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Cours Ifsi - Tout savoir sur l'épilepsie

L’épilepsie est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. On estime qu’elle touche 0,5% à 1% de la population mondiale, soit 50 millions de personnes dans le monde. C’est une maladie qui touche tous les âges, avec une fréquence plus élevée chez les enfants et les sujets âgés. En ce 11 février 2019, Journée internationale de l'épilepsie, faisons le point sur cette maladie, l'une des plus anciennement connue au monde, stigmatisante, et qui ne bénéficie pourtant d'aucune filière de prise en charge spécialisée.

International Epilepsy Day 2019

Le 11 février est la Journée Internationale de l'épilepsie, aujourd'hui célébrée par plus de 120 pays à travers le monde. Cette journée, organisée à l'initiative de l'International Bureau for Epilepsy (qui regroupe les associations de patients à travers le monde) et la Ligue Internationale Contre l'Épilepsie (regroupe les sociétés savantes en épilepsie) est organisée chaque 2e lundi du mois de février.

maladie épileptique

50 millions de personnes dans le monde sont touchées par la maladie épileptique

L’épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche toutes les populations du monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l’ensemble du corps (crises généralisées). Elles s’accompagnent parfois d’une perte de conscience et du contrôle de la vessie et de l’évacuation intestinale. Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales. Ces crises sont le résultats de décharges électriques excessives. Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d’attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d’une fois par an à plusieurs fois par jour.  Une crise unique ne signe pas l’épilepsie (jusqu’à 10% de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d’au moins deux crises spontanées.

L'épilepsie est l’une des affections les plus anciennement connues de l’humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l’incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.

Principaux faits

  • L’épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n’importe quel âge.
  • Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes, ce qui en fait l’une des affections neurologiques les plus fréquentes.
  • Près de 80% des personnes souffrant d’épilepsie vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
  • L’épilepsie peut être traitée dans 70% des cas environ.
  • Près des trois quarts des personnes affectées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin;
  • Les personnes atteintes et leur famille peuvent être confrontées à la stigmatisation et à des discriminations dans de nombreuses régions du monde.

Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes, ce qui en fait l’une des affections neurologiques les plus fréquentes.

Signes et symptômes

Les manifestations cliniques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l’origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que l’humeur ou les fonctions cognitives.

Les personnes souffrant de crises ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (par exemple, fractures ou hématomes dus aux crises), et une fréquence plus élevée de troubles psychosociaux, comme l’anxiété ou la dépression. De même, le risque de décès prématuré est jusqu’à trois fois plus élevé chez les personnes atteintes d’épilepsie que dans la population générale; les taux les plus élevés se trouvent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et dans les zones rurales par rapport aux zones urbaines. Une proportion importante des causes de décès liés à l’épilepsie dans les pays à revenu faible ou intermédiaire sont potentiellement évitables (chutes, noyades, brûlures et crises prolongées).

Fréquence de la maladie

Environ 50 millions de personnes vivent actuellement avec l’épilepsie dans le monde. On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d’épilepsie évolutive (c’est-à-dire présentant des crises chroniques ou nécessitant un traitement) à un moment donné se situe entre 4 et 10 pour 1000 personnes. Toutefois, certaines études dans les pays à revenu faible ou intermédiaire suggèrent que ce chiffre est bien plus élevé et se situerait entre 7 et 14 pour 1000 personnes. À l’échelle mondiale, on estime que l’épilepsie est diagnostiquée chez 2,4 millions de personnes chaque année. Dans les pays à revenu élevé, le nombre annuel de nouveaux cas dans la population générale se situe entre 30 et 50 pour 100 000 personnes. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ces chiffres peuvent être jusqu’à deux fois plus élevés. Ce phénomène est vraisemblablement dû au risque accru de maladies endémiques, telles que le paludisme ou la neurocysticercose, à l’incidence accrue des blessures liées aux accidents de la route et aux lésions liées aux grossesses, et aux variations des infrastructures médicales, à la disponibilité des programmes sanitaires de prévention et à l’accès aux soins. Près de 80% des personnes atteintes d’épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.

À l’échelle mondiale, on estime que l’épilepsie est diagnostiquée chez 2,4 millions de personnes chaque année.

Regarder la vidéo "Une crise d'épilepsie vue de l'intérieur" - FUTUREMAG - ARTE

Quelles causes ?

L’épilepsie n’est pas contagieuse. Le type le plus courant de cette maladie, concernant six personnes atteintes sur dix, est appelé épilepsie idiopathique ; il n’y a alors pas de cause connue. Lorsqu’on peut en déterminer la cause, on parle d’épilepsie secondaire ou symptomatique. Les causes peuvent en être :

  • une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d’oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance) ;
  • des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s’associant à des malformations cérébrales ; 
  • un traumatisme grave à la tête ;
  • un accident vasculaire cérébral privant le cerveau d’oxygène ;
  • un accident vasculaire cérébral qui réduit la quantité d’oxygène dans le cerveau ;
  • une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose ;
  • certains syndromes génétiques ;
  • une tumeur cérébrale. 

Le traitement

L’épilepsie peut être facilement traitée par la prise quotidienne de médicaments dont le coût est dérisoire (5 dollars (US $) par an. Selon des études récentes, dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments anti-épileptiques permettent de traiter avec succès jusqu’à 70% des enfants et des adultes chez qui une épilepsie vient d’être diagnostiquée (c’est-à-dire qu’on obtient la disparition complète des crises). De plus, au bout de 2 à 5 ans de traitement réussi et d’absence de crises, on peut supprimer les médicaments chez environ 70% des enfants et 60% des adultes sans rechutes ultérieures.

