Quand et comment mettre en place un plan personnalisé d'accompagnement ?

Il s’agit de l’une des mesures prévues dans la stratégie décennale sur les soins palliatifs : mettre en place «un dispositif de soutien à la personne dès l'annonce du diagnostic d'une affection grave», soit un plan personnalisé d’accompagnement (PPA). Construit autour de temps d’échange (anticipation, coordination, suivi de la prise en charge), il doit permettre entre autres aux patients d’exprimer «leurs préférences en termes de parcours de soins et de vie», et aux professionnels de santé de construire une prise en charge adaptée. Ainsi la Haute autorité de santé (HAS) introduit-elle sa note de cadrage détaillant un modèle de ce PPA, inspiré de la planification anticipée ou préalable de soin (voir encadré). Le document se veut «clair», «concis» et «évolutif», et doit pouvoir être mobilisé aussi bien par les adultes que les enfants capables de discernement afin qu’ils expriment leurs préférences en termes de soins futurs et ce qui est important pour eux, au cas où ils ne seraient plus en mesure de le faire par la suite.

«Les bénéfices attendus incluent le respect des préférences et de l'autonomie de la personne en soutenant sa participation à la décision partagée, la réduction du fardeau décisionnel pour les proches, l'amélioration de la qualité des soins et de la communication, ainsi qu'une diminution des hospitalisations évitables, des traitements agressifs inefficaces ou non souhaités, tout en favorisant le recours aux soins palliatifs et soins de support au moment approprié», fait valoir la HAS.

Un dispositif au cœur d'une équipe pluriprofessionnelle

Dans le détail, ce PPA, qui s’ajoute aux directives anticipées, est particulièrement recommandé pour les personnes atteintes de maladies graves ou évolutives, ou susceptibles de perdre leurs capacités de décision (Parkinson, Alzheimer, cancers métastatiques, patients en soins palliatifs…). Il s’adresse à l’ensemble des professionnels de santé qui évoluent autour du patient, dont les libéraux et ceux exerçant en hospitalisation à domicile, les spécialistes (dont pédiatres), et les professionnels de soins palliatifs. Au sein de l’équipe pluriprofessionnelle qui le met en place, l’infirmier en soins généraux ou l’infirmier en pratique avancée intervient dans le recueil des préférences, anime les entretiens de planification préalable des soins, coordonne le dossier et assure le suivi des directives, voire se charge de l’éducation thérapeutique.

Son application comporte plusieurs temps : la proposition à la personne d’aborder la possibilité de compléter un modèle de planification préalable des soins - son contenu concerne la personne, et si souhaité, ses proches – puis si besoin le temps de l’initiation d’un plan d’actions, mis en œuvre par les professionnels en s’appuyant sur des objectifs de soins, déroule l’agence sanitaire. «Dans le projet de loi sur l’aide active à mourir, aucun dispositif d’anticipation (par directives anticipées ou autre) n’est prévu, ce qui signifie que la demande d’aide active à mourir ne peut donc pas être anticipée pour être exécutée ultérieurement si la personne perd sa capacité à s’exprimer. La demande d’aide active à mourir doit être exprimée directement, de façon consciente et éclairée, par la personne au moment où elle souhaite y avoir accès», y est-il également précisé. Un ajout important ; le projet de loi sur l’aide à mourir, fortement remanié par la Commission des affaires sociales du Sénat et décrié par les soignants, est actuellement débattu par la Chambre haute.