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Cours ifsi - Entre douleur et souffrance

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S5 4.7 Soins palliatifs et de fin de vie

La prise en charge de la douleur est devenue une priorité de santé publique. Mais qu’est-ce que la douleur ? Que peut-on dire de la souffrance ? Ces deux mots « souffrance » et « douleur » sont souvent mal utilisés par le grand public, mal informé sur le sujet. Personne ne devrait avoir mal, personne ne devrait souffrir et pourtant. Pourquoi a-t-on mal ? Quelles en sont les causes ? Existe-t-il plusieurs types de douleurs ? Est-il possible de rechercher la douleur comme signe de plaisir ? Enfin, au-delà des traitements médicamenteux, d’autres techniques s’avèrent thérapeutiques.

Cours - Entre douleur et souffranceHistorique

Dans le monde antique Grec, la douleur était acceptée comme nécessaire et inévitable. Chez les Romains, Alexandrie, au IIIe siècle avant JC, pratique la dissection humaine et apporte des connaissances nouvelles sur le cerveau et les nerfs. Celse, au 1er siècle après JC, indique que la douleur est un signe de maladie puisqu’elle est décrite et expliquée. C’est Galien qui découvre que la douleur est exacerbée lorsque la personne est consciente. Au Moyen âge, la société est dominée par les hommes et les religieux. C’est ainsi que la douleur est vue comme un châtiment divin. A la renaissance, Ambroise Paré pratique l’ablation, la cautérisation, l’amputation sans traitement antalgique. Au 17e siècle, Descartes parle du « membre fantôme » et affirme que la douleur est provoquée par le cerveau. Les scientifiques cherchent à soulager la douleur par l’opium. Au siècle des lumières (18e siècle), la douleur devient un signe d’alarme et est reconnue comme nuisible. L’interrogatoire du patient permet de la décrire et de l’évaluer. Au 19e siècle, le système nerveux est découvert avec la neurophysiologie de la douleur. La morphine est utilisée lors les actes chirurgicaux pendant la guerre. Au 20e siècle, le chirurgien René Leriche combat la douleur à Strasbourg, tandis qu’en 1910, les centres cérébraux de la douleur sont localisés. En 1951, l’éther est utilisé comme anesthésiant. Changement de culture, de nos jours, la prise en charge de la douleur est devenue une priorité dans les établissements de santé à travers plusieurs plans gouvernementaux spécifiques. Ainsi, la prise en charge de la douleur est inscrite dans le code de la Santé publique : « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée » (article L1110-5). La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 reconnait le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne. La lutte contre la douleur est également une priorité de santé publique inscrite dans la loi de santé publique de 2004.

Quelques généralités

Le mot « pain » (douleur en anglais) trouve son origine du latin « poena » qui signifie : peine, douleur, punition, châtiment.

Définitions

L’IASP (International Association for the Study of Pain) indique que la douleur est une « expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou encore décrite en des termes évoquant une telle lésion ». Quant à Freud, il donne à la douleur la définition suivante : « réaction à la perte d’une évidence d’exister à travers une brisure intérieure : un deuil, une séparation ou une cassure de l’unité corporelle ».

Physiopathologie de la douleur

La douleur peut être de différents types :

  • l'excès de nociception est le mécanisme le plus habituel. Il est lié à l’atteinte des tissus et sa prise en charge se fait grâce aux antalgiques ;
  • la douleur neuropathique est un mécanisme plus rare lié à l’atteinte du système nerveux central ou périphérique, caractérisé par une sensation de brûlure, de coup de poignard, d’aiguille ou encore de décharge électrique. Le traitement requis est soit un antiépileptique ou un antidépresseur ;
  • la douleur psychogène persiste pendant au moins 6 mois pendant lesquels, soit un examen ne découvre ni pathologie organique, ni mécanisme physiopathologique, ou soit l’examen trouve la cause mais les plaintes douloureuses sont disproportionnés par rapport aux résultats de l’examen. Lire aussi « Physiologie de la douleur »

Législation

En plus des textes de lois ci-dessous, il est important de rappeler la Charte des patients hospitalisés dont le principe 2 parle soulagement de la douleur.

