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L'endométriose : ce qu'il faut savoir

L'endométriose, une maladie plus fréquente qu'il n'y paraît vu qu'elle touche une femme sur dix. Si ses symptômes ressemblent beaucoup à ceux générés par des règles douloureuses, il s’agit d’un mal qui affecte la santé mais aussi la vie sociale de celles qui en souffrent. Véritable phénomène de société, cette maladie est malheureusement peu connue et n’est prise en compte que dans ses stades avancés. Elle est vécue différemment par chaque femme et présente des symptômes aussi variés. Zoom sur l’endométriose, son origine, ses manifestations et ses traitements, à l'occasion de la 15e semaine Européenne de prévention et d’information sur l’Endométriose, du 4 au 10 mars 2019.

endométriose campagne

L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer. Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une femme à l’autre.

Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, s'est exprimé vendredi 8 mars 2019  afin d'annoncer son plan d'action pour renforcer la prise en charge l'endométriose. Son plan repose sur la détection plus précoce de la maladie notamment en intégrant la recherche des signes de la pathologie lors des consultations dédiées à la santé sexuelle des jeunes filles entre 15 et 18 ans. Il est aussi question de renforcer la formation des professionnels de santé concernant le diagnostic comme la prise en charge. D'autre part, pour éviter les parcours de soins chaotiques chaque région devra identifier sa "filière endométriose" qui regroupera l'ensemble des professionnels et associations de patientes ayant l'expertise de cette pathologie. Encourager la recherche sur la maladie est également prévu.

Qu’est-ce que l’endométriose ? Il s’agit d’une pathologie qui touche un grand nombre de femmes dès qu’elles atteignent l’âge de la procréation. Elle évolue lentement, et a tendance à réapparaître après la guérison. Elle est source de plusieurs douleurs qui compliquent la vie des femmes, impactant leurs activités professionnelles comme personnelles.

L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui se caractérise par la présence de tissu utérin ou endométrial en dehors de la cavité utérine. Cette localisation ectopique créé des lésions au niveau des organes touchés. Il s'agit la plupart du temps de l'appareil génital, mais la maladie peut s’étendre à l'appareil urinaire et digestif, parfois mêmes aux poumons.

Rappelons que l'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. Cette muqueuse, au cours du cycle féminin, s'épaissit en vue d'une potentielle grossesse. S'il n'y a pas fécondation, elle se désagrège, ce qui provoque les saignements en fin de cycle. Dans les cas d'endométriose, du tissu semblable à cette muqueuse se greffe en dehors de l'utérus, sur les organes génitaux et parfois sur les parois de la vessie ou du tube digestif. Lorsque l'endométriose est à un stade avancé, elle peut aussi se développer dans la trachée ou les bronches. Or, ce tissu se comporte comme à l'intérieur de l'utérus : il se désagrège pour créer des saignements.

La complexité de la pathologie, associée au peu de certitudes dont elle fait l’objet, entraîne souvent un retard important de diagnostic. Elle est d’ailleurs fréquemment détectée par un concours de circonstances, le plus souvent après plusieurs années de présence. La conséquence de ce retard s’exprime à travers l’ampleur des dégâts causés aux organes attaqués.

Les enquêtes ont prouvé que cette maladie est présente chez un bon nombre de femmes en âge de procréer (environ une femme sur dix). La plupart ont d’ailleurs connu des menstruations douloureuses depuis leur jeunesse, la pathologie affectant près de 40 % des femmes qui souffrent de douleurs chroniques pelviennes, en particulier au moment des règles. C'est une maladie qui demeure complexe car ses manifestations ne sont pas les mêmes d’une personne à une autre. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle les spécialistes disent souvent qu’il existe plusieurs endométrioses.

