Quand on laisse un mourant dans l'ignorance

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Lhulu
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Message par Lhulu »

Personnellemnt, j'aimerais savoir.

comme dit, Léopold Anasthase, certains malades ne sont pas prêt à savoir, ne veulent pas savoir,...

Mais, une fin de vie implique beaucoup de choses à faire.
Si cette personne savait, elle aurait le temps et les moyens de ranger toutes ses affaires, de préparer sa succession, dire adieu à toutes les personnes.
Et oui, une succession ce n'est pas facile. On doit y penser. Savoir ce qu'on veut après notre passage. Et comment on veut faire ce passage.
La famille n'est pas forcément au courant de tous les détails, les voeux de la mourante.
En attendant, pour son transfert, faire ce long voyage en bonne condition, est important. En espérant, qu'en RP, ils auront la décence de la prévenir, de la préparer tout doucement.
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skikinoune
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Message par skikinoune »

En tant qu'auxiliaire de vie à domicile, je vie pour la premiere fois un cas similaire.Un Monsieur qui a un cancer de la langue et qui n'est pas au courant.
En ce qui concerne l'aspect materiel, je pense que ce n'est pas l'éssentiel et que ça lui rajouterai des soucis innutile.
Avant le diagnostic, il me disait qu'il ne voulait pas souffrir et encore moins mourir.
Quel aurait été l'interet de lui dire la vérité?C'est peut être cru mais le jour ou il partira, si les soins palliatifs l'empechent de souffrir, il ne s'en rendra pas compte.Le cas de conscience se pose surtout pour la famille qui joue un role et pour l'IDE qui fait les soins de maintien.En attendant, il ne souffre pas: ni physiquement, ni moralement.Il fait encore des projets de vacances et d'anniversaire.
Si la maladie est bien prise en charge, je pense que la médecine a les moyens d'éviter la souffrance.
Est ce vraiment important de vouloir tout savoir et de programmer notre mort.Si elle traverse la route demain et qu'elle a un accident, le résultat sera le même alors laissons la partir serainement avec ses illusion en faisant le nécéssaire pour qu'elle ne souffra pas physiquement.
On m'a dit c'est impossible...Alors je l'ai fait
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Lhulu
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Message par Lhulu »

Je suis d'accord, skikinoune, celà peut arriver à tout moment.

Mais préparer sa succession n'est pas seulmment un probl matériel.
J'ai enterré après un suivi d'un an en fin de vie, ma belle-mère. Elle se sentait bien car sous morphine. Nous étions très ennuyé car nous ne savions pas ce qu'elle voulait comme cérémonie.
Après, celà a été très dur pour mon mari car rien n'était fait, aucun papier.
Et même en absence de biens, il faut prendre des décisions par rapport aux meubles et les vêtements. Heureusement, toutes les tantes et cousins étaient là.

J'ai des enfants. Sans être pessimistes et faut prévoir leur avenir dans le cas d'un malheur. Les enfants sont sereins. Ils savent qu'on a pensé à eux. L'inquiétude de nous perdre est normal, fait partie de leur développement.
Ce n'est pas un sujet récurrent chez nous. Mais dans le cas, de familles éclatées, où les situations sont compliquées, il faut mieux prévoir pour éviter des déchirements. ....

Prévenir ne fait pas mourir.
Nous sommes des adultes. Et quand on réfléchit au don d'organes, on englobe la mort dans cet acte !

Et puis, le plus dur est pour ceux qui reste, qui doivent vivre avec un vide !! donc nous pouvons utiliser tous les moyens qui sont à notre disposition pour soulager la douleur de nos proches. C'est aussi un acte d'amour !!
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gobo49
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Message par gobo49 »

Chère bec, je voudrais revenir à ta situation initiale. En tant qu'infirmier, dans ce genre de contexte où les non dits foisonnent, je me demandent si tu es bien au courant de tous les détails de la situation. Qu'est ce qui a vraiment était dit à cette patiente? Durant tout son parcours de soin n'a t'elle jamais été mise au courant du traitement, de sa maladie, de ses symptomes? Comment vit-elle sa maladie intérieurement? Est-elle apparemment heureuse ou plutot dans une posture de déni de son état de santé? Exprime t'elle un besoin d'information sur son état de santé?
L'annonce d'une mauvaise nouvelle est un acte difficile mais fondateur. La question de la vérité au malade ne doit pas nous faire passer à coté de l'essentiel. Dire la vérité : oui d'accord, mais après?
Bec

Message par Bec »

Merci de ses mots Gobo,

J'ai eu le temps de lire le compte rendu médical de Mme B. aujourd'hui et prendre connaissance des éléments de son histoire.

