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Une « belle soirée » pour être greffée

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Que ressentons-nous lorsque notre vie ne tient qu'à un fil ou que notre survie ne dépend que d'un coup de fil ?  L'angoisse de mourir d'un jour à l'autre, l'espérance d'obtenir quelques années de sursis, les patients en attente de greffe les connaissent que trop bien. Mais, nous...? En attente de greffe depuis quelques années, Galatée nous cède sa place le temps d'un instant afin que nous puissions mieux comprendre les 21 464 personnes qui, comme elle, espèrent avoir une chance de vivre encore quelques temps. Une immersion qui ne peut que inciter une (vraie) prise de conscience, en cette 16e journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe.

Je suis en attente de greffe rénale depuis quelques années. Depuis deux mois, j'ai tous les mois une hospitalisation de quelques jours pour faire baisser mes anti-corps dirigés contre les donneurs potentiels. Comme mes anti-corps baissent assez rapidement, je suis susceptible d'être appelée à n'importe quel moment de la journée ou de la nuit pour la greffe.

« Maintenant, il faut patienter... »

coeur mains don d'organe

Dans son dernier billet, Galatée nous plonge dans la peau d'un patient en attente d'une greffe.

Nous sommes le 22 décembre 2005. Je dors encore. J'ai eu une dialyse éprouvante la veille. Il est 8h10. Mon téléphone sonne. Je me réveille et réponds. C'est la néphrologue de mon centre de dialyse. Elle me demande si elle me réveille. Bien sûr, je réponds que non. Le Dr A. me dit que je suis appelée pour la greffe et que je suis en seconde position. Les centres appellent quasiment toujours plusieurs receveurs potentiels au cas ou l'un d'eux n'était pas en état de recevoir la greffe. Elle me dit que le cross-match, cet important test de compatibilité avec le donneur, est déjà en cours. Le Dr A. me dit que je dois patienter et qu'elle me rappellera dans l'après-midi. En attendant, elle me dit de prendre du kayexalate pour faire baisser le potassium et de ne pas manger. Je suis un peu sous le choc de la nouvelle. Un peu euphorique, un peu inquiète. Je téléphone à mon mari, mes grands-parents, la maman de mon mari... La nouvelle fait le tour de ma sphère de mes proches. Tout le monde est content mais m'invite à la prudence, au cas où le greffon ne serait finalement pas pour moi. Maintenant, il faut patienter.

Je suis appelée pour la greffe (...) en seconde position.

Quand l'attente se fait trop longue

Pour passer le temps, je vais sur le forum de Renaloo annoncer la nouvelle. J'ai beaucoup d'encouragements. Ça me fait du bien d'en discuter avec des personnes qui connaissent cette attente et cette incertitude. L'attente est longue et angoissante. Je tente de passer le temps comme je peux. Je surfe, je téléphone plusieurs fois à mon mari, aux copines, aux copains... A 15h, je ne tiens plus et crains qu'on m'ait oubliée. Je téléphone au Dr A. pour lui demander des nouvelles. Elle n'en a pas, mais elle me dit qu'elle va téléphoner au CHU pour en avoir. Ça me rassure de savoir qu'on ne m'oublie pas. A 15h30, elle me rappelle. Fébrilement, je décroche. Elle me dit que pour l'instant il n'y a pas de nouvelles du cross-match et que c'est parfois long. Je décide de faire une petite sieste. C'est fatiguant de stresser et d'attendre depuis ce matin.

« Faites vite »

A 17h30, je suis réveillée en sursaut par la sonnerie du téléphone. C'est le Dr A. Elle est enjouée et me dit que le greffon est pour moi. Mon cœur cogne très fort dans ma poitrine. J'ai du mal à y croire. J'étais la seconde sur la liste pourtant. Elle me dit que je dois aller au CHU le plus rapidement possible. Je téléphone à mon mari. Il me dit que ce n'est pas raisonnable que ce soit lui qui m'accompagne car sur sytadin, on voit bien que toutes les routes sont bouchées. On est à quelques jours de Noël, les gens vont faire leurs derniers achats et prennent la voiture pour cela. Je téléphone à la néphrologue. Je suis un peu perdue.  Incapable de prendre des décisions et d'organiser ce trajet. Je tombe sur la secrétaire du centre de dialyse. Elle est bien sûr au courant de la nouvelle et un peu euphorique elle aussi. Je lui explique qu'il y a de gros bouchons et que je ne sais pas comment aller au CHU. Elle me dit qu'elle va s'en occuper et qu'en attendant, elle me passe la cadre du service. Mme C. est super contente pour moi. Nous discutons ensemble cinq petites minutes. Elle me souhaite bonne chance et me passe G., l'une des infirmières. G.  part bientôt à la retraite. Elle est tellement contente pour moi. Elle a les larmes aux yeux. Je l'entends au téléphone. Pendant ce temps, la secrétaire se démène pour me trouver une ambulance. G. me dit que c'est bon, qu'ils ont trouvé une ambulance. Elle arrive d'ici 15 minutes. Peu de temps après, je reçois un appel d'un néphrologue du CHU. Il me demande quand je pourrais être là. Je lui explique que ça dépendra des bouchons et qu'on vient me chercher d'ici dix minutes. Il me dit : « faites vite ».