A retenir :

  • dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, environ trois quarts des personnes atteintes d’épilepsie ne reçoivent pas le traitement dont elles ont besoin. C’est ce que l’on appelle la «lacune thérapeutique» ;
  • dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu disponibles. Selon une étude récente, la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public des pays à revenu faible ou intermédiaire est en moyenne inférieure à 50%. Cela peut constituer un obstacle à l’accès au traitement ;
  • on peut diagnostiquer et traiter la plupart des personnes épileptiques au niveau des soins primaires sans avoir recours à un équipement sophistiqué ;
  • les projets de démonstration de l’OMS ont montré que former les agents de santé primaire au diagnostic et au traitement de l’épilepsie peut réduire efficacement la lacune thérapeutique dans ce domaine. Inversement, le manque de personnel de santé formé peut constituer un obstacle au traitement pour les personnes atteintes d’épilepsie ;
  • la chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.

Au bout de 2 à 5 ans de traitement réussi et d’absence de crises, on peut supprimer les médicaments chez environ 70% des enfants et 60% des adultes sans rechutes ultérieures.

Quelle prévention ?

Elle est impossible pour l’épilepsie idiopathique. En revanche, on peut prendre des mesures pour éviter les causes connues d’épilepsie secondaire. La prévention des traumatismes de la tête est le moyen le plus efficace d’éviter l’épilepsie post-traumatique. La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre des nouveaux cas d’épilepsie dus à des traumatismes à la naissance. Le recours à des médicaments ou à d’autres méthodes visant à abaisser la température corporelle d’un enfant fiévreux peut réduire le risque de crises fébriles. Les infections du système nerveux central sont des causes courantes d’épilepsie dans les régions tropicales, où l’on trouve la grande majorité des pays à revenu faible ou intermédiaire. L’élimination des parasites dans ces environnements et l’éducation pour savoir comment éviter les infections sont des moyens efficaces pour faire baisser le nombre des cas d’épilepsie dans le monde, par exemple ceux dus à la neurocysticercose.

Les conséquences économiques et sociales

L’épilepsie représente 0,75% de la charge mondiale de morbidité, une mesure basée sur le temps et combinant les années de vie perdues à cause de la mortalité prématurée et le temps vécu dans un état de santé qui n’est pas optimal. En 2012, l’épilepsie était responsable d’une perte d’environ 20,6 millions d’années de vie corrigées de l’incapacité (DALY). Elle a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité. Une étude conduite en Inde en 1998 a établi que le coût par patient du traitement antiépileptique atteignait 88,2% du produit national brut (PNB) par habitant, et que les coûts liés à l’épilepsie (frais médicaux, trajets et absentéisme au travail) dépassaient 1,7 milliard de dollars (US $) par an. Bien que les répercussions sociales varient d’un pays à l’autre, les discriminations et la stigmatisation qui vont de pair avec l’épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptômes pour éviter d’être identifiés comme épileptiques.

Les discriminations et la stigmatisation qui vont de pair avec l’épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes.

Droits de la personne

Entre autres limitations, les personnes atteintes d’épilepsie ont un accès restreint aux assurances maladies et aux assurances vie, sont empêchées de passer le permis de conduire et rencontrent des obstacles pour exercer certains métiers. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l’épilepsie. Ainsi :

  • en Chine et en Inde, on considère couramment que l’épilepsie est un motif d’interdiction ou d’annulation des mariages ;
  • au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d’épilepsie de se marier n’a été abrogée qu’en 1970 ;
  • aux États-Unis, jusque dans les années  1970, il était légal d’interdire aux personnes susceptibles d’avoir des crises l’accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits de l’homme permettent d’éviter les discriminations et les violations de ces droits, d’améliorer l’accès aux services de santé et la qualité de vie des personnes souffrant d'épilepsie.

Changer la perception de la maladie pour mieux la soigner

Pour améliorer la recherche sur l’épilepsie ainsi que la prise en charge des patients, il est indispensable de reconsidérer la définition de cette maladie. Il ne s’agit plus de prendre en compte uniquement la survenue des crises, mais également les symptômes en relation avec la pathologie, ainsi que les effets liés à la prise chronique de médicaments antiépileptiques.

Jusqu’à présent, les recherches se sont surtout focalisées sur la mise au point de nouveaux médicaments antiépileptiques. Il s’agit en fait de médicaments préventifs des crises, ou diminuant leur fréquence. À ce jour, il n’existe pas de solution à l’épilepsie : aucun médicament n’agit sur la maladie elle-même, c’est-à-dire sur le trouble de l’excitabilité des neurones, responsable non seulement des crises, mais aussi de la désorganisation de l’activité cérébrale globale qui perturbe les fonctions cognitives et provoque les troubles psychocomportementaux.

Si les médicaments disponibles sont plutôt efficaces (grâce à leur traitement antiépileptique, les deux tiers des malades ne subissent pas de crise), ils peuvent avoir aussi des effets majorant les troubles cognitifs et psychiatriques. Par ailleurs, leur efficacité peut avoir aussi un effet non voulu : les personnes qui souffrent d’épilepsie ont des difficultés à faire admettre leur handicap, puisque celui-ci n’est pas clairement visible en dehors du moment transitoire lié à la survenue d’une crise. À l’heure actuelle, le seul remède est le traitement chirurgical, réservé à certaines épilepsies focales (qui entraînent des crises partielles, différentes des crises généralisées).

A lire sur The Conversation : L’épilepsie, une maladie stigmatisante et mal prise en charge

Aide-Mémoire – Février 2018Organisation mondiale de la santé

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