En faite, le traitement anti-cancéreux était très délétère à sa santé, et ne pouvait arrêter la progression de la maladie. Son cancer a été découverte à la stade de métastases multiples. Le traitement a été arrêté le 25 mai dernier et depuis son état général s'est nettement amélioré.

Je suis catégorique dans le fait que elle ne sait pas que son cancer n'est pas guéri et qu'elle pense qu'elle va en RP pour poursuivre sa guérison. Aujourd'hui, comme vendredi elle me pose la question pourquoi elle a un si gros ventre "il n'était pas comme ça avant" (il lui reste peut-être un doute?), elle espère les tâches rouges qui apparaissent sur le jambes et sur les bras vont vite disparaître car "ce n'est pas très esthétique". J'étais avec elle quand le médecin est passée vendredi, et le médecin disant clairement "je suis très heureuse pour vous Mme B." heureuse oui, car c'était confirmé qu'elle partait mardi matin (donc demain) pour Paris, mais cela renforce chez Mme B. l'idée qu'elle est guéri car non seulement elle se sent mieux, mais aussi tout le monde est si heureux pour elle.

Personnellement, je comprends tout à fait le désir de retenir la vérité pour l'instant. Le voyage jusqu'à Paris en ambulance est long (plus de 7 heures) il est impératif qu'elle parte dans les meilleures conditions possibles. Malgré que Mme B. montre un moral de tonnerre, le médecin évoquait avec moi et l'IDE aujourd'hui ses craintes pour Mme B. lors de ce trajet très penible, d'où l'importance que le moral "tient la route" (littéralement!).

Je pense, comme plusieurs ici, que certaines situations justifient le recul de l'annonce d'un prognostique très sombre. Mais je pense aussi qu'il est important que le malade le sache à un moment, qu'il a la possibilité de préparer son départ avant qu'il soit trop affaibli pour faire ce qu'il a envie de faire.

Bon, je voudrais bien continuer à discuter encore, mais il faut que j'aille préparer la soupe, donner le bain aux enfants, etc.... :clin:

Merci à tous de m'avoir lu,

Bec
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Mirgwael
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Message par Mirgwael »

"S'asseoir pour parler : L'Art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades" si vous le trouvez en bibliotheque est un excellent bouquin a ce propos . A l'origine il s'agit de cours donner a des futurs médecins au canada mais c est tres bien écrit et ca répond a beaucoup d interrogation sur l'accompagnement de la mauvaise nouvelle mais aussi justement pourquoi parfois on la retarde .
De ce qui est humain et de ce qui ne l'est pas, de ce qui est divin et de ce qui est simplement ... un rêve
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Message par sofine77 »

avez vous lu "la mort intime" de la psychologue Marie de Hannezel qu'une chère adepte du forum nous a conseillé de lire...?en tout cas moi je suis d'accord avec la psychologue pour dire la vérité au patient...cela leur permettra de se préparer et faire tout ce qu'il a à faire avant de mourir car tôt ou tard il saura qu'il ne va pas guérir mais cela risque d'être trop tard...enfin c'est mon avis après je ne sais pas comment cela va se passer quand je ferai mon stage (si je suis prise lol)...mais vaut mieux dire la vérité que de mentir ou d'être silencieux...
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Message par gobo49 »

dire la vérité au malade....
le véritable problème est beaucoup plus comment dire la vérité
qui n'a jamais vu de "professionnel" de santé annoncer une sinistre nouvelle à son patient debout entre deux portes sans rien n'avoir préparer? ou encore transmettre à son collégue, devant le patient, dans un jargon médical hermétique que le cas est désespéré? ou bien mieux, dire à un externe lambda de téléphoner au patient pour lui annoncer son diagnostic? (cas vécus)
peut-on se contenter simplement de "dire la vérité"?
il est bien plus délétére voire destructeur pour le patient d'apprendre une mauvaise nouvelle dans de "mauvaises" conditions que de ne pas l'apprendre du tout.

d'accord avec Mirgwael : le livre de Robert Buckman au Interéditions, S'asseoir pour parler, est essentiel et en plus plein de cas concret (histoire de dépasser la théorie)
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skikinoune
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Message par skikinoune »

Et bien moi, en tant que personne, je n'aimerai pas savoir que mes jours sont compter.Je préfererai que tout soi mis en oeuvre pour qu'on me facilite la vie avec la perspective de continuer à me battre contre la maladie.
C'est peut être tres égoiste pour mon entourage mais le cas contraire me torturerait
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Message par karine_ »

skikinoune a écrit :C'est peut être tres égoiste pour mon entourage mais le cas contraire me torturerait


