PUERICULTRICE

Prématurité : des propositions pour améliorer la prévention, la prise en charge et le suivi

Le groupe d'études prématurité et nouveau-nés vulnérable à l'Assemblée nationale a présenté le 15 février 2017 lors d'une conférence de presse une série de propositions visant à améliorer la prévention de la prématurité, la prise en charge du bébé prématuré et de ses parents, et le suivi.

nouveau né prématuré couveuse

Un groupe d'études a émis diverses propositions pour mieux prendre en charge les bébés prématurés.

Le groupe d'études a été créé à l'initiative d'Isabelle Le Callennec (Les Républicains, Ille-et-Vilaine), après une rencontre avec la fondatrice de l'association SOS Préma, Charlotte Bouvard, a expliqué la députée, présidente du groupe d'études, lors de la conférence de presse.

SOS Préma et la Société française de néonatologie (SFN) ont créé le Collectif prématurité qui avait organisé en 2013 des états généraux de la prématurité. A cette occasion avaient été soulignées en particulier les inégalités territoriales dans tout le parcours de la prématurité, en termes d'accès aux soins, d'accès aux remboursements et d'accès aux prestations sociales, nécessitant une harmonisation, rappelle-t-on.

Le groupe d'études de l'Assemblée nationale, réunissant 52 députés toutes tendances confondues, a travaillé pendant 9 mois, réalisant une vingtaine d'auditions, organisant deux tables rondes, visitant des services de néonatalogie et réalisant un déplacement en Suède.

Au départ, on s'était dit qu'on pourrait déposer une proposition de loi, mais l'idée n'était pas suffisamment mûre. Il fallait d'abord avoir un diagnostic, un bon état des lieux, a déclaré Isabelle Le Callennec. Notre souhait est que ce travail soit utile au Parlement, aux professionnels de santé, aux familles puisque, dans nos recommandations, certaines peuvent faire l'objet de lois, d'autres de règlements et d'autres simplement de meilleures pratiques professionnelles sur les territoires, a-t-elle ajouté. On souhaite que ce travail soit adressé aux agences régionales de santé (ARS), pour faire passer des messages et trouver un écho favorable.

L'état des lieux établi par le groupe d'études a abouti au constat que, si le système hospitalier français présente des points forts en termes de référencement des malades dans les centres habilités, en fonction des niveaux de maternité, et de continuité des soins, il existe de fortes inégalités d'accès à ces services spécialisés et performants d'un territoire à l'autre. Les propositions formulées par le groupe d'études se déclinent en trois chapitres: prévention, soins, suivi.

Consultation préconceptionnelle obligatoire et prévention des facteurs de risque

En matière de prévention, le groupe d'études propose de rendre obligatoire la consultation médicale préconceptionnelle, qui doit être aussi informative que possible sur les risques relatifs à la prématurité. L'entretien prénatal précoce devrait lui aussi être rendu obligatoire, toujours avec cette information sur les risques de prématurité. Il faudrait "renforcer la prévention par rapport aux facteurs de risque (tabac, alcool, conditions socio-économiques, stress, obésité, diabète, âge).

Les auteurs visent également l'assistance médicale à la procréation (AMP) : ils suggèrent de prévenir les grossesses gémellaires issues de l'AMP, mais aussi de "changer les modalités de remboursement d'une fécondation in vitro (FIV), en proposant de rembourser plus que les 4 tentatives prévues actuellement, à conditions de ne transférer qu'un seul embryon à la fois, au lieu de deux, chez les femmes de moins de 35 ans.

Ils évoquent aussi la valorisation des acteurs du suivi prénatal en ville.

Encourager les soins du développement et l'allaitement

Pour la prise en charge à l'hôpital, ils insistent sur la nécessité d'encourager les soins du développement, ainsi que l'allaitement, et d'éviter toute séparation entre les parents et le nouveau-né. L'allaitement maternel est indispensable pour les prématurés, qui ne peuvent être nourris qu'au lait maternel. Il faut des politiques pour l'encourager et le faciliter dans les services de néonatologie, où parfois il n'y a que 3 tire-lait pour 20 mamans, a insisté Aurélie Filipetti (groupe Socialiste, écologiste et républicain, Moselle), vice-présidente du groupe d'études.