  • La loi du 4 février 1995 portant diverses dispositions d’ordre social, introduit pour les établissements de santé la notion d'obligation vis à vis de la prise en charge de la douleur.
  • La circulaire du 4 février 1998 relative à l'identification des structures de lutte contre la douleur chronique rebelle. Elle informe le public de ses structures et permet à ses établissements de fonctionner en réseau notamment avec les médecins de ville.
  • Le 1er plan douleur 1998 – 2001 est une priorité de santé publique.
  • Le 2ème plan douleur 2002 – 2005 met en place un contrat d’engagement douleur. Cela concerne la douleur induite par les soins, la prévention de la douleur, la formation et la création de comité de lutte contre la douleur (CLUD)
  • La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, permet à la douleur d’être prévenue, évaluée, prise en compte et traitée,
  • Le 3ème plan douleur 2006 – 2010 concerne la prise en charge de la personne vulnérable, la formation et une meilleure utilisation du traitement et des méthodes non pharmacologique.

Entre douleur et souffrance

D’après l’auteur David Le Breton, la douleur est un concept médical et la souffrance un concept du sujet qui la ressent. La souffrance ne se mesure pas, elle est subjective. Pour d’autres, la douleur physique concerne le corps tandis que la souffrance psychique concerne l’âme ou l’esprit.

Douleur & souffrance

Lorsque que le malade est douloureux, il est important pour lui d’en trouver la cause. Pourtant, il existe différents types de douleurs, c'est-à-dire :

  • la douleur aiguë est constituée des lésions tissulaires ou inflammatoires. Sa durée dépend du temps de guérison des lésions ;
  • la douleur rebelle peut-être continue, elle ne cède pas traitement et peut devenir de plus en plus forte ;
  • la douleur chronique est lorsque le sujet se laisse envahir par sa souffrance ;
  • la douleur imaginaire est une douleur psychologique signe de souffrance.

Évaluation

L’évaluation de la douleur dépend du ressenti de chaque patient. Il existe différentes échelles, voici les plus connues :

  • l’échelle numérique (EN) permet au patient de noter sa douleur entre 0 : équivalent à une absence de douleur et 10 : signe d’une douleur insupportable ;
  • l’échelle visuelle analogique (EVA) est une réglette en plastique de 10 cm avec deux faces différentes. La face présentée au patient est composée d’une ligne droite et d’un curseur que le patient place selon sa douleur. L’autre côté mesure la douleur grâce à une échelle graduée ;
  • l’échelle verbale simple (EVS) se caractérise par des items : douleur absente, faible, modérée, intense ou extrêmement intense.

Lire aussi « Évaluation de la douleur »

Slogan

Les plans « douleur » ont été marqués par des slogans : « La douleur n’est pas une fatalité » ou « Zéro douleur à l’hôpital »

La recherche du sens de la douleur et de la souffrance

Pourquoi moi ?

Pour la personne qui souffre, il est important d’en connaître la cause pour éviter une souffrance supplémentaire. Même s’il est impossible de rendre supportable, une douleur, un deuil ou la fin de vie. A la question « Pourquoi moi ? », il n’y a pas de réponse et toute tentative peut entraîner culpabilité, honte, frustration, confusion et peur.

Ressenti de la douleur ?

Le ressenti de la douleur est personnel, intime, impossible à mesurer et à décrire. La personne ne peut pas transmettre son intensité et sa nature. Elle peut déprendre de la culture, de l’éducation, du sexe, de l’âge et de l’expérience douloureuse antérieure. Cette souffrance est différente d’une personne à l’autre. Certaines personnes dévoilent peu et dissimulent leur douleur. Pour le soignant, il n’est pas possible de se fier à une attitude trop expressive, pouvant faire croire à une exagération de la douleur.

Conséquences

Les conséquences de la douleur se situent au niveau :

  • psychologique : notamment la dépression, moral, anxiété, baisse de la qualité de vie ;
  • sociale : la personne souffrante s’éloigne des autres par incompréhension ou regret de leur bonne santé. Elle touche également les loisirs ;
  • spirituelle : attention aux croyances de chacun. La religion donne différentes connotations à la douleur et à la souffrance ;.
  • physique : sommeil, augmentation sensibilité à la douleur ;
  • somatique : perte d’appétit, perte de poids.

