L’objectif de cette nouvelle unité : réaliser des études quantitatives et qualitatives sur le terrain, au contact des jeunes patients, âgés de 0 à 25 ans, et de leur famille, précise le Centre Léon Bérard (Lyon), spécialisé dans la lutte contre le cancer, dans un communiqué. Elle a l’ambition de travailler sur trois grands axes :
- l’exploration des besoins et attentes du patient et des proches-aidants,
- l’évaluation de l’impact des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques (parcours de soins, qualité de vie...),
- l’évaluation des approches thérapeutiques dans un deuxième temps.
Les études cliniques seront réalisées au niveau régional et national et des partenariats avec d’autres hôpitaux et équipes ressources se mettront en place.
Explorer les soins palliatifs pédiatriques
Il existe en France 23 équipes ressources pluridisciplinaires dédiées aux soins palliatifs pédiatriques, souligne Le Centre Léon Bérard. Elles ont comme objectif d’aider et d’accompagner les enfants gravement malades et leur famille mais également des professionnels moins confrontés aux situations palliatives. «La création de cette équipe est d’ores et déjà une avancée majeure ! La première étape était la création des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques, mais on ne peut rester sur leurs expériences cliniques. On a besoin de la recherche pour avancer y compris dans un domaine aussi délicat que les soins palliatifs et la fin de vie des enfants», explique le Dr Matthias Schell, pédiatre oncologue porteur du projet.
Retrouvez l'intégralité du communiqué sur le site du Centre Léon Bérard.