En France, on estime qu'entre 1.5 et 3 millions de femmes sont touchées par l'endométriose, soit environ 10% des femmes

L’association Info-Endométriose a lancé la première campagne nationale de sensibilisation à l’endométriose en France. Cette campagne, destinée à durer plusieurs années, a pour but de toucher toutes les personnes concernées par la maladie : les femmes, les jeunes filles, leur entourage, les médecins, les chercheurs, les entreprises… bref, la société dans son ensemble !

Certaines femmes en sont atteintes des années durant sans jamais s’en rendre compte, jusqu’à son évolution à des niveaux très avancés

L'endométriose : origine et symptômes 

Les théories à propos de cette maladie sont pléthoriques et parfois farfelues. Des légendes ont ainsi affirmé qu’elle reste l’apanage des "femmes blanches", "riches" ou "civilisées". Jusqu’à nos jours, ces affirmations continuent d’être évoquées, très souvent à tort, puisque les classes citées sont les plus aptes à consulter un médecin ; les autres passant souvent leurs symptômes sous silence.

Pourtant, certaines théories semblent plus crédibles, et parmi elles, on peut retenir la migration à travers les trompes ou les voies lymphatiques des cellules de l’endomètre. Au cours des règles, du sang peut en effet passer par les trompes et parvenir à la cavité abdominale, transportant avec lui des fragments endométriaux. Une autre hypothèse prend en compte le phénomène de la métaplasie qui est la transformation d’un tissu en un autre. Ainsi, il est envisagé que des cellules pluripotentes recouvriraient les organes de la région pelvienne et celles-ci seraient capables de se différencier en cellules endométriales créant des tissus semblables aux tissus utérins.

Dès que le cycle menstruel est actif chez la femme, elle devient une personne à risque. On constate de nos jours un nombre de plus en plus croissant de jeunes femmes qui sont affectées. La plupart ont connu depuis leur adolescence de fortes douleurs gynécologiques.

Nous l’avons compris précédemment, l’endométriose est variable d’une personne à une autre. Cette duplicité du mal entraîne une multiplicité de ses symptômes qui se retrouvent liés à sa particularité. La maladie peut en effet être chronique ou non, périodique ou absente lorsqu’elle ne présente pas de symptômes. Certaines femmes en sont atteintes des années durant sans jamais s’en rendre compte, jusqu’à son évolution à des niveaux très avancés.

Le symptôme majeur de cette pathologie reste la douleur. Il peut ainsi s’agir de douleurs lors des menstruations, encore appelées dysménorrhées. Celles-ci peuvent aussi survenir au moment des rapports sexuels : on parle dans ce cas de dyspareunie. Certaines se présentent au niveau du pelvis tandis que d’autres arrivent avec la défécation ou le fait d'uriner. Il n’est pas aussi rare de rencontrer des douleurs au niveau de l’abdomen ou des lombes et descendant parfois dans les jambes. Il faut quand même retenir que leur intensité ne révèle pas forcément de l’ampleur des lésions.

Lorsque l’on parle de douleurs, il faut noter qu’il ne s’agit pas de celles qui cèdent à de faibles antalgiques. Il s’agit plutôt de celles qui invalident et qui interdisent les déplacements et tout autre mouvement. Les douleurs peuvent ainsi durer des heures, des jours, voire définitivement pour les cas les plus chroniques. Dans les cas les moins sévères, des antalgiques puissants sont nécessaires pour retrouver un semblant de sérénité. La douleur des règles étant donc le symptôme le plus fréquent de la pathologie, dans la plupart des cas, la douleur de l’endométriose liée au cycle menstruel est souvent confondue avec celle des règles proprement dites. La douleur est donc considérée comme sans importance et tout à fait normale. Elle ne devient évidente que lorsque son intensité dépasse l’étape du supportable.

