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"Vu de l’intérieur..." : qui sont les infirmiers coordinateurs de greffe ?

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Compétences infirmières

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On confond souvent les infirmiers coordinateurs hospitaliers de prélèvement et les infirmiers coordinateurs hospitaliers de greffe. Pourtant, ils n’exercent pas du tout le même métier. Les premiers recensent l’ensemble des donneurs potentiels dans un hôpital et s’occupent de toute la chaîne jusqu’au prélèvement de l’organe. Ils passent ensuite le relais aux coordinateurs de greffe qui prennent en charge l’autre bout de la chaîne jusqu’à la transplantation de l’organe au receveur. Infirmiers.com est allé à la rencontre de deux acteurs majeurs de la chaîne de transplantation, pour une première d’une série « Vu de l’intérieur… ». A l'occasion de la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe et la reconnaissance aux donneurs, le 22 juin 2019, cette rencontre et d'autant plus justifiée et à valoriser !

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A l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), les équipes des infirmiers coordinateurs s’activent. Les deux équipes, celles qui se chargent du prélèvement et celles qui gèrent la partie transplantation occupent deux bâtiments différents. Elles ont des contacts, bien sûr, puisqu’elles se passent le relais, mais comme l’explique Frank Ferrari, coordinateur hospitalier de prélèvement d'organes et de tissus à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), dans la majorité des cas, le coordinateur de prélèvement ne connaît pas le nom du receveur et le coordinateur de greffe ne connaît pas le nom du donneur, c’est très important. Ce protocole permet à la démarche de rester anonyme grâce au numéro Cristal, un numéro à six chiffres attribué par l’Agence de la biomédecine, qui suivra l’organe du prélèvement à la transplantation.

Avec les familles, on n’est pas chronométré

Tout commence avec les infirmiers coordinateurs de prélèvement. Quand un patient est dit en état de mort encéphalique, c’est là que Frank Ferrari intervient. Notre travail consiste d’abord à vérifier que le diagnostic de mort encéphalique (très précis) est posé dans les bonnes conditions. Le patient est alors déclaré décédé. A ce moment-là, on va rencontrer les proches du défunt pour l’entretien de recherche de non opposition au don, mais aussi parce qu’une partie importante de notre métier consiste à accompagner les proches au-delà du don d’organes. Souvent, on nous dit : mais là, la famille a refusé le don d’organe, pourquoi ça fait une heure que tu es avec elle en entretien ? Ce qu’il faut savoir c’est qu’on n’est pas chronométré, ce qui est une bonne chose. Parfois, on prend le temps d’expliquer comment les choses vont se passer, quelles sont les règles à suivre après un décès, pour répondre aux questions s’il y en a...

Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe et la reconnaissance aux donneurs, 22 juin 2019

affiche greffe 2019Une campagne inédite sera mise en place cette année à destination des plus jeunes afin de créer encore plus d’engagement sur le don d’organes. Une idée simple : inviter le plus grand nombre à envoyer à leurs proches l’émoticône "coeur emballé" suivi du hashtag #tousdonneurs afin que tout le monde sache qu’on est tous donneurs d’organes et de tissus.

"Un symbole commun pour tous : le ruban vert qui rappelle que nous sommes tous donneurs d'organes et la gratitude de la société à l'égard des donneurs"

Rappeler la loi

Chacun d’entre nous est donneur présumé depuis la loi de 1976. Ce qui a changé au 1er janvier 2017 ? Une modalité vient simplifier le consentement puisque le formulaire permet en outre de s'opposer au prélèvement de certains organes et tissus, et d'accorder son autorisation pour d'autres. 

En France, il n'existe pas de registre du OUI. Au nom de la solidarité nationale, c'est le principe du consentement présumé qui a été choisi. La loi indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus d’être prélevé. Le principal moyen pour vous opposer au prélèvement de vos organes et tissus après la mort est de vous inscrire sur le registre national des refus. Sinon, vous pouvez également faire valoir votre refus par écrit et confier ce document daté et signé à un proche. En cas d’impossibilité d’écrire et de signer vous-même ce document, deux témoins pourront attester que le document rédigé par une tierce personne correspond bien à l’expression de votre souhait. Enfin, vous pouvez communiquer oralement votre opposition à vos proches qui devront en attester auprès de l'équipe médicale. Une retranscription écrite mentionnant les circonstances de l’expression de votre refus de votre vivant devra être faite par les proches ou l’équipe médicale. Elle devra être datée et signée par vos proches et par l’équipe médicale et sera conservée dans le dossier médical.

