Fin de vie : parution des textes d'application de la nouvelle loi

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Profession infirmière et législation

Les trois textes réglementaires d'application de la nouvelle loi sur la fin de vie sont parus ce vendredi 5 août 2016 au Journal officiel, apportant des précisions sur les directives anticipées et la sédation profonde et continue à la demande du patient.

patient alité hôpital — Les textes publiés donnent des précisions sur les directives anticipées et la sédation profonde et continue.

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite "Claeys-Leonetti", complète la loi du 22 avril 2005, dite "Leonetti". Les textes d'application (deux décrets en Conseil d'Etat et un arrêté) entrent en vigueur le 6 août 2016. Le premier décret détaille les modalités de la sédation profonde et continue jusqu'au décès. La loi permet au patient en fin de vie de l'exiger sous certaines conditions. De plus, comme auparavant, les médecins peuvent la mettre en oeuvre lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, dans le cadre d'un arrêt des traitements. Cette sédation provoque une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie, excepté si le patient s'y était opposé dans ses directives anticipées, rappelle le décret. Le médecin en charge du patient la pratique même si la souffrance du patient "ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral", précise le texte. La sédation doit être décidée dans le cadre d'une procédure collégiale dont l'objet est de vérifier que les conditions prévues par la loi sont remplies. Sur la forme, cette procédure est la même que celle qui existait déjà pour les limitations ou arrêts de traitement, que le décret reformule sans grandes modifications. Le médecin en charge du patient doit mener une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe et recevoir l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. Le recours à la sédation profonde et continue, ou le refus opposé au patient, doivent être motivés par le médecin et consignés dans le dossier. Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et n'a pas rédigé de directives anticipées, le médecin "recueille auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par le patient".

S'agissant des directives anticipées, dont la loi a renforcé le caractère contraignant, le même décret détaille les conditions dans lesquelles le médecin peut ne pas s'y conformer. La loi a prévu deux exceptions: en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Pour ce second cas, le décret décrit la procédure collégiale que le médecin doit mener. Elle fonctionne selon le même principe qu'en cas d'arrêt des traitements (ou de sédation profonde et continue), mais la possibilité de solliciter un deuxième médecin consultant n'est pas mentionnée. Les témoignages et avis recueillis ainsi que les motifs de la décision de refus sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l'un des proches du patient, en est informée.

L'établissement doit demander si la personne a rédigé ses directives anticipées

Le deuxième décret en Conseil d'Etat fixe les modalités de rédaction, de révision et de révocation des directives anticipées. Tout établissement de santé ou établissement médico-social interroge chaque personne qu'il prend en charge sur l'existence de directives anticipées, spécifie le texte, alors que cela était facultatif jusqu'ici. Le dossier du patient fait mention, le cas échéant, de cette existence ainsi que des coordonnées de la personne qui en est dépositaire. Le texte détaille aussi les conditions de l'inscription des directives dans le dossier médical partagé (DMP), déjà prévue par le décret du 5 juillet relatif à ce dossier. L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) avait prôné cette mesure, plutôt que la création d'un registre séparé, dans un rapport publié en mars.

La personne peut inscrire ses directives dans le DMP, mais aussi n'y mentionner que l'information de [leur] existence ainsi que le lieu où elles se trouvent conservées et les coordonnées de la personne qui en est dépositaire, selon le décret. Lorsqu'elles sont conservées dans le DMP, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur. Elles peuvent aussi être conservées par un médecin de ville, dans le dossier médical d'un établissement de santé, par le dossier de soins d'un établissement médico-social, et bien sûr par leur auteur, la personne de confiance, un membre de sa famille ou un proche. Lorsqu'un médecin envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement, s'il ne dispose pas déjà des directives anticipées, il doit interroger le DMP. Si les directives n'y figurent pas, il doit rechercher leur existence et leur lieu de conservation auprès de la personne de confiance, auprès de la famille ou des proches, ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui lui a adressé cette personne.

Enfin, l'arrêté fixe un modèle de directives anticipées, d'une dizaine de pages, pris après avis de la Haute autorité de santé (HAS). Son utilisation est facultative. Comme prévu par la loi, il comporte deux versions selon que la personne se sait ou non atteinte d'une affection grave.

Campagne d'information à la fin de l'année

La ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, a signalé dans un communiqué le 5 août 2016 la parution de ces trois textes, notant qu'ils rendent effectifs les nouveaux droits des personnes en fin de vie. Elle confirme que le ministère lancera à la fin de l'année une campagne d'information au sujet de ces droits et des directives anticipées, sous l'égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Au sujet du Plan national 2015-18 soins palliatifs-fin de vie, toutes les actions prévues ont été initiées et plus d'un tiers auront été réalisées avant fin 2016, grâce à la mobilisation de 120 acteurs du champ sanitaire et médico-social, affirme la ministre.

(Décrets n°2016-1066 et 2016-1067 et arrêté du 3 août 2016, Journal officiel du vendredi 5 août, textes 40, 41 et 49)

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