Tu n'aurais pas envie de dire au revoir aux gens que tu aimes, de régler tes différends avant de partir ?
Moi, je crois que si j'étais condamnée j'aimerais faire tout cela et préparer mes enfants...
Toujours à la même place ! Dernière ligne droite...
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Message par skikinoune »

karine_64 a écrit :
Tu n'aurais pas envie de dire au revoir aux gens que tu aimes, de régler tes différends avant de partir ?
Moi, je crois que si j'étais condamnée j'aimerais faire tout cela et préparer mes enfants...

Si je me fais écraser demain, ils n'auraient pas le temps de se préparer non plus.En ce qui concerne mes enfants, je les embrasse suffisament pour ne pas avoir à me poser la question d'avoir à le faire une derniere fois.leurs dire:"bientot maman ne sera plus là :choque: "en les préparant pendant des semaines au deuil pour qu'ils souffrent avant/pendant/apres...Je ne suis pas sur.
En ce qui concerne l'administratif, c'est plus difficile dans la mesure ou ils sont mineures et ou la question ne se pose pas.
Maintenant, si on considere que j'ai 40 ans de plus, je n'attendrai pas d'être condamné pour prévoir la suite.Je prépare ma "décendance"au quotidien pour qu'ils aient une situation qui leurs permettent de réagir dans l'urgence et un petit héritage.
En ce qui concerne les différents sociaux, je ne serai plus là pour y voir et les gens qui ne m'aimaient pas diront comme pour tout le monde "elle va nous manquer, c'était quelqu'un de bien"

Pour en revenir au sujet, je ne crois pas que tout dire est forcément nécéssaire.Il faut arrêter de mystifier la mort pour des pseudos préparations financiere ou affective.Mieux vaut être heureux 2 jours que d'angoisser 2 ans.Le reste, ce qui sont en bonne santé peuvent gérer.
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Message par karine_ »

skikinoune a écrit :
Si je me fais écraser demain, ils n'auraient pas le temps de se préparer non plus.


Dans ce cas présent, il ne s'agit pas de mort brutale...
Mais à chacun ses convictions !
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Message par Leopold Anasthase »

Je me souviens d'un patient que le médecin avait laissé dans l'ignorance. Sur la pression de la famille et de l'équipe, qui se retrouvait en difficulté, il décide de parler à son patient franchement et de l'avertir clairement du carractère sombre du pronostic.

Or le patient, sans attendre ce que le médecin voulait lui dire, a implicitement fait savoir qu'il ne voulait pas d'un pronostic sombre. Je ne me souviens pas de ses mots exacts, mais il attendait un résultat de bilan, biopsie, extension, scanner etc. Le médecin lui annonce qu'il va lui donner les résultats et le patient déclare un truc du gerne "je vous l'avai bien dit docteur que ça n'était pas grave"...

Le médecin l'a laissé dans l'ignorance, et ne lui a révélé la vérité que quand la vérité sautait au visage du patient.
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Message par skikinoune »

Je n'éssaie de convaincre personne car je pense que les convictions dépendent de la personnalité de chacun.
Le but n'étant pas de tromper la personne mais de la préserver en faisant le choix de lui dire ou non la vérité :clin:
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Message par Bec »

karine_64 a écrit :
skikinoune a écrit :
Si je me fais écraser demain, ils n'auraient pas le temps de se préparer non plus.


Dans ce cas présent, il ne s'agit pas de mort brutale...
Mais à chacun ses convictions !


Oui, ne mélangeons pas tous le débats, c'est déjà assez compliqué comme ça :clin: :) .

skikinoune a écrit :Pour en revenir au sujet, je ne crois pas que tout dire est forcément nécéssaire.Il faut arrêter de mystifier la mort pour des pseudos préparations financiere ou affective


Justement cacher une réalité la rend encore plus mystérieuse, non? Nous avons de plus en plus de mal à regarder la mort en face dans notre société. Etre malade et en mourir n'est plus acceptable.

Et justement ces préparations affectives sont importantes, surtout pour ceux qui restent. Et crois-moi les préparations financières aussi! Je reste convaincue que dans la majorité des cas les personnes atteintes de maladies graves souhaitent connaître la vérité afin de prévoir à temps les dispositions nécessaires afin de ne pas encombrer d'avantage leurs familles endeuillées.

Bec
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