Soignants avec handicap: une réalité encore trop mal considérée

Les chiffres sont inexistants quand il s’agit d’estimer les soignants atteints de déficits fonctionnels. Pourtant, comme pour la population générale, les professionnels de santé ne sont pas épargnés. Maladies chroniques, déficiences fonctionnelles, troubles neurodéveloppementaux: les soignants concernés décrivent des parcours marqués par l’isolement, la culpabilité et des organisations peu préparées à les accueillir.

Dans un univers dédié aux soins, les professionnels de santé sont souvent laissés pour compte avec leurs propres handicaps.

«On parle beaucoup d’inclusivité, mais la réalité est toute autre», résume Grégory Caumes, juriste et ancien directeur adjoint de l’Ordre national infirmier. Selon lui, les établissements de santé figurent parmi les moins bons élèves en matière d’application du droit du handicap. Les normes sont rarement respectées et, lorsqu’elles le sont, elles restent «largement en dessous de la réalité des besoins».

Paradoxalement, dans un univers dédié aux soins, les professionnels de santé sont souvent laissés pour compte avec leurs propres handicaps, visibles ou invisibles. «Le monde du soin est compliqué quand le soin impacte les soignants», observe le juriste. La pression organisationnelle, les sous-effectifs chroniques et la culture du sacrifice rendent l’expression du handicap difficile, en particulier lorsqu’il est invisible.

Je ne pouvais prévenir qu’à la dernière minute que je ne viendrais pas. Et quand on est pas remplacé, ce sont les collègues qui absorbent la charge.

Tensions et incompréhensions

Sheila, 36 ans, infirmière depuis 13 ans à l’hôpital, souffre d’un handicap peu apparent. Atteinte de drépanocytose homozygote, une maladie génétique provoquant des crises douloureuses imprévisibles, elle a longtemps travaillé en neurologie en horaires de douze heures. «C’est un handicap invisible. On me voit coquette, alors on peut ne pas me croire. Mais je ne suis pas obligée de ressembler à mes problèmes.» Avec le temps, son état s’est dégradé. «J’adore travailler mais ma santé ne me le permet pas toujours. Les crises sont devenues plus fréquentes, notamment avec la fatigue et le stress», explique-t-elle.

L’impossibilité d’anticiper ses absences a rapidement pesé sur les équipes. «Je ne pouvais prévenir qu’à la dernière minute que je ne viendrais pas. Et quand on est pas remplacé, ce sont les collègues qui absorbent la charge.» Une situation quia généré des tensions et des incompréhensions au sein du service.

La possibilité de rester en exercice mais à l’écart du soin

Pendant des années, elle a tenu avec des gardes de 12 heures, malgré le stress et des nuits hachées, jusqu’à ce que son corps ne suive plus. «La drépanocytose n’aime pas le froid, la fatigue, le stress. Et en prenant de l’âge, ça s’est aggravé. Les crises arrivaient plus souvent.» Et la déclaration de son absence pouvait tomber quelques heures avant sa prise de service: «Je pouvais appel er à 5h pour dire qu’à 7h je ne serais pas là.» Les collègues, eux, accusaient le coup.  Agacés et débordés. «Une collègue a même fini par démissionner.» Après une longue période d’arrêts et d’hospitalisations, entre octobre 2023 et juillet 2025, avec plusieurs passages en réanimation, elle a finalement repris à mi-temps thérapeutique sur un poste de coordination des sorties en gériatrie. Un aménagement qui lui permet de continuer à exercer, mais au prix d’un éloignement du soin.

La médecine du travail a tendance à prononcer des inaptitudes qui mènent au licenciement.

Héloïse Sebag confirme cette mise à l’écart du soin. Ancienne responsable RH dans un groupe d'établissements de soins de suite en Île-de-France ainsi qu’à l’Ordre national des infirmiers, elle a géré de nombreux dossiers de soignants malades ou en situation de handicap. «La médecine du travail a tendance à prononcer des inaptitudes qui mènent au licenciement.» Elle évoque une infirmière qu’elle a défendue contre cette logique. «Pour elle, son métier était toute sa vie. Il a fallu se battre pour lever l’inaptitude et mettre en place des aménagements.» Le problème, selon elle, vient autant des médecins du travail que des employeurs. «Dans des équipes sous tension, on préfère parfois se séparer d’une personne plutôt que d’adapter son poste.»

Des aménagements difficiles à mettre en place

Comme beaucoup de soignants atteints de maladies chroniques, Sheila envisage désormais une reconnaissance de travailleur handicapé. Pourtant même lorsque des préconisations existent, elles sont fragiles. «Même quand un salarié a une reconnaissance de travailleur handicapé, les aménagements sont difficiles à mettre en place. Surtout dans le domaine de la santé: il y a des plannings, l’organisation du temps de travail. Un effectif, c’est un effectif. On raisonne en effectifs pleins, pas à 80% ou à 50%.» détaille Héloïse Sebag. D’ailleurs, les équipes elles-mêmes peuvent se montrer réticentes, craignant de devoir compenser. «Le niveau de tolérance est très bas quand tout le monde est déjà épuisé», poursuit la responsable RH.

Un problème structurel à l’hôpital

Pour Grégory Caumes, le problème est avant tout structurel. Dans les hôpitaux, l’adaptation des postes concerne surtout les fonctions administratives. Elle reste beaucoup plus marginale dans les métiers du soin, pourtant parmi les plus exposés. «On le voit très bien avec l’exemple de Sheila, observe-t-il. Elle a été basculée sur un poste purement administratif. Elle est privée de soins, et ça, c’est très dur. Alors que ces soignants-là, on pourrait les orienter vers d’autres fonctions toujours proches du soin. Ils ont une connaissance, une compétence et une sensibilité très fortes. C’est dommage de s’en priver.»