La résultante de ce mal pour la plupart des femmes est la difficulté d’avoir une vie normale au travail ou d'un point de vue familial et social. Il est même difficile pour certaines de faire le moindre effort, ne serait-ce que pour tenir debout. Les cas extrêmes de ces douleurs entraînent des vomissements et même des pertes de connaissance. Ces femmes sont alors obligées de recourir à des médicaments à base de morphine avec le risque de développer des accoutumances et leur lot d’effets secondaires. Tenir une même position longtemps ou même en changer peut être difficile. Il est donc vivement recommandé de ne négliger aucune douleur de ce genre et de prendre rendez-vous avec un médecin le plus tôt possible pour éviter d’éventuelles complications liée à la maladie.

L'endométriose est aussi caractérisée par une multitude d’autres symptômes parmi lesquels on peut retenir:

  • la fatigue ;
  • des douleurs sciatiques ou lombalgiques ;
  • différents troubles de la digestion ;
  • de la constipation ou, au contraire, des diarrhées ;
  • différents saignements prémenstruels tels que la métrorragie ou la rectorragie ;
  • de la présence de sang dans les urines et des brûlures urinaires ;
  • l’impossibilité de tomber enceinte.

Il faut 7 ans en moyenne pour diagnostiquer l'endométriose ; 70 % des femmes touchées souffrent de douleurs chroniques invalidantes ; 40 % des femmes atteintes rencontrent des problèmes d'infertilité

Comment diagnostiquer la maladie ?

À cause des différentes manifestations qu’affiche l’endométriose, il faut reconnaître que son diagnostic est souvent complexe. Avant toutes choses, le médecin procède à une interrogation de la patiente. Qu’il soit un généraliste ou un gynécologue, ces différentes questions sont posées dans le but de le guider vers un diagnostic. Il interrogera ainsi la patiente sur la présence de douleurs au cours des règles ou lorsqu’elle a des rapports sexuels. Il la questionnera aussi sur l’existence d’éventuels troubles de la digestion ou urinaires. La présence de différents saignements ou des douleurs à la marche pourront également orienter le diagnostic. Plusieurs autres indications lui seront nécessaires pour peaufiner ses analyses. Les médecins demandent dans ces cas à leurs patientes de se montrer le plus précis possible.

À la suite de cette discussion, plusieurs examens seront prescrits par le médecin pour confirmer ses soupçons et établir un diagnostic formel. Dans la liste de ces examens, nous pouvons citer :

  • les différentes échographies dont celle du pelvis : dans le but d’obtenir plus de précisions ou d’analyser le col de l’utérus, une échographie endopelvienne ou endo-vaginale est réalisée. Elle consiste à introduire une sonde dans le vagin et elle reste généralement indolore. Elle est assez efficace pour vérifier l’existence de kystes ovariens. Malgré cette technologie, certaines lésions peuvent toujours ne pas être remarquées ;
  • la laparoscopie ou cœlioscopie : légèrement invasive, il s’agit d’une technique chirurgicale utilisée pour le diagnostic ou pour l’opération chirurgicale elle-même. Il faudra pour la réaliser, introduire une petite caméra par le nombril, mais aussi d’autres instruments par le biais d’incisions de 5 ou 10 millimètres. Il s’agit d’un examen de référence lorsque l’on se trouve dans le cas d’une endométriose. Il permet d’établir un diagnostic formel. En effet, il permet d’observer les lésions et d’effectuer des prélèvements pour les analyses. Il permet aussi de réaliser des interventions complexes dans le cadre du traitement ;
  • la laparotomie : il s’agit d’une opération chirurgicale à travers laquelle l’abdomen est ouvert dans le sens vertical ou horizontal pour pouvoir accéder à sa cavité. Elle a été autrefois le recours principal dans le traitement de l’endométriose par la chirurgie mais elle a été progressivement remplacée par la cœlioscopie ;
  • l’IRM : elle permet de se rendre compte de l’existence des lésions, des kystes et des nodules et ainsi de confirmer les résultats de l’échographie endovaginale. Elle va plus loin en fournissant des détails supplémentaires et en révélant la présence de lésions non détectées par l’échographie ;
  • l’échographie endorectale : il s’agit d’un examen qui permet de vérifier la présence de lésions à travers l’introduction d’une sonde fine dans le rectum. Cette échographie pelvienne assure la détection des lésions profondes dans le rectum et qui remontent parfois jusqu’à 25 cm au-dessus de l’anus ;
  • l’hystérographie : cet examen de l’utérus et des trompes est basé sur l’utilisation des rayons X. Dans la phase de préparation, un liquide opaque est introduit par le biais d’une sonde dans le col de l’utérus. L’examen permet ainsi d’étudier les éventuelles malformations de l’utérus, les altérations de la cavité utérine et la perméabilité des trompes. Même si l’hystérographie est déterminante dans le traitement de la fertilité, elle est aussi utilisée pour la détection de l’endométriose. Toutefois, elle ne fait pas partie des premiers examens à prendre en compte ;
  • la coloscopie virtuelle, le Coloscanner à l’air, l’uroscanner : il s’agit d’une exploration du rectum, du colon et des canaux conduisant l’urine du rein à la vessie. Ces examens sont indiqués dans les cas les plus sévères de l’endométriose.