"On est tous donneurs d’organes… Et c’est bien parce qu’on peut tous un jour être receveurs !"

Depuis 2005, le 17 octobre est également, symboliquement, la date fixée par l’Organisation mondiale de la Santé comme Journée Mondiale du don d’organes. L'occasion d’inviter les citoyens de tous âges à une réflexion sur ce sujet de solidarité, et inciter chacun d’entre eux à échanger avec leurs proches. Parler du don d’organes, c’est aussi parler de la vie. Alors, parlons du don d’organes.

Don d'organes et de tissus : les chiffres 2018

  • En France, en 2018, plus de 63 000 personnes vivent grâce à un organe greffé ;
  • 5 805 greffes d'organes ont été réalisées en 2018 dont 561 à partir de donneurs vivants ;
  • 3 567 greffes de rein dont 541 grâce à un don du vivant, pour malades souffrant d’insuffisance rénale chronique terminale, en lien avec une hypertension artérielle sévère ou un diabète, une malformation ou des maladies du filtre rénal... ;
  • 1 325 greffes de foie dont 20 grâce à un don du vivant, C’est le deuxième organe le plus greffé, après les reins ;
  • 373 greffes de poumons et 9 greffes cardio-pulmonaires, pour les patients atteints de mucoviscidose de bronchites chroniques (BPCO, emphysème) et de fibroses pulmonaires ;
  • 450 greffes de cœur pour ceux qui souffrent d’une malformation ou d’une maladie cardiaque…;
  • mais aussi des greffes de tissus (tendons, peau, artères, cornée...).

- Voir le spot TV à l'occasion de la journée du 22 juin 2019 et Liste des événements prévus à cette occasion 
- Source chiffres- Agence de la Biomédecine

Dialoguer avec les proches, au cœur du métier de coordinateur

Au cœur du métier des infirmiers coordinateurs que ce soit au niveau du prélèvement ou de la transplantation, le dialogue avec les familles est essentiel. Lorsque la personne décédée ne s’était pas opposée au don d’organes de son vivant, la famille peut malgré tout avoir des réticences. Il faut alors répondre à toutes les questions qui peuvent sous-tendre son refus. Parfois c’est parce que les proches ne savent pas du tout comment ça se passe, parfois ils pensent qu’il y a du trafic ou qu’on va leur rendre le corps complètement ouvert ou dépecé, on entend des mots comme ça très fort, raconte Frank Ferrari. Notre travail, à ce moment-là, c’est de rétablir la vérité et de répondre aux questions.

De l’autre côté de la chaîne, Louise Gomplewicz, infirmière coordinatrice de transplantation hépatique à la Pitié-Salpêtrière (AP-HP) résume ainsi son rôle Nous sommes là pour accompagner le patient dans son parcours de transplantation, pour être les interlocutrices entre le patient et l’équipe soignante, pour faciliter le parcours et aider au mieux le patient à accepter ces étapes anxiogènes. On travaille beaucoup avec la famille, parce que les proches sont essentiels pour accompagner et soutenir la personne transplantée

Une série vidéo au coeur des pratiques infirmières !

« Vu de l’intérieur... », voici le nom d’une série signée Infirmiers.com. La rédaction vous propose des rendez-vous réguliers avec, à chaque fois, une immersion dans un secteur du soin particulier, au plus près des infirmiers. Ce programme s’inscrit dans la suite logique de notre ligne éditoriale qui tient à valoriser le métier d’infirmier sous toutes ses facettes. Si vous souhaitez faire découvrir votre pratique, n’hésitez pas à contacter la rédaction pour un reportage.

Pour en savoir plus

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Journaliste susie.bourquin@gmail.com @SusieBourquin

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