Les soins palliatifs ne concernent pas uniquement les derniers jours de la vie. Ils peuvent être proposés dès le diagnostic d’une maladie ou d’un handicap menaçant ou limitant l’espérance de vie, en parallèle des traitements curatifs. C’est ce que rappelle la Haute Autorité de santé (HAS) dans un guide publié le 5 novembre 2026, consacré au parcours de soins palliatifs des enfants, adolescents et jeunes adultes.
Engager les soins palliatifs sans attendre la fin de vie
Contrairement à une idée encore répandue, proposer des soins palliatifs ne signifie pas arrêter les traitements ou renoncer à soigner. La démarche peut être engagée précocement, en complément des traitements destinés à guérir la maladie ou à ralentir son évolution.
L’objectif est notamment de soulager la douleur et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux, éducatifs et spirituels de l’enfant et de son entourage.
Pour la HAS, cette anticipation est essentielle. Elle permet d’adapter progressivement l’accompagnement, de construire une relation de confiance avec les familles et de mieux préparer les éventuelles évolutions de la maladie.
Car les soins palliatifs pédiatriques peuvent s’inscrire dans le temps long. Certains enfants vivent plusieurs mois, voire plusieurs années, avec une maladie menaçant ou limitant leur espérance de vie. Leur prise en charge doit donc évoluer en fonction de leur état de santé et de leurs besoins.
Préserver la vie quotidienne de l’enfant et soutenir les proches
La HAS insiste également sur la nécessité d’associer l’enfant aux décisions qui le concernent, dès lors que son âge, sa maturité et ses capacités de compréhension le permettent. L’information qui lui est délivrée doit être adaptée à sa situation.
Les parents doivent eux aussi être pleinement impliqués dans le parcours. Leur connaissance des habitudes et des besoins de leur enfant constitue un élément important pour adapter les soins. Mais la maladie peut également avoir des répercussions sur l’ensemble de la famille, notamment sur les frères et sœurs. La HAS recommande donc d’évaluer régulièrement les difficultés psychologiques, sociales, financières ou pratiques rencontrées par les proches.
L’enjeu est aussi de permettre à l’enfant de poursuivre, autant que possible, une vie d’enfant. Cela passe notamment par le maintien de sa scolarité, de ses loisirs, de ses relations sociales et de ses projets. Lorsque cela est nécessaire, un projet d’accueil individualisé peut faciliter la poursuite de sa scolarisation.
La prévention de l’épuisement des parents et des aidants constitue un autre point d’attention. Des solutions de répit, comme l’accueil temporaire ou l’aide humaine à domicile, peuvent être recherchées. La HAS rappelle également l’importance de faciliter l’accès aux aides sociales.
Six étapes pour mieux accompagner les enfants
Pour aider les professionnels à organiser les parcours, la HAS identifie six étapes clés, depuis le diagnostic jusqu’au soutien au deuil. Il ne s’agit toutefois pas d’un parcours figé : les besoins de l’enfant et de sa famille doivent être réévalués régulièrement.
La première étape concerne le diagnostic ou la reconnaissance d’une maladie menaçant ou limitant l’espérance de vie. Elle doit permettre de mettre en place rapidement un accompagnement adapté et coordonné.
La deuxième correspond à la période durant laquelle l’enfant vit avec sa maladie. Celle-ci peut durer plusieurs mois ou plusieurs années. L’objectif est alors de préserver autant que possible sa vie familiale, sociale et scolaire.
Lorsque la maladie évolue ou s’aggrave, la troisième étape consiste à anticiper les changements afin d’éviter les ruptures de prise en charge et les décisions prises dans l’urgence.
La quatrième porte sur les soins de fin de vie, avec une attention particulière accordée au confort de l’enfant et au respect de ses souhaits et de ceux de sa famille.
Enfin, les deux dernières étapes concernent les soins après le décès et l’accompagnement du deuil. La HAS souligne la nécessité de soutenir les parents, la fratrie et les proches, y compris par un accompagnement psychologique ou psychiatrique si besoin.
Une meilleure coordination entre la ville, l’hôpital et le médico-social
Autre enjeu soulevé par la HAS : la multiplicité des intervenants. Selon les situations, les enfants peuvent être accompagnés à l’hôpital, à domicile, en ville ou dans des établissements sociaux et médico-sociaux.
Cette diversité d’acteurs, associée à la complexité des maladies et à leur évolution parfois incertaine, nécessite une coordination tout au long du parcours.
Le guide propose ainsi un cadre commun pour les professionnels, complété par plusieurs documents pratiques. Certains portent notamment sur la transition de l’adolescence vers l’âge adulte, l’accompagnement médico-social ou les aides sociales. Des vignettes cliniques et des algorithmes décisionnels sont également mis à leur disposition.
À travers ces travaux, la HAS rappelle que les soins palliatifs pédiatriques ne peuvent se résumer à l’accompagnement des derniers instants. Ils doivent aussi permettre aux enfants de continuer à vivre, autant que possible, avec leur maladie, tout en bénéficiant de soins adaptés et d’un soutien qui prend en compte l’ensemble de leur entourage.
Source : Communiqué de presse de la HAS (Haute Autorité de Santé), 5 novembre 2026.
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