Telethon

[Laura]

Témoignage qui demande réflexion, j'attends vos réactions !


Source : Au courrier des lecteurs, le monde


D'abord vivre comme les autres

Le téléthon sévit sur France 2. Comme chaque année, je m'énerve, toute seule, dans mon coin. A moins que ... pour une fois, je décide de vous en faire profiter.
Je m'appelle Elisa, j'ai 25 ans et je suis née avec une maladie génétique. J'ai une famille sympa, des amis que j'adore, j'admets que mon petit ami se fait un peu attendre, mais j'essaie de ne pas désespérer.
Après 5 ans d'étude, je m'apprête à embrasser la profession que j'ai choisie. La nuit, je ne rêve pas de courir un 100 mètres, de faire du saut à l'élastique, ni de ressembler à Pamela Anderson ou à Carla Bruni. Je suis bien comme je suis, fauteuil roulant compris. D'ailleurs, contrairement à ce que tous les journalistes (sans exception) prétendent, je ne suis pas "clouée" (tel le christ sanguinolent sur sa croix) mais tout simplement assise dessus.
Quels que soient mes difficultés, mes peines et mes doutes, je n'envie pas une seule seconde la vie de ceux qui s'autorisent à préjuger de la mienne. Et, s'il y a bien une chose dont je suis sure et certaine, c'est que je n'ai pas besoin que l'on me plaigne.
Je n'ai pas besoin que Sandrine Kiberlain ou que Gérard Jugnot viennent jusque dans mon salon m'expliquer, la larme à l'oeil, le teint blafard, la voix étouffée d'émotion et remplie de commisération, qu'une mauvaise fée s'est penchée sur mon berceau !
Je n'ai pas besoin de voir les présentatrices de télévisions s'extasier bêtement devant une jeune femme en fauteil de mon âge, qui déclare aimer sortir en boite et danser. (et oui mesdames et monsieurs, c'est incroyable, les handicapés aiment danser !).
Surtout lorsque ces mêmes présentatrices oublient de s'insurger en apprenant que la même jeune femme a du arrêter ses études prématurément, faute d'établissement scolaire susceptible de l'accueillir.
Elle est inutile cette émission de télé racoleuse qui met des enfants en premier rang pour faire pleurer la ménagère de moins de 50 ans, qui confond sensibilisation et sensiblerie, solidarité avec charité, et n'hésite pas à simplifier au lieu d'expliquer.
Ce dont j'ai besoin comme toutes les personnes handicapées de ce pays, c'est que nos droits soient respectés. Que l'on nous donne les moyens d'étudier, de travailler, de nous déplacer, de vivre parmi les autres, d'une façon décente et autonome. Que l'on reconnaisse enfin notre différence comme une richesse et une chance.
Malheureusement, je constate que la réelle volonté d'améliorer les conditions de vie des personnes handicapées n'est toujours pas d'actualité. Et le téléthon, quel que soit le chiffre du compteur, n'y a rien changé. Il n'a pas changé le regard des gens face au handicap, ni notre rapport à la maladie. IL a préférer racheter, à coups de dons, la mauvaise conscience collective, plutot que d'entamer une véritable réflexion sur le sujet. Il n'a fait qu'illustrer le désengagement des pouvoirs publics et le regard honteux de la France à l'égard de ses malades et de ses handicapés.
Si cette année, le we du 3 décembre, vous voulez faire un geste en faveur des personnes handicapées, faites comme moi, éteignez votre télé.

[Durden]

bah... c'est pas faux en même temps. C'est une vision des choses mais faut pas oublier que les dons financent les recherches pour guérir ces maladies génétiques.

[Loupiac]

Si cette année, le we du 3 décembre, vous voulez faire un geste en faveur des personnes handicapées, faites comme moi, éteignez votre télé.

C'est fait!!

en partie pour les mêmes raisons!

[m-p]

Joli témoignage , venant directement d'une personne concernée !
Merci Laure .

[karine_]

Je n'ai pas regardé pour les mêmes raisons citées plus haut, mais j'ai quand même fait un don pour la recherche...
C'est vrai qu'aujourd'hui en France (et ailleurs) rien n'est fait pou falciliter la vie aux handicapés et c'est un scandale

[Durden]

rien n'est fait pou falciliter la vie aux handicapés

commençons déjà par les appeler les personnes handicapées avant de creuser le problème ça sera déjà une bonne chose de faite.

