La démocratie sanitaire est un principe fondamental du système de santé qui consiste à associer les usagers à l’élaboration, à la mise en œuvre et à l’évaluation des politiques de santé. Ce principe repose sur le partage des décisions qui concernent la santé des populations avec les personnels de santé et les citoyens.
Un concept promu par la Loi des droits des patients
C’est en 1998-1999 que le terme de « démocratie sanitaire » a été utilisé pour la première fois à l’occasion des états généraux du cancer et de la santé. Il sera repris plus tard par Bernard Kouchner dans le cadre du projet de loi sur les droits du patient, formalisé par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002. Ses principes fondamentaux reposent sur la reconnaissance des droits des patients, à savoir le droit à l’information, l’accès au dossier médical, le respect de la vie privée et de la dignité et, enfin, au consentement libre et éclairé.
Une représentation des patients à tous les échelons des instances sanitaires
Cette loi introduit en outre une obligation structurante dans l’accompagnement des personnes en fin de vie : « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée... Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort ». Dans ce cadre, la participation des usagers se fait par l’intermédiaire de leur représentation au sein des instances de santé au niveau des hôpitaux, des agences régionales de santé, voire des organismes de tutelle.
Une représentation qui ne doit gagner en popularité
Sur la co-construction des politiques de santé, la démocratie sanitaire se manifeste par l’intermédiaire des consultations publiques et des conférences nationales et régionales de santé. A cela, il convient d’ajouter la transparence et la qualité de soins. Cependant, on doit admettre qu’elle présente quelques limites, parmi lesquelles un manque de la représentativité de certaines associations, de l’inégal accès à l’information et à la participation avec le risque que de tokénisme. On observe ainsi, souvent, des difficultés à faire entendre la voix des patients dans un système encore centralisé et technique. On note également une méconnaissance du dispositif par le grand public.
Quelles innovations possibles à apporter à la démocratie sanitaire ?
La priorité aujourd’hui est de repenser la participation des citoyens en créant par exemple des Assemblées citoyennes de santé inspirées des conventions citoyennes. Elles pourraient alors débattre des sujets de santé publique comme la fin de vie, la vaccination ou la santé mentale, liste non exhaustive. C’est de cette façon que leur avis pourrait être pris en compte dans l’élaboration des politiques publiques. Il s’agira aussi de renforcer les Conférences régionales de la santé et de l’Autonomie (CRSA) en leur donnant plus de pouvoirs et des moyens réels, de même qu’en incluant davantage des citoyens « non experts » pour un point de vue représentatif.
Déplacer le débat vers un rajeunissement des acteurs
Il serait utile, ensuite, de mettre à contribution le numérique pour plus de transparence et d’engagement, ce qui permettrait aux citoyens de proposer et de voter pour des projets locaux ou nationaux et faire en sorte que l’accès aux données de santé soit facilité et compréhensible pour tout le monde, c’est à dire le grand public. Dans une démarche prospective, on pourrait imaginer une formation à l’éducation de la démocratie sanitaire qui permettrait la sensibilisation des jeunes, au niveau des collèges et/ou des lycées, qui seront appelés demain à rejoindre ces instances. Il s’agit tout simplement de renouvellement de génération.
Des programmes de formation dédiés au collège et au lycée
Les enseignements pourraient aborder, par exemple, les principes de la démocratie sanitaire, à savoir : comment assurer le développement de la convention et le débat public, comment améliorer la participation des acteurs ou encore comment promouvoir les droits individuels et collectifs. Ile reposeraient sur la connaissance des acteurs de la démocratie sanitaire, usagers, patients et familles, ainsi que toutes les parties prenantes (les professionnels de santé, les élus, etc.). Les collégiens et les lycéens pourraient faire un stage d’observation dans les hôpitaux pour assister aux instances afin de se familiariser avec le débat public.
La démocratie sanitaire a pour objectif l’amélioration de la pertinence, de la légitimité et de la qualité des décisions en santé. Cependant, il y a nécessité de bien concevoir des dispositifs afin d’éviter la non-représentativité, la désinformation ou le simple affichage. Lorsque la démocratie sanitaire est bien pensée, bien structurée ou bien enseignée, elle peut permettre le renforcement de la confiance et de l’efficacité du système de santé.