La question, selon lui, est donc de savoir comment permettre à des soignants en situation de handicap de continuer à exercer des métiers en lien avec le soin, tout en garantissant la qualité de la prise en charge dans des services déjà sous forte tension. Le management hospitalier est devenu, selon lui, «très administratif, très déconnecté du terrain». La prise en compte du handicap se heurte aux impératifs de remplissage des lits, de flux de patients et de ratios d’effectifs.

Une incapacité d’intégration collective

«Le parcours de reconnaissance est parfois fastidieux. Heureusement, certaines entreprises ont des accords "santé au travail”. Dans ce cadre, les salariés peuvent être aidés en interne pour constituer leur dossier ou bénéficier de jours pour se rendre disponibles pour leurs démarches», complète Héloïse Sebag.

Anne, infirmière en foyer de psychiatrie en région bordelaise, est malentendante, appareillée depuis plusieurs années. Elle dit s’être sentie honteuse plus d’une fois, une réalité qui contraste avec les enseignements reçus à l’IFSI. «J’ai eu la chance de faire l’école à la Croix-Rouge, et on parlait régulièrement de la possibilité d’avoir des collègues en situation de handicap.»

Les soignants ont déjà du mal à prendre soin d’eux-mêmes, alors quand l’un d’eux est en situation de handicap, ça devient très compliqué.

Pourtant, sur le terrain, l’organisation du travail reste peu adaptée et l’inclusion des collègues atteints de déficits fonctionnels demeure, selon elle, largement théorique. Si ses patients s’adaptent facilement, ce sont surtout les échanges entre collègues qui posent problème. «Les réunions d’équipe, c’est là que je souffre le plus. Avec le bruit, même avec mes appareils, je ne comprends pas. À force de faire répéter, on devient celle qui gêne. J’ai souvent senti de l’agacement chez mes collègues, comme si je faisais exprès.» Elle finit par se mettre à l’écart, de peur d’être un poids pour l’équipe.

Cette mise en retrait est un phénomène fréquent chez les soignants atteints de déficits fonctionnels, selon le juriste. Pour lui, la mise à l’écart d’Anne ne tient pas seulement à son handicap, mais à l’incapacité collective à l’intégrer. «Les soignants ont déjà du mal à prendre soin d’eux-mêmes, alors quand l’un d’eux est en situation de handicap, ça devient très compliqué, pour lui comme pour les autres.»

La stigmatisation de la différence

Virginie*, une infirmière en psychiatrie adulte de 37 ans, a été diagnostiquée TSA et TDAH. Elle décrit un environnement professionnel peu tolérant à la différence. «Il y a une image très normée du soignant. Dès qu’on s’en écarte, on est critiqué.»

Pendant des années, elle a été qualifiée d’asociale et de paresseuse. «On me reprochait de préférer la nuit parce qu’il y a moins de choses à faire.» Son fonctionnement très ritualisé, son impulsivité et son absence de filtre auraient pu lui coûter cher. «J’ai été beaucoup brimée plus jeune, ça m’a permis de passer sous les radars» Diagnostiquée après un burn-out, elle explique : «Je ne supportais plus les interruptions, le bruit, le chaos. J’ai multiplié les rendez-vous, les tests. D’abord l’incrédulité, puis le soulagement.»

Aujourd’hui, sous traitement, elle se sent plus organisée mais les relations avec les collègues restent compliquées. «Je ne comprends pas le langage non verbal. Je n’ai pas envie de me prendre la tête, alors je ne dis rien de mon diagnostic.»

Si les services de médecine aiguë lui sont désormais inaccessibles, car trop stimulants, en revanche, en psychiatrie, sa neurodivergence devient une ressource auprès de certains patients. Elle développe une approche intuitive, hors des schémas classiques, notamment avec des personnes autistes. Elle raconte ce patient schizophrène insomniaque, apaisé par une séance sensorielle improvisée dans l’obscurité. «Mes collègues trouvaient ça bizarre, mais ça a marché.» Pourtant, elle constate la difficulté du système à accueillir la différence. «Il y a une image lisse du soignant. Dès que tu t’en écartes, tu es jugé.»

La loi infirmière, une opportunité pour l’inclusion?

Grégory Caumes plaide pour une approche globale, à l’image de certaines collectivités pionnières, où l’accessibilité et l’inclusion irriguent toutes les politiques publiques. «Il faut arrêter de repousser les effets de la loi de 2005. Vingt ans après, ce n’est plus acceptable.»

Pour lui, les compétences des soignants handicapés sont précieuses. «Ils ont une connaissance du soin, une sensibilité, une expérience qu’on gaspille», insiste-t-il.

Le juriste voit même une opportunité historique avec la récente loi infirmière. En élargissant officiellement le champ des pratiques infirmières (consultations, éducation thérapeutique, suivi..) elle ouvre la voie à des métiers compatibles avec de nombreux handicaps. «Un infirmier qui par exemple, ne peut plus se déplacer peut tenir des consultations programmées. Il peut accompagner, éduquer, coordonner.»

Pour la première fois, le cadre juridique permet de penser le métier autrement que par la seule performance physique. À condition que les établissements s’en emparent. «La loi infirmière rend enfin le métier accessible au handicap. Encore faut-il que les hôpitaux acceptent de bouger les lignes.», conclut Grégory Caumes.

* Prénom fictif