Elles existent et ont fait leurs preuves sur le terrain, mais elles restent encore bien trop hétérogènes. Les initiatives qui incluent les patients dans l’organisation et l’amélioration des soins se multiplient, mais elles émanent généralement localement au sein des établissements sanitaires, voire médico-sociaux. Le partenariat patient/soignant tend «à améliorer la qualité et la sécurité des soins, à renforcer la pertinence des décisions, à transformer les organisations et à enrichir les pratiques professionnelles», tout en renforçant le pouvoir d’agir des patients, relève la Haute Autorité de Santé (HAS).
Aussi son guide, mis en ligne le 30 juin, et qui se veut «directement utile», entend-il définir un cadre national de référence sur lequel les professionnels de santé pourront s’appuyer. Il s’accompagne également de 4 fiches illustrant par des exemples concrets mis en place dans certains établissements la place qu’occupent en France les patients dans les différents domaines du soin : l’adaptation de l’offre de soin, la formation, les parcours de soin et la recherche (voir encadré ci-dessous).
3 critères de définition
Si, à ce jour, il n’existe aucune définition juridique des termes «partenariat en santé», la HAS propose ses propres éléments à l'occasion de cette publication : le partenariat en santé est «le fait d’agir ensemble pour le bien-être physique, mental et social de chacun, en reconnaissant et en s’appuyant sur la complémentarité des expériences, savoirs et compétences des patients/proches aidants/personnes accompagnées et des professionnels du système de santé», écrit-elle. Il se caractérise par la conjugaison de 3 critères essentiels, à savoir la co-construction, la co-décision, et la co-mise en œuvre des projets de santé entre professionnels et patients. Il ne s’agit donc pas simplement de recueillir l’avis de ces derniers mais bien de les impliquer réellement dans la conception des projets de santé.
L’Agence sanitaire liste par ailleurs trois niveaux de condition de réussite au partenariat en santé. Au niveau individuel, elle insiste sur la nécessité de clarifier les rôles de chacun des acteurs et de s’assurer de leur légitimité, de respecter la confidentialité et d’être dans le «non-jugement». Au niveau collectif, les partenaires doivent partager une culture commune et disposer d’une formation conjointe, réalisée sur site afin d’articuler au mieux les compétences de chacun. Quant à leur environnement, il doit se caractériser par un soutien institutionnel, associé à un budget dédié et à des actions de promotion de la démarche. Garantir sa visibilité et celle des acteurs qui y participent est également essentiel.
Pour élaborer son guide, la Haute Autorité de Santé a d’abord procédé à une revue de la littérature existante afin de croiser les cadres de référence français et internationaux. Elle a pu ainsi identifier les 4 champs du soin dans lesquels interviennent les patients au sein du système français. D’autres référentiels font intervenir la pair-aidance, qui relève en France exclusivement du périmètre des associations, la représentation des usagers, soumise à une réglementation spécifique, et l’éthique. L’implication des patients dans cette dernière dimension existe bien en France, mais elle apparaît encore trop peu consolidée pour faire valoir des références opérationnelles partagées, avance la HAS. Elle a ensuite organisé des auditions des parties prenantes – les Fédérations hospitalières, Unicancer, le Conseil National de l’Ordre des médecins, mais aussi France Assos Santé et AVECsanté - et s’est appuyée sur des retours terrain.
Pour équiper plus concrètement les professionnels de santé, la HAS met également à leur disposition une checklist permettant «de vérifier la conformité des actions aux principes du partenariat» contenant dix items (nombre de patients partenaires, existence d’un document d’orientation, co-élaboration des objectifs et des critères d’évaluation...).
Une démarche aux nombreux impacts positifs
Dans un contexte de tensions sur le système de santé mais aussi d’augmentation des maladies chroniques, le partenariat en santé est porteur d’impacts positifs, aussi bien sur le plan clinique avec l’amélioration des soins, qu’organisationnel, puisqu’il contribue à faire évoluer les modes de gouvernance et d’organisation des équipes, sans oublier le plan psychosocial, en permettant aux patients de renforcer leur résilience et leur estime de soi. Il contribue de plus à réduire «la charge cognitive» et les risques d’épuisement des professionnels de santé et est associé à «des effets positifs sur la qualité de vie au travail, particulièrement lorsque le partenariat est intégré dès la formation initiale.» La HAS avait déjà produit en juin 2025 un premier guide qui clarifiait les notions d’«expérience patient » et de « savoir expérientiel », preuve que l’implication des patients dans l’élaboration des projets de santé représente une véritable source d’amélioration des prises en charge.
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