« Le masquage diagnostique est un processus décisionnel clinique par lequel le motif de consultation d'une personne est attribué à son étiquette psychiatrique préexistante. Cette décision clinique, prise sans fondement adéquat, engendre chez la personne une expérience néfaste qui conjugue la disqualification de son savoir expérientiel, une expérience d'irrespect et un ressenti douloureux, laissant la raison initiale de la consultation non résolue. » C’est la définition du masquage diagnostique à laquelle a abouti Marie-Claude Jacques, en collaboration avec le Collectif La santé sans préjugés, après avoir analysé la littérature et croisé ces données avec ce qu’elle a appris de ses entretiens qualitatifs.
Cette analyse hybride a permis de souligner que, dans le masquage diagnostique, la disqualification du savoir expérientiel du patient est le premier élément. « C'est une posture de départ que le professionnel adopte, consciemment ou non, favorisée notamment par la stigmatisation et par d'autres conditions propices du terrain, explique-t-elle. La personne n'est pas crue. Elle est perçue comme moins crédible. On doute de sa capacité à bien expliquer ce qu'elle ressent, on minimise son vécu, voire on ignore ce qu'elle dit. »
Étiquette psychiatrique
Le manque de respect, d'empathie et d'écoute constitue le second aspect. « On remarque aussi une tendance à sous-estimer la personne, à lui faire sentir qu'elle serait incapable de penser par elle-même. » S'ajoute à cela l'attribution des symptômes à l'étiquette psychiatrique : « même si la personne va mieux, même si sa situation est stable depuis des années et qu'elle a repris sa vie, l'étiquette la suit comme un drapeau rouge. Et contrairement à ce qui est courant en médecine, l’idée de rémission peine à s’imposer psychiatrie : dans la représentation de nombreux soignants, les personnes vivant avec un trouble de santé mentale demeurent définitivement étiquetées comme malades, même lorsqu’elles vont mieux et sont stables depuis des années. On en vient même à ignorer des signes cliniques évidents : les symptômes ne sont pas évalués et restent attribués au trouble mental, alors même qu'ils sont observables, poursuit Marie-Claude Jacques. Les décisions cliniques sans fondement adéquat en sont la traduction concrète. Les professionnels prennent des raccourcis, et les patients, même sans connaissances médicales, sentent bien que cela ne fonctionne pas. » La raison de la consultation initiale reste ensuite non résolue : soit les patients ne reçoivent aucun soin, soit ils sont soignés pour un problème qui n'est pas celui qui les préoccupe. Finalement, tout cela s'accompagne d'un ressenti douloureux, marqué par de la détresse, de la colère et de l'impuissance.
Quelles conséquences du masquage diagnostique ?
Le vécu de Brigitte, une patiente, illustre bien ce phénomène. Hospitalisée volontairement en psychiatrie à un moment où sa santé mentale allait moins bien, elle était, dans le même temps, en attente d’une chirurgie de la vessie, car elle souffrait de douleurs importantes. Craignant de manquer l'appel pour cette chirurgie, elle a tenté de l'expliquer au personnel de l'unité, qui ne l'a pas crue ; ce n'était pas écrit dans son dossier psychiatrique. Personne n'a voulu l'aider. Très stressée, elle a fini par signer un refus de traitement pour rentrer attendre son rendez-vous chirurgical chez elle.
L’expérience d'Élisane
Élisane, diplômée universitaire, une carrière solide derrière elle, a déjà vécu un épuisement professionnel sévère, accompagné d’une dépression majeure et d’alcoolisme. Dans sa petite ville, il n'y a qu'un hôpital et tout cela figure dans son dossier. Quelques années après cet épisode difficile, elle est fatiguée, se sent faible et a des difficultés à respirer. Elle se rend aux urgences de cet hôpital, où le triage juge son cas non urgent. Il faudra environ 36 heures avant qu'un médecin la voie alors qu’elle s’est endormie sur le sol, épuisée, en l'attendant. Il consulte son dossier : Elisane prend toujours des antidépresseurs, mais n'a plus consommé d'alcool depuis des années, comme elle l'indique. Il conclut pourtant qu'elle est en sevrage d'alcool et la fait hospitaliser en psychiatrie, avec une médication dont elle n'a pas besoin. Il faudra près de deux jours avant qu'une psychiatre constate que son état est préoccupant. Elle est renvoyée aux urgences où une radio révèle enfin le vrai diagnostic : une pneumonie. Élisane sera hospitalisée neuf jours de plus, sous antibiothérapie intraveineuse.