À cause des différentes manifestations qu’affiche l’endométriose, il faut reconnaître que son diagnostic est souvent complexe.

Traitement de la maladie

La difficulté avec l’endométriose est l’absence pour l'instant, de traitements définitifs. Il est possible grâce à la chirurgie et l’hormonothérapie de faire face à son évolution durant des mois, voire des années. Il n’est malheureusement pas possible d’endiguer cette maladie de façon définitive.

Il existe de rares cas dans lesquels la maladie se présente à un stade tellement infime qu’elle ne nécessite aucun traitement. Ces cas ne sont malheureusement pas légion, et très souvent, il est nécessaire de recourir à un suivi médical sans discontinuité. Dans la majorité des cas, la maladie disparaît d’elle-même lorsque la femme atteint l’étape de la ménopause. Néanmoins, il ne faut pas exclure dans ces moments une surveillance périodique, surtout si la patiente est soumise à des traitements hormonaux de substitution.

L’endométriose est une pathologie qui est liée de façon intime aux hormones et principalement à l’œstrogène. La solution la plus simple consiste donc à mettre un frein à la production de cette hormone pour observer sa régression. Pour la plupart des spécialistes de la pathologie, le traitement consistera à provoquer une aménorrhée. Pour comprendre le fonctionnement de ce traitement, il faut remonter plus haut et analyser la manifestation de la maladie. En effet, les cellules de l’endomètre migrent à travers les trompes vers d’autres organes sur lesquels elles se développent et créent des lésions. Se comportant comme l’endomètre lui-même, ces lésions saigneront au moment des menstruations. Ainsi, la prise de contraceptifs oestroprogestatifs en continu ou la pose d'un stérilet masqueront les douleurs liées à la réponse hormonale des lésions mais elle n'empêchera pas leur progression aussi lente soit-elle.

Lorsque l’arrêt des menstruations se révèle inefficace, l’autre solution consiste donc à donner à la patiente des injections d’analogues de la GN-Rh qui la feront entrer en ménopause artificielle. Ces injections plus ou moins longues seront doublées par une thérapie qui permettra de faire face aux conséquences de la ménopause. Cette dernière est en effet accompagnée de douleurs osseuses, d'une sécheresse de la peau ou même de bouffées de chaleur. Il faudra donc introduire à nouveau des doses d’œstrogène pour ne pas priver l’organisme de manière brutale.

La chirurgie demeure le traitement de référence de l'endométriose car elle permet de retirer les lésions de la manière la plus exhaustive possible. Mais l'intervention peut présenter un rapport bénéfice/risque défavorable. De nombreux éléments sont à prendre en considération comme l'efficacité et les effets indésirables des traitements médicamenteux, l'intensité des douleurs, la localisation de l'endométriose, la qualité de vie de la patiente et ses attentes ainsi que le désir de grossesse.