[Ulysse01]

Quels que soient mes difficultés, mes peines et mes doutes, je n'envie pas une seule seconde la vie de ceux qui s'autorisent à préjuger de la mienne.

C'est une vraie leçon de vie . Merci laura de nous avoir fait partager ce témoignage et merci à Elisa pour sa lucidité , son courage et sa vision réaliste .

Que l'on appelle une personne handicapé ou handicapé c'est du pareil au même .
Le prix d'un regard ne s'achète pas , qu'on mette 90 millions d'euros ou 10 euros c'est avec soi-même qu'on doit s'en sortir et pas avec de l'argent .

Tu pense vraiment qu'appeller une personne handicapé plutôt que l'handicapé lui changera son destin ?
Pas moi , soyons réaliste , c'est le bon sens et la théorie qui te les fait dire ces belles phrases mais les appliquent tu vraiment dans la vie de tout les jours ?
Combien pour regarder un handicapé entrer dans une rame de métro comme s'il venait de Mars ou Pluton ? Par contre en pratique , être à ses côtés en tant qu'être humain tout court c'est très souvent hors de portée pour la pluspart .

[Laura]

bah... c'est pas faux en même temps. C'est une vision des choses mais faut pas oublier que les dons financent les recherches pour guérir ces maladies génétiques.

bien sur, c pour cela que j'ai fait un don et que j' ai participé au téléthon !
les dernières avancées de la recherche montrent bien qu'il y a un espoir pour toutes c maladies !

[Laura]

Combien pour regarder un handicapé entrer dans une rame de métro comme s'il venait de Mars ou Pluton ? Par contre en pratique , être à ses côtés en tant qu'être humain tout court c'est très souvent hors de portée pour la pluspart .

C'est malheureusement trop de fois vrai !

Mais j'entends souvent pour essayer de discuter avec les gens sur leur attitude, "ils ne sont pas comme nous , il est pas normal" !

A ces gens, je leur répond que moi aussi alors je suis anormale ! Et oui, avec mon petit mètre cinquante, je ne suis pas dans la courbe des tailles !
Là, ils n'ont plus d'arguments, si ce n'est que ce n'est pas pareil !

Qu'est ce que la normalité ?
Un être humain est un être humain, l'anormalité n'existe pas ! Ou sinon, nous sommes tous quelque part anormal !

Merci pour vos messages !

[boup]

Le téléthon sert aussi à deculpabiliser pas mal de monde.
non je ne suis pas handicapéphobe (non j'aime pas invnter de smots!!) j'ai regardé le téléthon, j'ai pleuré et j'ai fait mon don...mouai.
en meme temps tenir la porte à une personne en fauteil, eviter les marches de 5ou10cm à l'entrée des cafés et des administrations, permettre aux handicapés d'integrer le monde des valides serait peut etre plus intellignet.
sur la recherche a besoin de sous pour avancer. ok!mais pourquoi toujours pomper au meme endroit??
pour quoi pas commencer par suivre les recommandations des associatins comme l'APF. je sais qu'y a une paire de villes ou ils ont tené d'aller dans les mairies, les banques, cafés ou restaurants. et ben pas evident de passer avec le fauteil.
pour pas prendre l'exemple des bus!!ou c'est tellement bien etudié qu'ils peuvent pas monter...
et encore sans parler des oligophrènes et autres pathos génétiques ayant entrainé des difformités physiques...
il y a quoi 20ou30ans,c'est des personnes qu'on tenait à l'ecart. qui ont grandi dans des caves ou des maisons quand ils avaient de la chance sans jamais pouvoir sortir. ou alors pour faire un tour dans la voiture mais surtout pas en sortir!!ils font trop peur!!
aujord'hui on a créé des structures,certe. mais exemple. le service d'arriérés profonds de mon hosto est à l'ecart des autres pavillons. officiellement pour que le pavillon soit plus grand. officieusement il a été créé y a une 20aine d'année et on les a mis à l'ecart.
mais quand ces patients doivent etre hospitalisés, trop souvent on demande à l'accompagnant s'il a mal etc. sans avoir pris la peine de demander si le patient peut repondre à la question.changer la mentalité commune est un lourd pari quand on voit des professionnels de santé les dénigrer.