Culture

La douleur n’est pas la même pour les deux sexes. En effet, l’homme viril ne va pas montrer sa souffrance mais la contenir pour que son entourage ait une meilleure estime de lui. Les attitudes individuelles rentrent également en compte dans la douleur. Notons, que c’est l’individu et non le corps qui a mal. Selon les valeurs sociales, la classe sociale, le contexte, les conditions d’existence et l’histoire personnelle de chacun, la douleur ne sera pas vécue de la même façon. L'origine ethnique, l'histoire individuelle et collective, la culture et la religion peuvent également avoir impact. Les interactions familiales et le rôle des parents face à la douleur sont à prendre en compte car elles rappellent d’éventuelles souffrances et maladies ayant eu lieu dans l’enfance.

Les causes de douleur et de souffrance

La douleur est soit durable ou brève selon les circonstances précises. Souvent l’individu est impuissant et cela le bouleverse.

Traumatisme

Le traumatisme est un l’ensemble des troubles psychiques provoqués par une blessure ou un choc émotionnel ou physique.

Torture

La torture est un acharnement violent sur une personne vulnérable et impuissante. La personne torturée est soumise à l’horreur sans la moindre aide extérieure. Comme le dit le sociologue Wolfgang Sofsky « La torture n’est pas mise à mort, mais "mise à l’agonie" ». La torture est donc pire que la mort. Mais comment résister à tant de souffrance ? Le mental joue un rôle prépondérant : il permet de se préparer au pire et de garder une estime de soi rendant la vie possible. Des anges gardiens imaginaires font leurs apparitions et la mort est vécue comme une délivrance. Après un traumatisme de ce genre, les conséquences sont nombreuses, notamment :

  • psychologiques : souffrance persistante, conséquences morales, sentiment de honte et de culpabilité, perte de la dignité, difficulté à investir le présent, perte d’identité ;
  • somatiques : troubles fonctionnelles ;
  • sociales : perte de confiance aux autres rendant la verbalisation de la souffrance difficile ;
  • physiques : perte de poids, trouble du sommeil.

Certains arrivent à mener le combat en militant pour les droits de l’homme et la lutte contre la torture,

Pratiques sportives

Lors des pratiques sportives, la douleur peut-être utilisée pour se dépasser et aller encore plus loin que les autres. L’entraînement permet de rendre la douleur supportable.

Blessures

Une blessure est une lésion physique ou psychique faite involontairement ou mettant en danger quelqu’un et provoquant une douleur. Ce terme est à différencier de la mutilation.

Marques corporelles

Les marques corporelles comprennent essentiellement les tatouages et les piercings. La douleur ressentie montre que la personne est vivante. Selon les coutumes de chacun, elles peuvent avoir une connotation différente. En effet, dans certaines coutumes, les marques corporelles permettent d’écrire sa propre identité corporelle ou de montrer son appartenance à un groupe alors que pour d’autres il s’agit d’un rite. Historiquement, dans les sociétés occidentales, les personnes tatouées avaient ainsi la réputation de « dur à cuire ».

Rites

Dans certaines sociétés, il existe des rites, c'est-à-dire des cérémonies à caractère répétitif pour la population dont le but est de l’orienter vers une « force » supérieure particulière. Prenons l’exemple du rite de virilité. Il s’agit pour l’homme de supporter ou de défier la douleur par le biais d’épreuves initiatiques et ce, sous le regard de la communauté. Il ne doit ainsi montrer aucun signe de faiblesse face à la douleur.

Accouchement

L’accouchement est influencé par deux facteurs :

  • le psychisme avec les émotions, les souvenirs, les sentiments ;
  • le physique : présence des personnes, ambiance, environnement.

Du côté de l’accouchement traditionnel, la douleur est provisoire, donc supportable, faisant partie prenante de ce moment. Le cri permet d’extérioriser la peur et la douleur. La culture de chacun et la présence des proches peuvent modifier cet instant. Pour faciliter l’accouchement occidental, il existe différentes préparations à l’accouchement. On parle même « d’accouchement sans douleur », si celle-ci est contrôlée pour éviter la souffrance. Cette dernière dépend notamment du bien-être psychologique de la femme et d’une absence d’anxiété aidée par des techniques corporelles ou respiratoires. La péridurale est une technique d’anesthésie qui vise à éviter un accouchement douloureux tout en permettant une participation « active » de la parturiente qui est libre de la demander ou non.

La recherche de douleur et de souffrance

Certaines personnes recherchent la douleur pour exister. La douleur se transforme ainsi en jouissance.