L'infirmière est tellement contente pour moi qu'elle en a les larmes aux yeux.

Il est temps...

Pendant ce temps, mon mari part pour le CHU lui aussi. L'ambulance arrive enfin. C'est parti pour le périple. L'autoroute est complètement bouchée. L'ambulance met le gyrophare. Mais ça ne sert pas à grand chose. Elle roule sur la bande d'arrêt d'urgence à faible vitesse pour tenter de gagner un peu de temps. Ce qui devait arriver arriva. Des motards nous repèrent et nous font signe de nous arrêter. Un des ambulanciers explique pourquoi nous sommes là. Les gendarmes ont du mal à y croire. Comme je suis stressée, je suis un peu « en mode hystérique » et je dis au gendarme qu'il n'a qu'à téléphoner au CHU. Cette phrase fait visiblement mouche. Ils vont nous escorter. Nous partons donc avec deux motards devant nous. Le CHU me téléphone plusieurs fois pendant ce temps. Nous mettons quarante minutes à arriver, ce qui est un exploit avec la circulation. Les gendarmes nous laissent à la fin de l'autoroute à un feu rouge. L'un deux, celui que j'avais engueulé, il y a une demi-heure, fait toc-toc à la fenêtre. Il lève son pouce, me fait un clin d’œil et un sourire. Il capte l'instant. C'est magique. Enfin, nous voici au CHU. Je monte directement dans le service de néphrologie. On me met dans une chambre seule. On me pose plein de questions. L'infirmière me pose une perfusion de cortisone pour affaiblir mon organisme et éviter le rejet aigu. Mon mari arrive peu de temps après. Lui, aura mis 1h45 pour arriver. Je pars faire une radio des poumons. Elle est nickel. Je serai bel et bien greffée ce soir. Il est environ 21h. Mon mari a faim. Une aide-soignante lui amène de quoi grignoter. On me dit que je vais monter au bloc vers 22h. Encore un peu d'attente. Je vois plusieurs néphrologues. Le brancardier arrive. C'est l'heure d'y aller. En pleurs, je fais un dernier bisou à mon mari. Une fois sur le brancard, je vois les longs couloirs défiler jusqu'au bloc. J'ai très peur. J'ai les larmes aux yeux. Nous arrivons au bloc. L'équipe de chirurgie m'attend. Je suis prise en charge par un infirmière qui m'aide à me mettre sur la table d'opération. Elle essuie mes larmes avec une compresse. Elle me sourit. L'anesthésiste, une dame, vient se présenter. Elle me dit que c'est elle qui va m'endormir et s'occuper de moi. Quelques minutes après, le chirurgien se présente lui aussi. Je ne vois que ses yeux. Il baisse un peu le masque et me dit : « c'est une belle soirée, nous sommes là pour vous ». L’anesthésiste approche un masque à oxygène de mon visage. Elle me dit allez, on y va. Elle me demande de compter jusqu'à dix. Un.. deux.. trois.. quatre....

Libre

La greffe s'est bien passée !

A ma grande surprise, je ne reste que quinze jours en hospitalisation. Très vite, je dois ré-apprendre la vie sans la contrainte des dialyses. Je suis libre. C'est nouveau comme sentiment pour moi. J'ai toujours un traitement lourd à prendre, mais c'est peu de choses en comparaison de la dialyse. Qui aurait cru, il y a 30 ans, lorsque la greffe était à ses débuts, que cette liberté serait possible ?
La journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs est une journée importante pour moi. Elle représente la valeur du don de soi pur, la vie des autres. Plus que jamais, parce qu'on est tous concernés, il est important d'en parler et de se positionner en famille et entres proches.

Qui aurait cru, il y a 30 ans, lorsque la greffe était à ses débuts, que cette liberté serait possible ?

Don d'organes : de nouvelles modalités

Bien que le nombre de greffes réalisé chaque année ait augmenté, la liste d'attente s'allonge. Elles étaient 21 464 personnes à espérer une greffe en 2015 contre 12 512 en 2006. Chaque année, ce sont plus de 200 patients qui meurent faute de greffon. Une situation que le gouvernement entend bien changer avec l'amendement Touraine adopté en décembre 2015. Celui-ci dresse de nouvelles modalités d'expression de refus du prélèvement d'organes, accentuant ainsi le principe de consentement présumé. Concrètement, à partir du 1er janvier 2017, la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé prévoit de faire du registre national des refus tenu par l’Agence de la biomédecine le moyen principal d’expression mais pas le seul. Car en effet, après une concertation menée au cours du 1er semestre 2016, d'autres modalités seront prises en compte et précisées très prochainement par un décret pris en Conseil d’État. Par ailleurs, chacun pourra exprimer son refus en laissant un écrit à sa famille. Le but est de faciliter l’accompagnement et le dialogue avec l'entourage. Le recueil du témoignage, auprès des proches, sur l’existence d’une éventuelle opposition du défunt est réalisé par les coordinations hospitalières, dans un souci constant d’écoute et de respect de ces derniers confrontés à une situation difficile. Cet accompagnement devrait donc être facilité grâce à une trace écrite de la volonté du défunt de donner ou non ses organes.

Source : Agence-biomedecine.fr et FNAIR

Blog patiente impatienteCet article a été publié le 22 juin 2016 sur Patiente (im)patiente, le blog d'une patiente impatiente...

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