Les conséquences du masquage diagnostiques sont nombreuses. Les délais d'accès aux soins s'allongent. Certains patients voient leur médication augmenter tandis que leur état de santé s'aggrave. D’autres restent traumatisées de n'avoir pas été soignés alors qu’ils craignaient de mourir. D'autres encore décèdent parfois par suicide, parfois d'un cancer découvert beaucoup trop tard. Ces épreuves marquent aussi la vie des personnes au quotidien. « Quand les professionnels répètent 'Non, non, Madame, c'est dans votre tête', on finit par douter soi-même : mes douleurs sont-elles réelles ? On imagine tout ce que cette souffrance psychologique provoque. » De nombreuses personnes se retrouvent dans une impasse, sans savoir quoi faire. Pour être écoutées et soignées, elles déploient des stratégies que d'autres n'ont pas besoin d'adopter : se faire systématiquement accompagner, insister, changer d'hôpital ou de clinique (quand c'est possible), aller dans le privé pour celles qui en ont les moyens, ou faire leurs propres recherches via l’Intelligence Artificielle (IA)…
Certaines personnes « sur-préparent » également leurs consultations, prennent beaucoup de notes, voire enregistrent les soignants. D'autres, au contraire, n'osent rien dire par peur de froisser le professionnel. On imagine aisément les enjeux relationnels que cela engendre avec les soignants.
« Afin d’éviter ce biais, en tant que soignant, quel que soit ce que vous voyez, appliquez ce que vous avez appris auprès de vos patients : l'écoute. Prenez le temps, adoptez une bonne posture relationnelle, regardez le patient lorsqu’il parle et croyez-le ».
Prévenir le masquage diagnostique
Il importe de souligner que le masquage diagnostique ne découle pas nécessairement de l’incompétences ou du manque d’empathie des soignants. Les contraintes de temps, de ressources, et les pratiques organisationnelles déshumanisantes pour le personnel soignant sont des facteurs importants à considérer.
Sur le plan professionnel, les soignants disposent tout de même de stratégies pour prévenir ou réduire le masquage diagnostique. « Afin d’éviter ce biais, en tant que soignant, quel que soit ce que vous voyez, appliquez ce que vous avez appris auprès de vos patients : l'écoute. Prenez le temps, adoptez une bonne posture relationnelle, regardez le patient lorsqu’il parle et croyez-le, conseille Marie-Claude Jacques. Il est important de partir du principe que ce qu'il dit est vrai. Rien ne vous empêche par la suite de réévaluer et de vérifier. Il est possible qu'aucun examen approfondi ni diagnostic supplémentaire ne soit nécessaire, mais il faut aider le patient à bien comprendre. » En tant que soignant, il peut être judicieux de remettre son jugement en question en se demandant : « Que ferais-je différemment si cette personne n'avait pas de diagnostic psychiatrique ? Ses symptômes pourraient-ils avoir une autre cause que son anxiété ? »
Les formulations qui psychologisent les symptômes - telles que « c'est probablement lié à l'anxiété » -, entretiennent le jugement et mélangent des choses qui ne devraient pas l'être. Aider le patient à bien se connaître peut lui permettre de distinguer les symptômes inhabituels. « Encouragez-le à faire valoir ses droits et, si une situation inadéquate survient, facilitez son accès aux mécanismes de plainte. Vous pouvez aussi nommer le masquage diagnostique, le repérer dans les discussions d'équipe, les dossiers et les notes de consultation. Plus on nomme le problème, plus on pourra collectivement agir pour le réduire, conclut Marie-Claude Jacques. Et puis discutez des cas en équipe. Les études de cas sont excellentes pour travailler le jugement clinique. Ce dernier aide à réduire les biais. Transmettez en parlant du masquage diagnostique aux stagiaires, étudiants et nouveaux employés, et collaborez avec les directions qualité et sécurité des soins. Comme il n'existe pas de chiffres pour le moment, mettre en place des moyens de détection des cas et des statistiques pourrait être très utile. »
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