[Coyotte]

Je peux vous dire qu'aller en ville avec une personne handicapée relève du marathon... La plupart du temps, les promesses d'amélioration des infrastructures urbaines ne sont que du vent... Aller au cinéma , au restaurant ou tout simplement faire les magasins devient pratiquement un chemin de croix...
Je connais des personnes qui font des dons au téléthon mais qui regarde ma famille comme des extraterrestres... Pourquoi ? Parce que ma soeur est handicapée... Même ma grand-mère parle à ma soeur comme à une gamine de 3 ans alors qu'elle a 28 ans...
Ne parlons pas des centres ou autres MAS ( Maison d'Accueil Spécialisée ) qui ne fait que mettre à l'écart ces personnes...
Je conçois qu'il y a eu une amélioration... Mais quand on peu lire dans le journal qu'un couple de personnes handicapées a été priée de voyager dans un wagon à bétail alors qu'ils avaient des billets première classe.... ( à savoir qu'ils ont perdu leur procès!) je déclare haut et fort au nom des personnes handicapées et de leurs familles : ARRETEZ DE VOUS FOUTRE DE NOUS !!!!!!
Pour moi le téléthon correspond à ue déculpabilisation nationale du "problème" ( pour le gouvernement les personnes handicapées sont des problèmes) ...
Je boycotte les émissions téléthon qui ressemble à une tragédie grecque. Mais ça ne m'empêche pas de faire des dons et de participer pour faire avancer la recherche.

[Lily 76]

Je suis en grande partie d'accord avec Elisa. Je suis particulièrement concerné pas la génétique.
Et effectivement nous ne voulons pas nous montrer à la TV pour attirer la pitié des gens. Dans mon entourage professionnel, personne n'est au courant que nous somme une famille "génétiquement modifiée"!!

Donc ce week end nous avons éteint notre TV.

[Amodeba]

la différence entre dire "handicapé" ou "personne handicapée" ? C'est qu'on réduit dans l'un des cas la personne à son handicap. Il faut d'ailleurs savoir que la France est extrêmement en retard concernant le langage à adopter : l'OMS décrit en effet 3 termes se rattachant au handicap : déficience, incapacité, désavantage.

La déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une fonction ou d'une structure psychologique, physiologique ou anatomique. Palliatif : traitement médical
l'incapacité correspond à toute réduction partielle ou totale d'accomplir une capacité d'une façon, ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain... Palliatif : réadaptation
Le désavantage est le préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal. Palliatif : réinsertion.

Source : http://www.rehab-infoweb.net/article_27.htm

[Durden]

la différence entre dire "handicapé" ou "personne handicapée" ? C'est qu'on réduit dans l'un des cas la personne à son handicap.

Merci bien. Affirmer que dire "handicapé" à la place de "personne handicapée" ne change rien est un peu limité. Allez demandez à des personnes handicapées si ça fait pas de différences.

[boup]

en meme temps que les gens utilisent le terme handicapé et les regardent pas comme les monstres ameliorerait les choses.
à mes yeux c'est comme dire personne mal voyante à la place d'aveugle. ou personne à taille reduite pour les nains. dans ce cas les personnes en fauteuil ce serait quoi les personnes à mobilité réduite?
franchement j'ai tendance à dire que ce sont des handicapés physiques. mais ca m'empeche pas de les considerer comme des personnes à part entière

je me permet de transmettre des extraits d'une bafouille ecrite ar une personne ayant une hepatite C,ancien toxico.
"...Eux, je ne les aime pas, ils ont peur de moi. Elle, elle ne me juge pas, m'aide à me battre. Elle sait que je suis malade mais elles'en fout. Si vous étiez comme elle, ma vi serait plus belle. Elle qui mesourit quand vous me fuyez, qui me tend la main sans jamais rechigner..."
"...Elle m'écoute et me respecte comme un autre"
"Moi,auteur de cette bafouille, je viens de décrire ce que j'ai vécu. Je fus rejeté de tous. Ma maladie m'a permis de découvrir la vie, chose dont vous êtes incapables et dont je l'etais aussi. Grace à une maladie, d'autres grace à un fauteuil. Malgrés nos différences on est comme les autres. On aime juste plus la vie et ses charmes"