Les pratiques sexuelles

Le sadomasochisme est l’association du sadisme et du masochisme. Le sadisme est la recherche du plaisir en faisant ou en voyant souffrir quelqu’un. Quant au masochisme, il s’agit de la recherche du plaisir par la douleur (psychologique ou physique). Le masochiste accepte les douleurs qu’il décide, les autres sont assimilées à la souffrance. Ses pratiques sexuelles sont faites de domination, de soumission et d’humiliation. A partir du moment où ces pratiques vont trop loin et que la douleur est insupportable, la souffrance prend le dessus.

La scarification

La scarification est une incision qu’une personne s'auto-inflige, au niveau superficiel de la peau. La douleur que la personne s’impose est à la hauteur de sa détresse psychologique. Ainsi, une grande souffrance intérieure peut être extériorisée et apaisée par une atteinte physique.

L’extase

L’extase est état qui transporte la personne hors d’elle-même. Il y a une séparation de la conscience et du corps permettant une absence de douleur. L’anthropologique Gilbert Rouget indique que la transe est une « insensibilité à la douleur » puisqu’il s’agit également d’un état second.

L’organisation de la prise en charge de la douleur

Le code de la Santé publique invite les établissements de santé publics ou privés, ainsi que les établissements sociaux et médico-sociaux, à mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent (article L1112-4). Ainsi, les établissements de santé doivent se doter d’un comité de lutte contre la douleur (CLUD), chargé de coordonner l’action en matière de prise en charge de la douleur.

CLUD

Le Comité de LUtte contre la Douleur (CLUD) est un centre de réflexion et de proposition appelé à travailler en collaboration effective et permanente avec la direction de l'établissement et la CME (Commission Médicale d’Etablissement) ainsi qu'avec les services cliniques, la pharmacie et les services administratifs et techniques. Les CLUD n'ont pas pour mission d'assurer directement la prise en charge de la douleur qui relève des services cliniques et des structures spécialisées de traitement de la douleur. Les responsabilités du CLUD sont :

  • de proposer, pour améliorer la prise en charge de la douleur, les orientations les mieux adaptées à la situation locale ; elles doivent figurer dans le projet d'établissement ;
  • de coordonner au niveau de l'ensemble des services toute action visant à mieux organiser la prise en charge de la douleur quelle qu'en soit le type, l'origine, et le contexte ;
  • d'aider au développement de la formation continue des personnels médicaux et paramédicaux de l'établissement ;
  • de susciter le développement de plans d'amélioration de la qualité pour l'évaluation et le traitement de la douleur.

En pratique, les CLUD coordonnent les actions, recueillent les informations cliniques et les besoins de l'établissement, afin de proposer une stratégie cohérente et adaptée devant aboutir à la prise en compte effective de toutes les douleurs. Il n’assure pas sa prise en charge qui est fait par les centres de traitement et d'évaluation de la douleur (CETD).

CETD

Le Centre de Traitement de la Douleur (CETD) s'intègre dans une stratégie de meilleure prise en compte de la qualité de vie des malades, qui peut être altérée non seulement par la maladie mais également par les séquelles des traitements. Au sein d’un établissement de santé, les missions du CETD sont :

  • la prise en charge pluridisciplinaire de la douleur des patients ;
  • la collaboration avec les médecins généralistes et l'activité de conseil pour permettre une continuité des soins de bonne qualité au domicile ;
  • l'animation d'un comité de lutte contre la douleur (CLUD), visant à améliorer au quotidien le traitement de la douleur, en réduisant en particulier les douleurs liées aux examens ou aux gestes chirurgicaux.

La réponse des cliniciens et des soignants

La douleur est souvent multifactorielle et elle requiert une approche pluridisciplinaire tout autant que des réponses thérapeutiques adaptées à la situation individuelle de chaque patient : il n’y a pas une mais des douleurs : aiguë, chronique, nociceptive, neuropathique, idiopathique, psychogène… La prise en charge du soignant se fera donc au cas par cas : chacun a sa propre sensibilité à la douleur, et la tolérance est variable d’un individu à l’autre. Le traitement de la douleur tient compte de son mécanisme, de ses caractéristiques (pathologie causale, type, intensité, durée, localisation), des données psychologiques et sociales du patient, des pathologies associées et de leurs traitements ainsi que des prescriptions en cours. Les réponses thérapeutiques sont variées selon l’origine et la nature de la douleur.

