La HAS clarifie les notions d'"expérience patient" et de "savoir expérientiel"

Expérience patient et savoir expérientiel : ces deux notions, « parfois confondues », sont certes « deux formes d’expression fondées sur l’expérience » qui recouvrent toutefois des réalités différentes, explique la Haute autorité de santé (HAS). Le guide qu'elle publie, destiné aux professionnels de santé comme aux patients eux-mêmes, les redéfinit et explore l’intérêt de leur mobilisation dans la prise en charge.

L'expérience patient, une prise en compte du vécu

L’expérience patient est ainsi « une adaptation de la notion d’expérience utilisateur appliquée aux soins », indique la HAS. C’est « la perception des personnes concernées de la qualité de leurs soins ou de leur accompagnement. Elle est recueillie par des professionnels pour améliorer leurs pratiques et leur organisation. » En revanche, ce n’est pas l’expérience des patients ou des personnes accompagnées, soit la somme de toutes les expériences et connaissances acquises au cours de leur maladie. L’expérience patient consiste à prendre en compte les avis, les ressentis, les perceptions et les idées d’amélioration des personnes concernées, ainsi que leur vécu et leurs besoins et attentes. Ce recueil doit permettre aux professionnels de santé d’améliorer leurs pratiques, la qualité des soins et l’accompagnement des personnes, mais aussi leur qualité de vie au travail en redonnant du sens à leur métier. En légitimant la parole du patient et en montrant qu’elle a de la valeur, notamment, elle renforce également la participation de ce dernier dans le cadre de sa prise en charge. Un constat dont les professionnels de santé sont de plus en plus convaincus : en décembre 2023, une étude de l'Institut français de l’expérience patient (IFEP) révélait chez eux un intérêt croissant pour cette notion.

"Savoir expérientiel" et "savoir expérientiel rare"

Le savoir expérientiel, lui, est « la connaissance acquise par la réflexion sur l’expérience directe, la pratique personnelle ou l’engagement actif dans des expériences concrètes, par opposition à la connaissance théorique ou académique ». Il renvoie à un ensemble de savoir-faire, savoir-dire et savoir-être caractérisés par leur dimension pragmatique, poursuit la HAS, qui donne plusieurs exemples pour illustrer cette définition : une personne diabétique qui choisit son dispositif médical en fonction de sa propre expérience, ou des femmes qui s’enseignent mutuellement à repérer les violences conjugales. La HAS clarifie également la notion de « savoir expérientiel rare », qualifié de « généralement individuel », même s’il peut être collectif. Se rapportant à des expériences rares, peu communes et donc peu connues ou mal comprises, il « se caractérise également par le fait d’être peu ou pas disponible dans la société. La rareté de ces savoirs ne se réfère pas à un point de vue statistique, mais met en avant l’idée de sa valeur. » Là encore, mobiliser ces savoirs rend les personnes concernées plus autonomes, tout en renforçant le lien avec les professionnels qui les prennent en charge. Ils accompagnent la recherche et l’innovation, développent la représentation des personnes malades dans les institutions ou encore conduisent à l’élaboration de politiques publiques plus adaptées ou de programmes d’éducation thérapeutique.

Le guide se compose d’une vidéo d’une trentaine de minutes ainsi que d'un diaporama reprenant les mêmes informations, qui peuvent être repris à des fins de formation ou de sensibilisation. « Toute forme d’expression liée à une expérience doit être valorisée et reconnu », conclut la HAS, qui insiste sur la nécessité de construire un partenariat entre professionnels de santé et patients avec, comme objectif final, l’amélioration du système de santé.

Accéder au guide de la HAS