Le concept de patient dans le cas des prématurés doit comprendre à la fois le bébé et la mère/les parents. Le groupe suggère de favoriser la création de maisons des parents sur les sites ou à proximité des hôpitaux, dans l'attente d'une architecture qui intègre les parents dans l'hôpital, comme c'est le cas en Suède.

Il faut également lutter contre le sous-dimensionnement des unités de néonatologie et favoriser le rapprochement des maternités et des services de néonatologie.

Du côté des professionnels de santé, le groupe suggère d'instaurer un ratio médecin/patients dans les services de néonatologie, prenant en compte la durée d'hospitalisation des nouveau-nés plutôt que le nombre de naissances uniquement, et d'améliorer la présence des pédiatres dans les maternités de niveau I, ainsi que mettre en place une puéricultrice obligatoire en maternité. Lors du transfert des nouveau-nés vers une maternité de type II, il est également proposé de mettre à disposition une puéricultrice en renfort du médecin urgentiste.

Plusieurs propositions concernent la formation des professionnels de santé. Pour les infirmières généralistes notamment, les députés préconisent une spécialisation initiale avec 2 ans supplémentaires après le tronc commun, sanctionnés par un diplôme, et la mise en place d'un plan de carrière optimisé. Actuellement les infirmières puéricultrices doivent elles-mêmes financer leur formation pour acquérir une spécialisation, sans avancement de carrière particulier, a souligné Aurélie Filipetti lors de la conférence de presse. Il faudrait également allonger les études des puéricultrices avec au moins un mois consacré à la prématurité, et augmenter la part de néonatologie dans les études des généralistes et des pédiatres, ainsi que des infirmières et des professions paramédicales.

Le groupe suggère l'institution du concept d'hospitalisation à domicile (HAD) néonatale, avec un accès illimité aux services de néonatologie en cas de problème, et d'encourager le suivi à domicile par les sages-femmes pour les nouveau-nés vulnérables, à l'instar du programme Prado.

Harmoniser les modalités de suivi

Concernant le suivi des enfants vulnérables, il est nécessaire d'encourager l'harmonisation des modalités de suivi et de soins entre les réseaux de suivi des enfants vulnérables (RSEV) et de s'assurer que ces enfants sont bien suivis jusqu'à 7 ans avec obligation d'un diagnostic à cet âge.

Le groupe insiste sur le repérage précoce des troubles de l'apprentissage, via les services de PMI (protection maternelle et infantile) et les pédiatres, notamment en milieu scolaire. Il faudrait également optimiser les moyens des centres d'action médico-sociale précoce (CASMP), pris d'assaut et dont les délais d'attente sont de plusieurs mois. En outre, les députés invitent la Haute autorité de santé (HAS) à établir des recommandations dans le suivi des nouveau-nés vulnérables.

Isabelle Le Callennec a indiqué que le groupe avait demandé dans un courrier à l'agence Santé publique France d'intégrer la question des nouveau-nés vulnérables et de la prématurité dans son plan d'action sur la périnatalité. Elle a fait savoir que le directeur de l'agence leur avait répondu, indiquant que le programme périnatalité-petite enfance s'orientera prioritairement dès 2017, et pour les 3 à 5 prochaines années, sur les questions du soutien à la parentalité, de promotion de la santé au cours de la grossesse et de prévention et de réduction des risques [...] notamment vis-à-vis des risques de naissance prématurée, de retard de croissance intra-utérin, en tenant compte du gradient social, des inégalités territoriales en santé, des conditions de vie défavorables et notamment la précarité. Ce courrier de réponse détaille en outre ce qui a été fait à présent sur la prématurité, qui n'est parfois pas connu, a-t-elle ajouté.

Prématurés à la limite de la viabilité : la survie s'est améliorée mais reste faible

La survie des prématurés nés autour de la limite de viabilité s'est améliorée en 10 ans, sans augmentation excessive de la survie avec séquelles neurologiques, mais le pronostic de ces enfants reste très réservé, selon une étude américaine publiée le 16 février 2017 dans le New England Journal of Medicine (NEJM).

Le pourcentage d'enfants ayant survécu est passé de 30% en 2000-2003 à 36% en 2008-2011. Le pourcentage de survie sans séquelle neurodéveloppementale s'est également significativement amélioré, passant de 16% lors de la première période à 20% lors de la troisième période. Enfin, le pourcentage de survie avec des séquelles neurodéveloppementales n'a quant à lui pas significativement changé entre la première et la troisième période (15% contre 16%, respectivement).

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