L’endométriose est une pathologie qui est liée de façon intime aux hormones et principalement à l’œstrogène. La solution la plus simple consiste donc à mettre un frein à la production de cette hormone pour observer sa régression.

 La HAS veut améliorer les démarches et clarifier les modalités de traitements

Constatant une prise en charge mal coordonnée et une forte attente des patientes conernées, la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont actualisé les recommandations relatives à la maladie. L'objectif est que chaque patiente puisse bénéficier d'un traitement individualisé et optimal. Le communiqué met notamment l'accent sur l'information complète a apporté aux patientes dans un contexte où l'inquiétude est fréquente.  Les professionnels doivent délivrer une information adaptée sur les alternatives thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive, et les enjeux de fertilité, dans un souci de prendre en compte les attentes et les préférences de la patiente.

La Haute Autorité met l'accent également sur une  prise en charge pluridisciplinaire  comprenant des radiologues spécialisés, des gynécologues médicaux et chirurgiens gynécologues, urologues et digestifs, des praticiens spécialisés en aide médico-psychologique, des praticiens de la douleur et des psychologues.

En parallèle, autant pour améliorer le suivi que pour réduire le retard de diagnostic, des centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l'endométriose sont expérimentés dans plusieurs structures hospitalières. Ces centres ont aussi pour missions de faciliter la collaboration entre secteur public et secteur privé, ainsi que le partage de connaissances sur la maladie et le développement de la recherche.

La grossesse et l’endométriose

Près de la moitié des femmes qui connaissent cette maladie sont exposées à des problèmes de fertilité. L’endométriose crée en effet un environnement dans lequel la fécondation devient de plus en plus difficile. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle il est souvent recommandé aux femmes atteintes de retarder le moins possible leur première grossesse. Lorsque la grossesse ne survient pas de manière spontanée, plusieurs techniques d’assistance à la procréation sont utilisées pour accompagner la femme. Il s’agit entre autres de la stimulation de l’ovulation, de la fécondation in vitro ou même de l’insémination artificielle. Les cas seront étudiés avec le médecin traitant. Les solutions les plus adaptées seront choisies selon le parcours de la patiente et ses souhaits personnels. Plusieurs personnes considèrent à tort la grossesse comme un remède contre l’endométriose. Il faut savoir que comme dans le premier cas de traitement, la grossesse entraîne un arrêt des règles. Elle constitue donc une mise en veille des lésions, mais en aucun cas une guérison de la maladie.

En parallèle de la prise en charge médicamenteuse, de nombreux accompagnements thérapeutqiues se développent. La méditation, le yoga ou encore l'ostéopathie permettent d'améliorer la mobilité des organes et des tiossus et peuvent être des moyens de limiter les douleurs et réapproprier son corps.

Quand les patientes veulent parler de leurs douleurs

affiche endométriose

  • Endofrance, une association de patientes milite activement pour faire sortir le maladie de l'ombre. Depuis sa création en 2001, la maladie est davantage évoquée publiquement avec plus de congrès dédiés et une journée mondiale qui lui est consacrée (le 13 mars). Cette association comprend actuellement un milliers d'adhérents et un comité scientifiques composé de 26 spécialistes de la pathologie.
  • En parallèle, l'association Endomind France désire, elle aussi, donner plus de visibilité à la maladie et parvenir à une meilleure prise en charge des femmes qui en sont atteintes. Elle est composée de 40 bénévoles et est très active sur les réseaux sociaux. La chanteuse Imany, ambassadrice de l'association, apparaît d'ailleurs sur la vidéo ci-dessus.
  • L’association Info-Endométriose lance, dans le cadre de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose du 4 au 10 mars 2019, une campagne de films courts pour sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie chronique encore tabou. Des actrices y témoignent de façon fictionnelle en s'inspirant de faits réels : Julie Gayet, Coline Beal, Léonie Simaga, Yannick Choirat, Camille Chamoux et Anna Mouglalis.

 
Rédaction d'Infirmiers.com

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