Une unité mobile pour un retour plus rapide des prématurés à domicile

Environ 55 000 enfants naissent prématurément chaque année en France. En Seine-Saint-Denis, cela représente 1 naissance sur 14. «La naissance prématurée d’un enfant entraîne souvent une séparation brutale avec les parents, qui peuvent développer un sentiment d’illégitimité car à l’hôpital, ils se sentent spectateurs des soins apportés à leurs enfants», observe Emilie Cudon, infirmière au sein de l’Unité mobile de néonatalogie (UMN) du centre hospitalier de Saint-Denis*. Avec une naissance prématurée, la vie familiale est en suspens et la distance avec le nouveau-né fragilise la confiance parentale, ce qui peut également accroître les risques de dépression post-partum. 

Une vulnérabilité périnatale particulièrement élevée en Seine-Saint-Denis

Le service de néonatalogie a donc souhaité chercher une solution pour accompagner au mieux les familles. Il a alors répondu à un appel à candidatures de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), soutenu par SOS Préma et la Société française de néonatalogie (SFN), afin d’expérimenter pendant trois ans, une Unité mobile de néonatalogie (UMN) financée par l'Agence régionale de santé (ARS). «Nous nous sommes engagés dans cette expérimentation, car nous sommes confrontés à une vulnérabilité périnatale et à une tension hospitalière, la Seine-Saint-Denis détenant le plus haut taux de mortalité infantile en France, puisqu’il est de 5,4 ‰ alors que la moyenne nationale est de 4,1 ‰ en 2024», explique Claudine Laval, également infirmière au sein de l’UMN. L’équipe proposait déjà des visites à domicile aux familles, s’inscrire dans ce projet représentait donc «une continuité logique», ajoute-t-elle. 

Le bébé doit avoir 34 semaines ou peser 1600 grammes, être en stabilité cardiorespiratoire et l’autonomie alimentaire doit être engagée.

Un retour à domicile sécurisé et préparé

Expérimentée depuis janvier 2024, l’Unité mobile de néonatalogie du centre hospitalier de Saint-Denis a ainsi déjà pris en charge quelque 300 bébés et leurs familles.
Elle permet un retour précoce du nouveau-né à domicile, sans pour autant remettre en cause la sécurité des soins. Ce retour, préparé, implique le respect de critères stricts imposés par la DGOS. Le bébé doit avoir 34 semaines ou peser 1600 grammes, être en stabilité cardiorespiratoire, l’autonomie alimentaire doit être engagée, de même que les parents doivent être adhérents, volontaires et formés. L’équipe de l’UMN est présente quotidiennement au staff du service et connaît les parcours des petits patients. «Lorsque nous savons que le bébé se rapproche du respect des critères d’inclusion, nous intervenons auprès des parents, afin de mesurer leur adhésion au projet et préparer cette sortie», rapporte Emilie Cudon. Cette possibilité n’est pas évoquée trop tôt dans le parcours, car parfois, par manque de place à l’hôpital, les bébés doivent être transférés dans un autre établissement et ne peuvent donc pas bénéficier de cet accompagnement. 

Un recours transitoire aux technologies 

Les trois infirmières de l'équipe prennent en charge jusqu’à six bébés, de 8 heures à 18 heures quotidiennement, avec un relais assuré le soir par le pédiatre de garde. L’équipe de l’UMN, qui couvre une dizaine de communes de Seine-Saint-Denis situées à 30 minutes maximum de l’établissement hospitalier, peut être amenée à effectuer une à deux visites par jour, selon les besoins de la famille. Certains outils technologiques peuvent être utilisés pour soutenir cette transition, dès lors qu’ils sont discrets: un dispositif médical de photothérapie pour le traitement de l’ictère néonatal, qui permet aux bébés de recevoir leur traitement tout en restant dans les bras de leurs parents ou encore un capteur des constantes en direct, relié au téléphone des parents. «Cette technique est transitoire et le capteur sert uniquement à rassurer les parents, car lorsque le retour à domicile est envisagé, le bébé est déjà stable, précise Emilie Cudon. Nous le mettons en place davantage pour une question de sécurité émotionnelle mais rapidement les parents s’en détachent.» 

Les parents acteurs du soin

Car le cœur du soin est ailleurs. L’objectif de l’UMN est effectivement d’amener les parents à se saisir de solutions pour créer du lien avec leur tout-petit: le portage, le peau à peau, l’allaitement à la demande ou encore l’observation parentale. Ainsi, avec cette unité mobile, l’expertise se déplace à domicile, les soins changent de lieu et les parents en deviennent les premiers acteurs. Comme en témoigne une maman: «J’ai paniqué lorsque je suis rentrée chez moi, et la présence de l’équipe de l’UMN pendant une semaine pour me conseiller m’a fait du bien».

«Nous sommes une équipe issue de la réanimation, rappelle Emilie Cudon. Nous connaissons les bébés, les familles, un lien de confiance et de collaboration est établi. Nous avons la même façon de travailler que dans le service, mais au sein du cocon familial.» 

Chaque accompagnement est individualisé afin de respecter les réalités sociales et familiales ainsi que le rythme des bébés.

Une durée de suivi d’environ 9,5 jours

L’UMN ne propose donc pas de protocole strict. «Nous sommes certes en alerte vis-à-vis des risques associés, cependant nous observons et ajustons l’accompagnement, en alliance avec les parents», précise Emilie Cudon. Chaque accompagnement est donc individualisé afin de respecter les réalités sociales et familiales ainsi que le rythme des bébés. L’unité mobile, qui a permis de faire gagner 252 jours d’hospitalisation en cumulé, propose une durée de suivi d’environ 9,5 jours. Le taux d’allaitement à l’issue de son accompagnement est de 78,5 %. Quant au taux de réhospitalisation, il est de 5,6%, mais il est lié à des problématiques aiguës sans lien avec l’organisation de ce retour à domicile. Des freins à ce suivi ont toutefois été identifiés: la tension hospitalière, la barrière linguistique ou encore les transferts des bébés vers d’autres établissements, qui complexifient le parcours. 

Un arrêt progressif de l’accompagnement et une transition assurée 

L’arrêt de l’accompagnement par l’UMN est décidé d’un commun accord avec la famille et mis en place progressivement. «Nous arrêtons l’intervention lorsque le bébé va bien et que les parents ont acquis une confiance en eux pour s’occuper de lui», fait savoir Claudine Laval. Pendant toute la durée de son intervention, l’équipe a veillé à construire leur autonomie. Avant d’arrêter son accompagnement, elle organise le relais avec d’autres structures telles que la Protection maternelle et infantile (PMI), un médecin traitant, un centre de santé ou encore la Maison des bébés. «Nous veillons à autonomiser les parents au maximum en les encourageant à prendre eux-mêmes les rendez-vous afin de les rendre acteurs, mais nous pouvons les accompagner si besoin», ajoute-t-elle, précisant que l’équipe s’assure qu’il y ait a minima un rendez-vous médical pris avant d’arrêter le suivi. L’un des objectifs de l’UMN est désormais de travailler au déploiement de l’accompagnement des bébés équipés de sondes nasogastriques.

*Propos et informations recueillies lors de la Journée d’étude paramédicale en néonatalogie, organisée le 31 mars par les hôpitaux Confluence (Val-de-Marne).