Les traitements médicamenteux

Les antalgiques ont été classés en trois niveaux par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) : le niveau 1 est constitué des antalgiques non morphiniques (paracétamol, anti-inflammatoires non stéroïdiens) et sont utilisés pour les douleurs d’intensité faible à modérée ; le niveau 2 regroupe les opioïdes faibles (codéine par exemple). Ils sont utilisés pour les douleurs d’intensité modérée à sévère, ou lorsque les antalgiques de niveau 1 n’ont pas été efficaces pour soulager la douleur ; le niveau 3 est constitué des opioïdes forts (morphine). Ces médicaments sont utilisés pour les douleurs intenses, ou lorsque les antalgiques de niveau 2 n’ont pas été efficaces pour soulager la douleur.

Les autres réponses thérapeutiques

De nombreuses méthodes non-médicamenteuses peuvent aussi permettre de soulager la douleur, en particulier lorsqu’elle est chronique :

  • les traitements physiques. Ils comprennent la kinésithérapie, les massages, la physiothérapie (application de chaud, de froid, ou de courant électrique), la balnéothérapie, la rééducation posturale et gestuelle… ;
  • les traitements chirurgicaux. Ils comportent les traitements anesthésiologiques, les blocs péri-nerveux et l’implantation de matériel de stimulation et de morphinothérapie ;
  • la neurostimulation. C’est une technique consistant à appliquer sur la zone douloureuse un courant électrique de faible intensité, qui fait ressentir à la personne une sensation non douloureuse. Cette stimulation tactile superficielle ferme en effet la porte à la transmission de la douleur ;
  • l’hypnose. Elle permet d’atténuer la sensation douloureuse en modifiant la perception que le patient a du monde extérieur. L’hypnose ne connaît pas de définition type, il en existe plusieurs. Mais E. Rossi a écrit « … l’état d’hypnose était essentiellement un état de concentration mentale, durant lequel les facultés de l’esprit du patient étaient tellement accaparées par une seule idée ou par un train de pensée que, pour le moment, il devenait mort ou indifférent à toute autre considération ou influence. » Milton Erickson a pris conscience des propres ressources de chacun pour mieux affronter les difficultés ;
  • les technique de relaxation : le yoga est une discipline spirituelle d’origine indienne qui permet la maîtrise du corps et le développement du psychisme. Il utilise les émotions, l’esprit et le corps.
  • La méditation est une technique mentale visant à détendre l’esprit et à se séparer de l’anxiété et du stress. La sophrologie est une méthode psy-corporelle qui utilise les propres ressources de l’individu pour équilibrer le corps et l’esprit. D’après Caycedo, fondateur de la sophrologie, « c’est une science de la conscience admettant une nouvelle possibilité existentielle pour l’être humain ».
  • Le qi gong est une discipline chinoise utilisant l’énergie pour l’épanouissement personnel et le bien-être grâce à la santé ainsi qu’à la collaboration du corps et de l’esprit. L’acupuncture, méthode chinoise, utilise les flux d’énergies et les douze méridiens équivalents à des organes. Les aiguilles sont placées sur un des méridiens pour agir sur l’organe adéquat.
  • l’art thérapie utilise le potentiel artistique de chacun dans une visée thérapeutique. Cela peut être la musique, l’art plastique, la danse, le conte ou encore le rire.

Bibliographie

  • Aubert Dominique, Esposito Richard, Gautier Pascal, Santerre Bernard. Sophrologie lexique des concepts, techniques et champs d’applications. Elsevier-Masson. Issy-les-Moulineaux : septembre 2010, p. 200.
  • Le Breton David, Expériences de la douleur : Entre destruction et renaissance. Éditeur Métailié. Paris : février 2010, p. 262.
  • Malarewicz Jacques-Antoine, Godin Jean, Milton H. Erickson de l’hypnose clinique à la psychothérapie stratégique. ESF Éditeur. Issy-les-Moulineaux : 1986, p. 156.
  • Rey Roseline. Historique de la douleur. Éditeur : la découverte (Collection : historique des Sciences). Paris : 1er novembre 1993, p 414.

Creative Commons License
Rédactrice Infirmiers.com
julie.hubert@infirmiers.com
Article révisé le 25 juin 2014 par Vincent ELMER, infirmier-anesthésiste diplômé d'Etat
vincent.elmer@infirmiers.com

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