents atteitns de mucoviscidose. je manque pour l'instant de données sur le sujet. Pouvez vous m'aider ?